息子が難しいお年頃になり、また、学校でうまくやれてないこともあって、何でもかんでも書いてたブログを書けなくなっております。はい･･･。
さて、発達障害の理解を広める会ともいきの企画第４弾。
「障がい児の支援制度と年金のお話」
ま、私が自立支援医療も知らず、特別児童扶養手当に該当することも知らなかったせいで、数十万円も損した経験から企画したものでして。
もちろん地域格差はあると思いますが、少なくとも私が住んでる地域では、手帳を持ってない子の家庭にはホントにまったく情報が入ってこないんだな…って痛感してます。
更に、手帳を持っていても小冊子に載ってないことも色々あるんですって！！
それは、今回企画するにあたって、市役所や年金事務所に足を運び、窓口の方からお話を聞くと、確かに支援制度があまりに多岐にわたっているため、個別にお話しを聞かないと対象になるならないが判断つかないってことが要因のひとつ。
（いや、もちろん、小冊子に載せてない制度もあるのに、いきなり行って子供の状態を延々と話し、 「受けられる支援、何かありませんか？」 なんてさもしく見えるような気がしてなかなか出来ないけどね。）
だから、相談しやすい雰囲気の中で、担当の方のお話を聞いて、こちらも色々質問したり出来たら両者ＷｉｎＷｉｎじゃない！？って思ってですね。
市役所の方にとっても年金事務所の方にとっても、誰でも参加出来る個人向けの説明会は今回が初めてらしく、「良い取り組みじゃん！」 なんて一緒に活動してるお母さんと話しているのですが･･･が･･････肝心の、私達が一番来て欲しいと思っている、お母さん達の参加が（涙）
今までの企画もそうだったのだけど、地域柄なのかしら、状況が許さないのかしら、こういうのに参加してくるお母さんが意外に少なくて、ちょっと心が折れたりするのです。
私達、自分達のためにしてるわけじゃないんです。
収益上げるどころか、毎回赤字で自己負担したり、以前クラウドファンディングで過分にご支援いただいたお金を細々と使いながら活動していて、本当に完全にボランティア。（それもあと少しで底がつく。）
かつ、どんなに頑張って今後どこかに影響を及ぼせたとしても自分達の子どもには間に合わないわけです。
それでも、下北にいる子どもとその親御さんのため、出来るだけの情報を！と思っています。
そんな気持ちが伝わらないのか、私達が空回りしてるのか、皆さん本当に忙しくて時間とれないのか、とにかく思った程の反応がない。
実際に参加した方からは毎回 「とっても良かった！！」 と涙ながらに感謝していただけるので、方向性は間違えてないはずなんだけどなーーー。
ちょっと切ないのは、秋になったから？