この間鎖肛のことを話題にして、
昨日は胸腺腫を話題にして気づいたのが、
鎖肛って実は、
すごく社会的な疾患なんだということ。
と言うのも、
自分のような鎖肛、
つまり幼少期に右腹部に
ストーマを作ったけれどその後塞いで、
肛門再建手術を経て
大人になった現在では
それなりに人並みの生活を送っている、
そういうタイプだと、
自分だけで生活している分には
実はほとんど不安も不便もない。
便秘や下痢になるのはちょっと嫌だけど、
何かあればすぐトイレに行けばいいだけ。
不安や不便を感じるのは、
家から出て衆人環境にいる場合だ。
そういう意味で、
鎖肛はこれを持つ人にとって
社会的インパクトが大きいのだ。
一方で、
胸腺腫だの重症筋無力症だのは
そりゃ社会的なあれやこれやは
絶対にかかわってくるけど、
でもこれらは家で一人でいたって
不便や不快を覚える。
だから、辛さの元が直接的に疾患なのだ。
そういう学問や専門の領域が
あるのか無いのか知らないけど、
患者を含む社会が
どういうタイプの疾患を
どのように受け止めるのか整理すべく、
「社会の疾患認知項目」なるものを
作ってみようと思う。
出来上がった暁には、
福祉か何かご専門の方に
ご意見を頂戴してみたい。
ということで、
また何やらめんどくさいことを
次回書くので
気が向いた方はお目通しくだされ。