久々の

ブログ更新！

かれこれ半年近くご無沙汰でした。

今週、登校拒否に陥った娘。

小学3年生。

とりあえず、3日間一緒に通いました。

クラスに入れないと泣くので、

保健室で先生にお話し聞いてもらったり、

1時間だけクラスに戻って授業に参加したり。

原因はお友達関係とか

いろいろ嫌なことが重なってしまったらしく、

心が折れた模様。

親としては早く元気になって欲しいなぁ。

本人も明日からは、とか来週は、と

頑張る気をみせてはいるけど、

いざ朝になるとやっぱり行けない、を繰り返しています。

おうちにいればいつもと変わらないんだけどね。

母の日

年長さんのむすこから母の日のプレゼント^ ^

ピンクとレッドのドットの正体はいちごです。

緑の葉っぱも実はついていて可愛い😍

カップにはお絵かき。

不器用な彼が一生懸命に作ってくれたと思うと嬉しさ100倍です！

そしてニコニコ笑顔で

ママ、ありがとうー^ ^

って。

こちらこそいつもありがとう！

あなたがいるからママは幸せものよー。

エムプリシテイも17クールめ。

筋痙攣の副作用がありますが、おおむね良好です。

体重も一年かけて戻り、最近はオーバーウェイトです。

でも食べられるの、嬉しくって美味しくって。

ステロイドも定期的に入っているので、顔まんまるです。

と、薬のせいにしています笑

大雪と外来

すごい雪でした！

4年ぶり？

そして48年ぶりの寒気が関東を覆っているとか。

金魚鉢に薄氷が張っていたそうで、たしかに今朝は寒かった！

今日は外来日です。

雪の影響で首都高入場できず、都内車が多かったです。

フリーライトチェーン、12月上がっていたので憂うつでしたが、1月今までで一番検査値が低かったです。

腎臓も数値が高いので、そのせいもあったのかな。というドクター見解でした。

なんか昨日は寒さのせいか動悸あり。

鈍く食道が痛い。

でも着実に体重が増加して、お腹も脂肪がついてきました。

こどもっちに赤ちゃんいるの？と言われる今日この頃。

痩せ細る過去があるとこの脂肪の有難さが分かる。

わたし的には去年より寒さを感じません。

エムプリシティ点滴中、必ず筋肉痙攣が起こります。

さっき左足がつるので、すこし歩いて収まりました。

痛みが引くってわかってないと、耐え難い痛さです。

白血球5290

ヘモグロビン12.3

血小板6.2万

ガンマGTP245

クレアチニン0.95

クレアチニンは平均値だけど、体重比すると高いのうです。0.6くらいが普通らしい。

やっぱり化学療法も13クール＝13ヶ月すると腎臓肝臓にも負担がかかってるのでしょう。

レブラミドも毎日一錠しかのんでないけど、2週続けると血小板は必ず低下します。

ヘモグロビン、白血球はあまり変化しなくなりました。

それでも一年前は血小板は減ると輸血するくらいだったので大分改善されました。

久しぶりになりましたが、

体調落ち着いており、元気にやってます。

2018お正月

あけましておめでとうございます。

今年も元気に、できることをがんばっていきたいです。

今年もまだ2週間ごとに免疫療法が必要ですが、

副作用も少なく、段々と体重も戻ってきています。

子供達と、家族と、毎日過ごせる平凡な時間をぜいたくに過ごしています。

無い物ねだりではなく、有るものを大切にして毎日楽しく過ごせたらいいな。

今日は獅子舞を見て大泣きの息子が可愛かった。

娘は去年あたりからへっちゃらの様子です。

私も噛んでもらって厄除け。

一年どうぞよろしくお願いします！

職業体験

週末に職業訓練校でお仕事体験があり、貸切電車に乗ってお出かけしてきました！

カンドゥーやキッザニアには行ったことあるけど、この日はパトカーや白バイ、消防車に消化体験、ゴミカーやシャベルカーなどたくさん本物が来てて息子大喜び！

写真は消火活動、実際に火が出て消化させてもらいました！ワオー。

看護師体験に薬剤師体験、税のなぞなぞクイズやテレビ局のアナウンサーとカメラマン体験などなどなかなか本格的に楽しみました。

そしてキックボクシングの打ち合いやキーホルダー作りなど多岐に渡っており、職業訓練校ってこんななのねーと施設見学を兼ね色々勉強になりましたよ。

3時間半なので、全て回るのは無理ー、

ネイリストや銀行員、バーテンダーや大工体験はできなかったですが、

付き添いの親の感想としては、こんなの私たちの時代にあればよかったのになぁ、と思う充実ぶりでした。

お仕事体験すると、模造のお金をいただけて、最後に半分納税して終了でした。

スポンサーの企業さんからのお土産もたくさん。

サランラップやらボールペン、レジャーシートや貯金箱、とずっしり紙袋をお土産にいただき帰ってきました。

地域密着のイベント、今年の倍率は2倍だったそうで、当選できてラッキー🤞

また来年、参加出来るかな？

最後まで寝ないでがんばった5歳児は手が熱々。

グズリつつ、帰宅しましたが、キックボクシングとパトカー乗車が印象的だったようです！

マヌカハニー

なんだか朝晩喉がいがらっぽく、風邪なのか感想なのかすっきりせず。

息子も朝咳がでるので、

マヌカハニーを注文してみました。

ハチミツならペロリとなめるだけなので、

酷くなってクスリに頼るよりいいかな？

甘いもの好きな姉もペロリ。

私は飲み物に混ぜまーす。

昨日は外来日で点滴に吐き気どめとステロイドが入ってるので、

夕方は眠すぎてだる重で娘より先に寝たものの、深夜2時には眠れなくて朝まで洗濯や読書など。

完全睡眠障害です。

今朝少し寝れたけど、あと2.3日こんなかなぁ。

11クール目というのにまだまだ薬の影響受けやすい体質みたいです。

クリスマスかぁ。

恵比寿ガーデンプレイス

バカラのイルミネーション^ ^

綺麗だな！

この前きたのはなん年前かしら？

久々にオサレなスポットに来ちゃいました^ ^

ラクダライド

本日、ズーラシアへ行ってきました！

ラクダライド！

5歳100センチ以上が資格あり。

なので、去年は乗れなかった息子が初めてラクダに乗りました🐪

ビビリーノなので、

最初姉さんより先にある乗る！

と宣言していたのに、順番が近づくにつれ

やっぱりやめとこうかな。。。

怖い！

になりましたが、

なんとかトライ^ ^

かおが引きつりつつも楽しかったようです♪

ちなみに、大人でも乗れます。

体重制限は確か80キロ。

ラクダさんは680キロあるそうです。