初めての兜( *´꒳`*)

GWは毎年どちらかの実家に帰省していましたが、今年は久しぶりに自宅で過ごしています🏠

今日はこどもの日

オットが柏餅を買ってきてくれました😊

母は桜餅うまうまー

そして幻（にぃちゃんが1歳のとき以来！）の兜登場～

チビにぃちゃんのときに撮った証拠写真があるものの、にぃちゃん本人の記憶にはなく（笑）

初めての兜だ～♬.*ﾟと喜んでいました

なんで日の目を見なかったのかというと…

にぃちゃんが2歳のときは引越しと重なって出さなくて、

3歳はぼーちゃんACTH入院後のドタバタ、

4〜6歳は帰省とめんどくさかったから←

察しの良い方はお気づきだと思いますが…

今回兜を用意したのはオットです🤣

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世間はとってもピリついていますが、我が家はようやくぼーちゃんと節句を楽しめるまでになりました。

家族皆の体調が落ち着いていること、

兜を出して節句をお祝いできるまでの心のゆとりができたこと

（柏餅は毎年買ってました←）

そんな当たり前に感謝したこどもの日でした

””【バトンリレー】コロナに負けるな！広げようママ友の輪！””

「コロナに負けるな！広げようママ友の輪」バトンを渡されたので受け取りたいと思います～

バトンは初めてなのでドキドキ♡

Sayuさん、ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)

❁お子さんのことを教えて下さい❁

●ニックネーム

ぼーちゃん

●何歳ですか？

4歳(肢体不自由児系療育園にて母子通園中 ）

●答えられる範囲で、障害名や特性など

脳性麻痺、精神・運動発達遅滞、ウエスト症候群

聴覚過敏、睡眠障害

●似顔絵、画像でお子さんの事を教えて！

●我が子自慢

風邪もひかないくらい、とても元気いっぱい♬.*ﾟ

歯ブラシ大好き♡

就寝前の口腔マッサージが日課。

ドライヤーも大好き♡

洗面所のコンセントから外す音を聞いたら、もうウハウハ‪w

ロングブレスとボイパが自慢です。

最近ごはんの時のみ「んーんーぃ」と言いはじめました。

イントネーションが「おいしい」と聞こえます😋←親バカ（笑）

●我が子にここを直して欲しい

声のボリュームを調節してもらいたい。

お外が嬉しすぎて毎回近所に響きわたる大きな声で笑っています。

またビチビチはねるので落としそうに💦

（下のイラストみたくなります）

ぼーちゃん首すわってないし、

母は腰椎椎間板ヘルニアなので勘弁してほしい…

（今日MRI撮ったらまた増えてました😦）

その他、腕噛み（基本吸ってます）、パニック、早朝覚醒など

●我が子のここが好き

ニコニコの笑顔、ときどき出すかわいい声

機嫌がいいときに手をトントン叩くこと

●好きな遊び

大型トランポリン、布ブランコ、ふれあい遊び、お散歩、楽器あそび

●好きな○○（←フリー設問）

～好きな絵本～

だるまさんが、かんかんかん、がちゃがちゃどんどん、へびくんのおさんぽ

～好きなおかいつコーナー～

おかいつのOPのごあいさつ

（「げんきげんきー！」に「んぁー」とお返事してます）

からだダンダン

（にんじゃのおさんぽ♬の辺り）

お歌のコーナー全般

❁ママのことを教えて下さい❁

●似顔絵、画像であなたの事を教えて！

ぽっちゃり代表★canamamです🐷

●何歳ですか？

気がつけば30代とっくに折り返してました🏃🏼‍♀️💨

●子供は何人ですか？

2人

●好きなorお勧めのブロガーさんは？

*kosodatefulな毎日～我が家の3太～（オギャ子さん）

*美人になれる、たくさんの魔法（hiromiさん）

*ママは心配症【三兄弟の育児記録】（安田ふくこさん）

*【絵日記】ハルコとゆかいな仲間たち（ハルコさん）

*交流させていただいている方のブログ

チキンなのでコメントがなかなかできませんが、いつも笑ったり、涙したり、考えさせられたりしています

●思い出の記事は？（書いてる人だけ）

面会 

この日は“人生で本気で泣いた日”ベスト３に入ります。

●今、ハマっていること

男子服探し

女子に比べて本当に種類が少ない…

こそうじ

きたなすぎて毎回大掃除になる件🤣

すみっコぐらし

映画で毎回うるうる…かわいくて癒されます♡

●最近、嬉しかったこと

リハ後もグズらずに保育に参加できたこと♬.*ﾟ

一ヶ月弱続いたぼーちゃんの強めの発作が落ち着いていること

すみっコぐらしのDVDが届いたこと♡

特典のイラストで感動した人←

PlayPic（スマホ）で観られるのも(◍ ´꒳` ◍)b

●最近、悲しかったこと

サイズアウトした服の多さ（自分）

 ヘルニア改善のためにもトレーニングを(⌯ ᵒ̴̶̷̥̥᷅ ᐜ ᵒ̴̶̷̥̥᷅)

「ねこねこどうが」が見られなくなったこと

NHK京都放送局さん復活切望！！

●最近、腹が立ったこと

課題もしないでエンドレスでレゴ作成してる小2男児

のフリーダムっぷり。学校再開したら一年生もう1回やらせてほしい💦

●好きな○○（←フリー設問)

～好きなキャラクター～

・ウッドストック（PEANUTS）

・ハリエット（リサラーソン）

・ねこ、ひよこ（すみっコぐらし）

～好きなおやつ～

・亀田の柿ピー

・SUNTORYの炭酸水

・チョコレート効果CACAO89%

❀❀コロナで頑張っているママ達へ一言❀❀

毎日本当にお疲れさまです。先の見えない状況で不安も多いと思いますが、お子さんのケアだけでなく、ママ自身も労わってくださいね( *´꒳`* )

一日も早くこの新型コロナが落ち着く日が来るのを願っています。

❁次にバトンを回す人❁

モナコさん

めいゴンママさん

あゆママさん

がじゅママさん

maleさん

yoyoさん

お時間ございましたら、よろしくお願いします～

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バトンを回す時は、以下をコピペして下さい。

ルールと空白の設問

お願いします

【ルール説明】

■受け取った人は、回した人のブログをリブログします

■答えたくない問題は、パスあり

■バトンは可能な限り回して下さい。

人数は問いません。回さなくてもOK！

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こちらがテンプレートだそうです⏬

【お子さんの事を教えて下さい】

・ニックネーム

・何歳ですか？

・答えられる範囲で、障害名や特性など

・似顔絵、画像でお子さんの事を教えて！

・我が子自慢

・我が子にここを直して欲しい

・我が子のここが好き

・好きな遊び

・好きな○○（←フリー設問）

【ママのことを教えて下さい】

・似顔絵、画像であなたの事を教えて！

・何歳ですか？

・子供は何人ですか？

・アメブロを始めたきっかけは？

・好きなorお勧めのブロガーさんは？

・思い出の記事は？（書いてる人だけ）

・今、ハマっていること

・最近、嬉しかったこと

・最近、悲しかったこと

・最近、腹が立ったこと

・好きな○○（←フリー設問）

■コロナで頑張っているママ達へ一言■

【次にバトンを回す人】

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コロナに負けるな！

広げよう！！ママ友の輪＼(^o^)／

クチャイクチャイバーイ☆

先日のお布団ネタ💩コメントにあった重曹で無事落ち着きましたー！

モナコさん、アドバイス感謝ですー(●´ω`●)

綿布団の丸洗いは少し勇気が出なかったので😂

重曹スプレーを作ってみました。

比率は重曹 小さじ1/2強：水 250㎖

１）↑をしっかり湿るくらい噴射(っ･д･)三⊃ﾄﾘｬ!

２）キッチンペーパー（ウエス等があればそちらのが良いかと）でトントンしてから、天日干し☀︎

３）ニオイさよなら～👋

（戻り臭は堆肥のかほりでした…‪w）

これぞ…

クチャイクチャイバーイ：ボスベイビーに登場する“赤ちゃんのおしりの匂い”を消してくれる新商品☆

ちなみに今回はゆるめ💩の残り香対策ですー

直接オンザ布団だと重曹スプレー・天日干しをしてもクリーニング行きだったかも💦

シーツはお湯で溶かしたオキシクリーン＋通常の洗濯コースで大丈夫でした✌️

ちなみにクリーニングだとシングルで4,000円ほど

自宅で対処できてよかったですー

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全国規模の緊急事態宣言が出てから、近所のスーパーやドラッグストアもレジ待ちの目印やカウンター越しの透明のシートが吊るされるようになりました。

うちは都市部ほどの緊迫感（医療崩壊）はまだありませんが、人のピリピリ感は多少あるなぁと感じます。

HPの掲載なかったけど来月の神経外来、電話診療にならないかな…

でも問い合わせ📞もなんだか気が引けちゃいます😭

小学校は授業参観や校外学習、総会に運動会が中止。

療育園は水泳療育・総会と春の遠足が中止に。

学校はGW明け本当に再開するのやら？で親もモヤモヤしますが、今は落ち着いて過ごすよう心がけていきたいです

お布団におうんデス( ⌯᷄ω⌯᷅ )

コロナ２年コースも…なんてニュースも出てきましたね。

早く治療薬やワクチンが開発・承認されますように願うばかりです

さてさて、本日おしもネタです(๑꒪▿꒪๑)

苦手な方はスルーしてくださいね💦

大丈夫な方は生あたたかい目で読んでくださいませ

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昨日の朝、ぼーちゃんが起きたのでオムツ交換をしようとそばに寄ると…

ムムッ、

くっさいわぁ(　 -᷄ ω -᷅ )

←珍しく自力排便💩✨

普段はテレミン使用

えらいけど…よりによって、ぬっくぬくのお布団にするかーこもるじゃんかー

いつしたかも分からないけど（カピカピではなかったので明け方～起床時あたり）お布団が💩のかほりに⤵︎ ⤵︎

すぐにシーツ類を洗って、お布団はファブって干しましたが残念ながら敷布団ににおいが染みついてしまいました

そして、ぼーちゃん和布団なんです。

←コインランドリー使えないーー

クリーニング屋さんに持っていったら丸洗いでにおい取れないかなぁ😫

はたまた買い替えした方が安いかしら💦

ちなみに本人は気にしてなかったですが、

さすがに💩のかほり付き布団は気の毒なのでどうにかしてあげたいです🍀

年一回あるかないかの…(๑⃙⃘°⌓°๑⃙⃘)

一昨日はナイトフィーバーだったぼーちゃん。

トリクロ眠前3.5ml→3:00a.m. 3.5ml追加

朝までぼーちゃんウッキャー♬.*ﾟ

親はヴッギャーでしたよー⤵︎ ⤵︎

朝食時に一瞬寝たものの復活

そのまま通常運転でした…(´・ω・`；)

そして今日の朝☀️🌱

朝までスヤスヤ…

いつもは2メートル弱離れたところにいる母が寝返りを打つだけで眠りが浅くなりますが、

そばを通っても、レンジを使っても、なんならカーテンを開けても起きない…！

前日の反動かな？？

なぜか右だけ萌え袖…(●´ω`●)

背中が出ていたので←微妙に寝相が悪い😅

隣に人肌代わりに着る毛布を仕込んでおいたら、眠りが浅くなったあとも泣かずに微睡んでいました

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今日のにぃちゃんは始業式が急遽中止。

何もない年度始まりの登校日（そしてまた明日から休校）となったので、新しい教科書や大量のお便りを持ち帰ってきただけとなりました🤣

大好きなお友達と同じクラスになれたようで、再開後のモチベーションになれば良いなぁ

にぃちゃん即帰宅のため、今日も登園できずなぼーちゃんでした💦

他の子はちゃんと登園できているようで、このままだとレアキャラになっちゃうな…😅

でも年に一度あるかないかの日だったので、ゆっくり寝られてよかったです🍀

ストレスからのシリーズ発作

実は2月末からグンと増えた強いシリーズ発作。

きっかけはヘアカット

ぼーちゃんは頭をぶんぶん振ってしまうのでバリカンでちゃっと終わらせるのですが、バリカンの音or振動が好きではなく、カット中の発作はこれまでもよくありました。

でも今回は2月末のカット時の発作があまりに強く、超中途半端で終わってしまった為⤵︎ ⤵︎

数日後大好きなお風呂でシャワー音でごまかしながら（小さな発作は出たものの）刈り取り完了*°

これで卒園式兼修了式もスッキリ出れるから良かったねーなんて言っていたら、

・入浴前の着替え

・入浴中（掛け湯のときや出るときなど）

そのうち入浴時間が近づくだけで発作が…

しかも長くて強いやつが休みなしでポンポン

（5分×3回とか🥶）

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ぼーちゃんの発作の形は0歳児から変わらないのですが（両手をバッと一瞬だけバンザイ🙌を繰り返す）、動画で確認したらバンザイがかなり強くなっていました

その他、スパズムとスパズムの間にギャーー！！と不快感MAXのため、叫ぶのも変わらず💦

あと発作後でも寝ません…

【以前と異なる点】

・ACTH前は頭もバンッと振れていましたが、頭の振れはなし。（表情はなくなります。）

・顔を除く全身に紅斑が出現。

一ヶ月ほど↑の状態が続きましたが、手早く身体を洗う＋洗っている間はずっと歌を歌う流れでいくと、二週間ほどかけて発作は次第に落ち着いてきました。

胸にシャワーが当たると発作が発生しやすかったので、初めのうちは脚と背面だけ掛け湯。

泡のボディソープで手早く洗っていました。

今でも入浴前の着脱はギャン泣きですが（お風呂カットがトラウマになってしまった様です…）発作がないだけでも十分です

→今日はほぼ以前と同じでした🙌

今週は久しぶりに登園予定なので、今年度こそは情緒面含め落ち着いて保育に参加できますように…😌🙏

デジタルよりもやっぱり♬*゜

怒涛の三月が終わりました｡｡｡٩(;°□°)

茶話会で渡すプレゼントが海外経由で到着に時間がかかり半泣きになったり、

今はどこも欠航しているので本当にタッチの差でした…

休校中のにぃちゃんは園に入れないため、リハと保育は合間縫って参加したり、

茶話会でお友達の話にグッときて😭💘

卒園式・修了式では、ぼーちゃんがパニックを起こし退席したり⤵︎ ⤵︎

この後、先生が見ててくださり、母は参列できました。戻ったら先生に抱っこしてもらいながら、ニコニコしてました。

後半はシリーズ発作が頻発したりと、にぃちゃんの休校によるイレギュラーなスケジュールも重なり、本当にあっという間でした🙄

そして、改めまして本年度卒園・卒業された皆さま、本当におめでとうございます

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日々の生活に音楽は必須だけど、選り好みが激しいぼーちゃん。

童謡がどれも地雷を踏んでしまうときは、クラシックやインストゥルメンタル系の方が良いみたいです。

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「情熱大陸2007」の出だしとサビがお気に入りみたいです💕

それから、にぃちゃんが鳴らすオルゴール。

20年以上前のライブで購入した物です。

このオルゴールはサビのフレーズだけですが、大好きなアーティストのメロディをにぃちゃんが口ずさんでいること、

ぼーちゃんもこの音を聴くと落ち着いてくれることが何だかとても嬉しい…

それとYouTubeのオルゴール動画よりも、オルゴールそのものの音に興味を持ったのが印象的でした。

動画の方は眠いときに聴くのは良いのですが、起きているときは「まだ寝ないし！」と怒ります。

生音と電子音の違いが分かるのかな…？？

子供たちが小さいのと会場まで遠いので今は難しいですが、いつかまたコンサートやライブに行けるようになれたらいいなぁ(​ *´꒳`*​)

本日22時就寝4時起床のぼーちゃん。

4時は母的にまだ夜ですよ…

カフェミュージックを流したら少し眠たくなってきたのですが、強いビクつきに邪魔をされ今は何故か大笑いしてます。

お昼寝でスッキリできるかな？？

母、舌下免疫療法に挑戦中。

一年前は花粉でひどい鼻づまりに悩まされていた自分😷

このときの血液検査等の結果は、スギ花粉がクラス4とやや高め

私の場合は舌下免疫療法が保険適用になるとのことで、花粉の飛散ピークが越えてから（GW明け以降がオススメ）舌下免疫療法を受けることにしました

耳にしたことはある方も多いと思いますが…

舌の下に錠剤を決められた時間口に含んでおくことで、花粉に身体を慣らしていく（アレルギー反応を抑える）治療法です。

↑スギ花粉のみ。

ヒノキは対象外です💦

（ダニアレルギーも舌下免疫療法の対象ですが、スギよりも若干費用がかかります。）

とはいえ長期間継続しての通院は時間もコストもかかりますし、効かないこともある。

←これが一番のネック。頑張って効果ないのはイヤーー😨

（2〜3年は月1ペースで通院）

また挫折する人が多いという、初期の副作用は口内炎の多発と喉のかゆみ💦

（私は約一ヶ月ほどで治まりましたが、口内炎が2年間続いたらどうしよう…と少しブルーに😅）

身体が花粉に慣れれば、飲み忘れに注意して服用を続けます。

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そして、やってきました！

本格的な花粉の飛散シーズン。

今年はなんと…

ほとんどくしゃみが出ない！

（取り込んだ洗濯物をたたむときに若干くしゃみと喉のかゆみが出ます。）

そして一番の悩みだった鼻づまりは、マスクなしでも今シーズン一度も経験してません° ✧ (*´ `*) ✧ °

服用期間はまだ続きますが一年目でこれだけの効果が出ると思わなかったので、思いきってやってみて良かったです

休校中の過ごし方

休校生活も二週間になりましたー

先週は担任の先生がお道具箱や持ち帰れなかった作品などを持ってきてくださいました。

通知表と給食代の返金でまた訪問しますと仰っていたのですが、気が引けて「〇日の×時ごろでしたら（ぼーちゃんの）リハの後に伺えるので」と来校することに。

通知表とか始業式以降でも構わないんだけど…

←期待できる成績表の中身でもないですし｡ﾟ(ﾟﾉ∀｀ﾟ)ﾟ｡

レゴ大好きなのに図工など手を使う系はヤバい…‪w

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にぃちゃんの平日の過ごし方）

午前中はワークやプリント・タブレットで自主学習（うんこドリルは大ウケでした‪w）をして、自由時間

ワークも分かったつもり～♬.*ﾟで解答してたり、

タブレットも気づけばゲームをはじめてたり←

自宅学習の難しさを痛感しています💦

またぼーちゃんが常に音楽が必要な子なので、静かに勉強できる環境でもなく。

すぐ「この曲はイヤっ！」「CM入ったっ！」と怒るので集中はしにくいかな…🥺

と言っていても仕方ないので、今は与えられた環境で頑張ってもらいます

その他にはレゴを延々とやっていたり、雑誌を読んでみたり、撮りためた番組をみたり。

女の子向けの雑誌ですが、すみっコぐらしやかわいいキャラの読み物がたくさん載っているので、夏休みなど長期休暇のときに購入しています

今月号は「靴下にゃんこ」の漫画にどハマりしてました🤣

時々お散歩をしてみたり。

お友達とは遊べないので気の毒ではありますが、ヒッキー生活はまんざらでもないようです。

庭があるともう少し身体を動かせるのですが、家の中でもちょろちょろ動き回っています

（楽天でトランポリンが売れていましたが、階下に響きそうで我が家は購入見送り）

新学期まで一ヶ月弱

始業式は予定通りあるのかも疑問ですが😅

あると信じて！‪笑

今は苦手な単元や教科が少しでも自信に繋がるよう、母も頑張ります☆