ひつじの散歩〜オスラー病持ちブログ〜

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オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT)
の病気体験談が中心(・∀・*)

脳梗塞/多発性肺動静脈奇形(肺動静脈瘻)/オスラー病/カテーテル治療/IVR/偏頭痛/貧血/ワーファリン服用中/オスラー病で妊娠/オスラー病で出産/脳膿瘍/水頭症/斜視/複視

オスラー病の体験記(・ェ・@
脳梗塞から肺動静脈瘻が見つかり、オスラー病だとわかりました。肺動静脈奇形を5度のカテーテル治療(IVR)で少しずつ詰めました。まだまだ残っていますが、ワーファリンを飲みながら病気と付き合っています。
脳膿瘍と水頭症も経験。
現在妊娠出産を経て、
ワーママから専業主婦に。

カテーテル治療も

今回で6度目となりました。


今回は3泊4日でした。1日目はレントゲン・採血・点滴装着、2日目はカテーテル治療、3日目は採血とレントゲン、4日目退院。のスケジュールです。


4人部屋だと思っていたら、まさかの個室で。びっくりしましたが嬉しい!ただ1番奥!でも歩けるので問題なし!


カテーテル治療について。

点滴をして、導尿をします。当日の朝だけ欠食です。準備ができたら裸でストレッチャーへ、上に長い病衣。そこからもうすごく寒くて!カタカタいってたので毛布が増量。血管造影室に行くと更に寒くて(機械が熱をもつから部屋が低温)さらに毛布!!


今回のカテーテル治療は4時間。4箇所コイルをいれたそうです!!多い気がする!多いのは嬉しい。


いつもパニくるタイプなので、治療前から落ち着く点滴をいれてもらい、治療中本当は局所麻酔で息止めをしないといけないところ、寝かせていただきました。すみません。ありがたい。

以前、治療前にパニックになり過呼吸になるという失態をおかしてから、このような感じに…面倒くさい患者で申し訳ない…


途中3回起きましたが、3回目はちょうど終わるときで、息止めに参加できました。終わると動けないので、ストレッチャーへ移動してもらい、病室へ。病室でもベットへ運んでもらう。そこから絶対安静4時間!スマホを手元にもらい、飲み物もベッドへ、あと前日に買っておいたドーナツをこぼしながら食べる。介護されている状態に。


1時間おきに様子を見にきて頂き、体温測定と血圧測定。全く動けないので、腰がやられました。痩せ型で腰とベッドの間にすごく隙間ができるので、腰の下にバスタオル入れてもらったり、さすってもらったり…でも4時間中1時間は、すやすや寝る事もできました!

ついに安静解除!腰が痛くて恐る恐る座る体制に。

止血をしている部分は翌朝までそのままということで変な歩き方に。でも自由!!!

夜ご飯は普通に食べることができ、消灯前に勝手に消灯。早々眠りにつきました。


翌朝は5時過ぎにに目覚め…足の付け根を確認。

問題ないということで圧迫止血?を外してもらいました。そして白い絆創膏のみ。

朝ごはん前に採血をし、午前中にレントゲンをとり、午後は絆創膏に張り替えてシャワー!!さっぱりしました。先生が尋ねてくださり、採血結果もレントゲンも問題がなく、予定通りの翌日退院で大丈夫と判断していただきました!


最終日、また早々5時に起き…でも個室なので自由にできて良かったです。聞くと1日1万円越えの個室だったらしい。希望していないのでもちろん無料です。ラッキーすぎました。

お支払いは、難病手帳がきいてかなり抑えられました!すでに色々な診療科にかかっていた月だったので、思っていたより全然かからなくてびっくりです。


無事に終わって本当に良かった。今回は薬の効果なのか落ち着いて治療を受けられました。また来年の予約もとり、今回は大成功で終了です!!

ちなみに次回の治療は4年後くらいかな、と仰っていました!だいぶあいて正直嬉しい!


先生ありがとうございました!!!











胃カメラ


人生で2回目です!


今回、鎮静の薬が変わったことをお知らせされました。あまりにもフラフラする人が多いらしく、薬が変わったそうで。ボーッとする感じになるかもしれないとか。え、なんだか怖いかも…と思いつつ更にドキドキ。


血圧測って点滴いれて、胃を綺麗にするらしいおいしくない液体をのみましたオエー


胃カメラをする部屋に移動して、喉に麻酔のスプレーをしてもらい、横になりマウスピースをくわえる。そして点滴。


???


ん???

量を増やすも、あれ?周りもみんなで、え???全く薬がききませんでした!


結局薬を前のやつに戻そう、という会話をしたあと気づけば寝ていました。次の瞬間にはもとの部屋に!手にはナースコール!

人がきて話を聞いたら、薬が溶けていなかった?らしく?薬が合わないとか、薬が効いてない、わけではなかったらしいです。また次回新しい薬試しましょうねーで終了。びっくりアクシデントでした。


今回、薬がよく効いたのか?多少フラフラしました。でも問題はなく!点滴をはずして、落ち着いてから終了となりました。


移動にはエスカレーターではなく、エレベーターを使うように!と、事前に指示があったので、いつもは使わないエレベーターへ。


その後、先生からの結果のお話では、


十二指腸に血管拡張を見つけました、と。


ひょえー昇天

だからって何をするでもなくて。また1年後に胃カメラしましょうね、で終了でした。


消化器内科の次回は半年後にエコー検査、更に半年後にまた胃カメラ。これを繰り返しらしいです驚き


(現在カテーテル治療で入院しているので、次回はレポートします!)


はじめて斜視外来へ行ってきました!


検査にかなり時間がかかりました。

通常の視力検査とは全く違う検査たち。

印が1個に見えるか、2個にみえるか…

複視になってから初めての検査ばかり。


今回初めて

斜視専門の先生に診ていただいたのですが、

わかったことは、


今の複視の眼鏡は強すぎる。


!!!?びっくり


私の今のメガネは右目に

フレネル膜プリズムのシートをつけていました。


プリズム25Δ


※プリズムの単位は「プリズムディオプター」

記号はΔ(デルタ)らしい。


でも今回は、右10Δ、左5Δの補正でした。

すごい下がってる?!びっくりと驚き


今回はお試しで

その度数のシートを予備の眼鏡に貼りつけて、

使ってみて次回どうだったか確認します、

ということでした。


なにごとも

専門家に診てもらうべきだな、と思いました。

25Δのフレネル膜プリズム、

わざわざ買っているのに…

でも全然違ったし、

実際使いづらくてほぼ使えていない…



早く自分が斜視だとわかっていたら、

斜視外来に行ったのに…!

前回の先生はすぐ斜視と判断し教えてくれて

斜視外来に回してもらったので

本当によかった。


医療は病院選び、先生選び、大事ですねえーん




複視の件で


主に通っている大きな病院の


眼科にいってきました。


今まで行っていた眼科に寄り


これまでのデータをもらってから病院へ。


初診なのでいろんな検査をしてから診察!



分かったことは


私の複視は


斜視による複視」ということでした。


斜視は、左右の目が同じ場所を向いていない状態


複視は、ものが2つに見えること。



そうなると斜視外来になるようで…


来月に斜視外来の予約をして終了…


少し進んだ??のか??


今まで斜視って言われてないの?と驚かれました。


眼科2カ所に通っていましたが…


そもそも説明すらあまりなかった…


どれくらいズレているとかも聞いてない…


え?斜視?そうなの??


という状態です…ガーン


それとも何処かで言われてたのに


気づいてなかったのだろうかガーン





オスラー病

肺動静脈奇形

脳膿瘍・水頭症

複視


の流れがあるので、今回も


オスラー病の難病の受給者証が使えました!


そういえば更新の書類が届きました!


来月病院に行って書類もらってきます。


来月はカテーテル治療もあるので!


忙しそうです…がんばります照れ






先日通院してきました。


カテーテル治療の日程を7月に決めてきました。


今回でカテーテル治療は


6回目びっくり


発覚時に2回、妊娠前に1回、産後に1回、脳膿瘍のあとに1回


そして今回は3泊4日でした。


小学校2年生になった息子くんは


実母にお任せする予定です。


寂しいなぁショボーン





脳外科にも行ってきました。


通院している眼科で


今後の治る可能性や生活のしづらさを伝えたところ、それは脳外科に聞いてください、と言われたので聞いてみると…


眼科でないと分からないので…という話。


あれれ…たらい回し…?!ガーン


結局、脳外科で通っている大学病院の眼科を紹介していただきました。


一昨年に引っ越してきた時、大学病院の眼科は凄く混んでいる、といわれ


先生が沢山いる別の大きな眼科に行きましたが…

最初からこちらの眼科に行けば良かったショボーン





難病申請をしているので

オスラー病に関する医療費の上限は

毎月1万円なんですが

入院になるといろいろとお金はかかりそう…



4月は通院もなく


平和に過ごしていました。


5月は


内科、脳外科、放射線科の予約が有り


放射線科でカテーテル治療の話をしてきます。




脳膿瘍で入院したときから


早くも2年が経ちました。



なぜか怖いことに


十数年前の


脳梗塞で入院した日と


2年前の


脳膿瘍で入院した日が


全く同じ月日でした。


実際脳膿瘍になったのは、その1週間程前で


たまたま入院した日が


脳梗塞になった日と被りました。


なんだか怖い偶然。




今年もその日が


無事にすぎて安心しました照れ


3ヶ月に1度、脳神経外科に通っています。

先日行ってきました。


抗てんかん薬の服用の為、

薬をもらいに行っています。


ちなみに、

てんかんになった事は人生で一度もありません。


説明されたのかもしれませんが

多分せん妄で覚えていないので、

今回聞いてみました。


脳膿瘍や水頭症のあと、

脳にダメージや圧がかかる病気の後は

てんかん発作が起きやすくなるため。

予防のために処方している、とのこと。


次のMRI検査で問題なければ

少しずつ減らしてゆき

中止できるか検討するようです。


確かに一生飲むのは嫌です。

でも、てんかんもよく分からないけど怖いガーン

起こりませんように…!!






初めてかと思いきや

昔やったことがあるらしい。


お腹のエコーでした。



結果は…




7ミリの胆石がありました。




仰向けで寝て、何度か息を止めたり。


横向きになって、それが転がり

くっついていないことを

確認して石だとわかったようです。なるほど。


特に何もせず様子見で

1年おきに検査続けましょう、ということでした。


次は半年後に胃カメラ

次の半年後にエコー…を繰り返し。


仕事を辞めてしまって

健康診断なくなって、どうしようかなー

と思っていたのですが、

こんだけ検査してたら大丈夫?

採血に胃カメラに肺のレントゲンにエコー、

時々頭のCTやMRI。手厚い…。



今回大雪降ったあとの外出でしたが

交通機関が大変なことに…。

バス停には長蛇の列…

通常かかる時間の3倍かけて駅に着きました…

早く出発したのに

病院に到着したのは予約時間ジャスト!

もう冬には病院の予約しないようにしよう…

と思いましたショボーン

子どもの小学校も大雪を理由に

2回休校しています。

冬…辛いショボーン


本年もよろしくお願いします


すでに今年の通院で

予約が入っているのが

内科、消化器内科、脳神経外科、呼吸器内科、放射線科

のレパートリーですショボーン


内科、 ワーファリン(薬)の調整

消化器内科は 腹部エコー検査

脳神経外科は 定期的な薬の処方

呼吸器内科は 難病申請の書類作成

放射線科は 手術。まずは日程調整の診察


今年はカテーテル治療の予定です!

まだ先なのに嫌な気持ち…

何回やっても嫌なのは変わらない

でも流石に何度もやっているので

未知の怖さはないです。


今年、すでに内科に行ってきました。

昨年引っ越しをして、

雪が少ない所から多いところへきたので

ドキドキ雪道運転!

ちゃんと病院へ行けました!

運転時プリズム眼鏡を使用しましたが、

確かに二重は解消されますが見辛い…


次は、消化器内科の腹部エコーです。


また結果かきます照れ


引っ越してから初の難病申請


無事に通りました!

受給者証届いていました!!


先生の特記事項が更新されていないのが気がかりでしたが、大丈夫でした🙆


来年、ちゃんと先生に聞いてみようと思います。


その後、健康保険証が変更になったので

保健センターに行って手続きもしました。





2025年は


退職に引越し、

子どもの小学校入学や習い事、主人の転職

大きな出来事があり

生活を整えるのに必死でした。

とにかく元気に年末を迎えられて良かったです。



来年は、肺のカテーテル手術を予定しています。

それが終わったら、仕事を探したい。


ゆるく、無理のないお仕事を探したいです!


慌てず急がず余裕のある生活を。

子供との時間、家族の時間を大切にしたい。


長生きはしたくないけど…

でも子供の成長だけは見届けてからがいい!


しばらくは健康であるように

来年もまた頑張りますおねがい


皆様も健康でありますように照れ