長女は
てんかんと自閉症スペクトラムを合併しています。
6種類から3種類まで減らしました。
発作は変わらず。
生活に支障をきたす発作はありません。
情緒は見違えるほど安定しました。
多少色々あります…
ただ、学習ができる、能面のような固まった表情がなくなる、好きなことに集中できる、など。
穏やかに楽しく前向きな毎日が送れています。
向精神薬はエビリファイが残りました。
先日、セカンドオピニオンで児童精神科を受診しました。
すでに診断がついていることを伝え、
①てんかんを見てもらえるか。
②現在抱えている問題(主にコミュニケーションについて)をどう対処していくべきか。
この2点を聞きました。
てんかんは児童精神科では詳しく診られないと。
やはり
わかってはいました…
大きな病院なので、脳神経科と連携してもらえるかと思ったのですが、現在脳神経科に常駐医師がいないとの事。
ただ、行動面の問題については役に立てると思うとのこと。現段階でカウンセリングをして、長女の気持ちの吐き出しをするよりは、SSTで友達と遊ぶテクニックを学ぶ方が良いとなりました。
今後、思春期を迎えばもっと色々出てくるだろう。
そのときにカウンセリングも含めて、経過に応じて治療してもらうことになりました。
思春期精神科外来診療計画というものを立てました。
てんかんは今見てもらっている主治医がやはりその道では良いとの事でした。
今の主治医を信頼していないわけじゃなく、他の医師の意見も聞いてみたかったので、わたしの心も決まりました。
てんかんは今の主治医。
今後のこころのカウンセリングをこの病院に。
セカンドオピニオンで診てもらった医師に、
エビリファイはこの量ならすぐに辞めていいと思うと言われました。
長女はいま学校で学習意欲もあり、交流が楽しく、とても前向きに頑張っています。
担任の先生の支援も的確。
薬の作用なんかより、環境によって一番左右される。
いま環境が良ければ辞められるチャンスかも。
これが一番心に残りました。。
エビリファイを辞めてみよう。
薬を辞めるのは勇気がいるけど、
ダメならまた戻せばいいんだし。。。
てんかんの薬はセレニカだけは飲んでいた方が
いいと思うから、
もう一つを辞めるために今の主治医と相談になりました。
てんかんの薬についてはアドバイスのみです。
今週末、運動会があります。
練習をとても頑張っていて、運動会も楽しみにしています
運動会が終わってから、決行かな。
様子を観察しながら、無理なく減薬していこうと思います。
