ガンカンジャーの皆さまは、がん情報サイトオンコロをご存知でしょうか。臨床試験の情報、セミナーなどのイベント、がんに関するニュースなどを発信しているサイトで、メルマガも発行されています。

 

私もメルマガを購読しているのですが、2月1日のメルマガに、「「がん対策推進基本法(案)」についてのパブコメも現在募集中です。」という情報が載っていたので調べてみたら、e-govにそれらしき情報が出ていました。

※法律そのものに対してではなく、この法律に基づいて策定される「がん対策推進基本計画(案)」に対するパブリックコメントのようです。

 

案の中には「がんゲノム医療について」「希少がん及び難治性がん対策」「新規医薬品、医療機器及び医療技術の速やかな医療実装」など、患者会でもたびたび話題になるテーマが挙げられています。このあたりは患者会の会員さんや同病さんたちも、それなりに言いたいことがあるのでは…?と想像したりもします。

 

PDFで計画案や関連資料も掲載されており、上記ページ右下の「意見入力へ」というボタンを押すと、コメントを投稿することができます。行政に物申すチャンスなんてあまりないし、敷居が高くもありますが、これなら試してみてもいいかも。患者本人や家族からの真摯な意見であれば、読んでいただけるのでは…あわよくば政策に反映されたりして?!

 

…というわけで、2月18日23:59までとのことなので、締め切りが近いですが、ただ今文案を考え中。正直、今までこういった活動にはほとんど興味がなかったのですが、自分が当事者になるとやっぱり、希少がんは薬の選択肢が少ないとか、ドラッグラグ問題とか、気になるし、どうにかしてほしいと思ってしまいます。。。サバイバーの皆さまも、思うところがあるならば、試してみてはいかがでしょう。

 

 

ちなみに「がん対策推進基本法」の制定にご尽力された、国会議員の山本孝史氏は、ご自身も胸腺がん患者であり、『救える「いのち」のために 日本のがん医療への提言』という著書も出版されています。←私も拝読しました。