重なる

4月は通院もなく

平和に過ごしていました。

5月は

内科、脳外科、放射線科の予約が有り

放射線科でカテーテル治療の話をしてきます。

脳膿瘍で入院したときから

早くも2年が経ちました。

なぜか怖いことに

十数年前の

脳梗塞で入院した日と

2年前の

脳膿瘍で入院した日が

全く同じ月日でした。

実際脳膿瘍になったのは、その1週間程前で

たまたま入院した日が

脳梗塞になった日と被りました。

なんだか怖い偶然。

今年もその日が

無事にすぎて安心しました

抗てんかん薬

3ヶ月に1度、脳神経外科に通っています。

先日行ってきました。

抗てんかん薬の服用の為、

薬をもらいに行っています。

ちなみに、

てんかんになった事は人生で一度もありません。

説明されたのかもしれませんが

多分せん妄で覚えていないので、

今回聞いてみました。

脳膿瘍や水頭症のあと、

脳にダメージや圧がかかる病気の後は

てんかん発作が起きやすくなるため。

予防のために処方している、とのこと。

次のMRI検査で問題なければ

少しずつ減らしてゆき

中止できるか検討するようです。

確かに一生飲むのは嫌です。

でも、てんかんもよく分からないけど怖い

起こりませんように…！！

腹部エコー検査

初めてかと思いきや

昔やったことがあるらしい。

お腹のエコーでした。

結果は…

7ミリの胆石がありました。

仰向けで寝て、何度か息を止めたり。

横向きになって、それが転がり

くっついていないことを

確認して石だとわかったようです。なるほど。

特に何もせず様子見で

1年おきに検査続けましょう、ということでした。

次は半年後に胃カメラ

次の半年後にエコー…を繰り返し。

仕事を辞めてしまって

健康診断なくなって、どうしようかなー

と思っていたのですが、

こんだけ検査してたら大丈夫？

採血に胃カメラに肺のレントゲンにエコー、

時々頭のCTやMRI。手厚い…。

今回大雪降ったあとの外出でしたが

交通機関が大変なことに…。

バス停には長蛇の列…

通常かかる時間の3倍かけて駅に着きました…

早く出発したのに

病院に到着したのは予約時間ジャスト！

もう冬には病院の予約しないようにしよう…

と思いました

子どもの小学校も大雪を理由に

2回休校しています。

冬…辛い

2026年の予定

本年もよろしくお願いします

すでに今年の通院で

予約が入っているのが

内科、消化器内科、脳神経外科、呼吸器内科、放射線科

のレパートリーです

内科、　ワーファリン(薬)の調整

消化器内科は　腹部エコー検査

脳神経外科は　定期的な薬の処方

呼吸器内科は　難病申請の書類作成

放射線科は　手術。まずは日程調整の診察

今年はカテーテル治療の予定です！

まだ先なのに嫌な気持ち…

何回やっても嫌なのは変わらない

でも流石に何度もやっているので

未知の怖さはないです。

今年、すでに内科に行ってきました。

昨年引っ越しをして、

雪が少ない所から多いところへきたので

ドキドキ雪道運転！

ちゃんと病院へ行けました！

運転時プリズム眼鏡を使用しましたが、

確かに二重は解消されますが見辛い…

次は、消化器内科の腹部エコーです。

また結果かきます

2025年の終わり

引っ越してから初の難病申請

無事に通りました！

受給者証届いていました！！

先生の特記事項が更新されていないのが気がかりでしたが、大丈夫でした🙆

来年、ちゃんと先生に聞いてみようと思います。

その後、健康保険証が変更になったので

保健センターに行って手続きもしました。

2025年は

退職に引越し、

子どもの小学校入学や習い事、主人の転職

大きな出来事があり

生活を整えるのに必死でした。

とにかく元気に年末を迎えられて良かったです。

来年は、肺のカテーテル手術を予定しています。

それが終わったら、仕事を探したい。

ゆるく、無理のないお仕事を探したいです！

慌てず急がず余裕のある生活を。

子供との時間、家族の時間を大切にしたい。

長生きはしたくないけど…

でも子供の成長だけは見届けてからがいい！

しばらくは健康であるように

来年もまた頑張ります

皆様も健康でありますように

プリズム眼鏡

昨年の脳膿瘍の治療後

副作用で

ものが２つにみえる、複視になりました。

ずっと数ヶ月に一度眼科に通い続けて

複視になって1年半

眼鏡を作れるようになりました。

やっと正常に見える！と

期待していたのですが…

私の２つにみえるズレの幅(？)

プリズム度数が強すぎて、

眼鏡に組みこめる範囲を超えているらしく

プリズム眼鏡は作れない、という事でした。

結果、フレネル膜の貼り付け、という

今現在使用している眼鏡に

プリズムのシールの様な物を

貼る処方になりました。

片目のみの貼り付け。

眼科での処方箋と

予備の眼鏡をもって眼鏡屋さんへ！

貼り付けに約2時間、

定着に1日かかると言われました。

翌日また行くのは嫌なので、

2時間後に引き取り、

眼鏡ケースの中で保存して翌日からの使用に。

このフレネル膜、

大体8千円前後でした。

剥がれたりの劣化が2、3年後あるらしいです。

縦の線が入っていること

相手から見るとかなり歪んでみえること

いまいち日常では使いにくく感じました。

眼科でも

こちらから言わないと眼鏡を作ると言う話はなく、車の運転に困っていることをつげると

処方してくださったので…

車の運転にのみ使用する予定です。

ただ、使用すると逆に不便かも…

確かに２つに見えるものが１つにはなるのですが、縦線もうっすら邪魔だし、

解像度が落ちる？というのか

見え方がいまいちです…

ちなみに私のプリズム度数？は

「25」でした。

調べてみると眼鏡に組みこめるのは

6プリズムだとか…

全然私のレベルではない…

プリズム…複視になってから聞く言葉ですが

世の中には知らない事が

沢山あるなーと実感します

消えた偏頭痛

昨年入院し、脳膿瘍を治療しましたが

その後

偏頭痛が全くなくなりました！！

脳膿瘍の時、全く記憶がないので

何の治療をしたのか私には分かりませんが…

退院をして、しばらくを過ごして

あれ？偏頭痛ないような？と気づき、もう1年

脳膿瘍のせいなのか、その時の治療のせいなのか

しかし、脳膿瘍の治療のせいで

代わりに複視が起こってしまったので…

なら偏頭痛の方がマシな気がします…

１つが消えて１つが増えて。

どっちもどっち…

私の出血の歴史

私の出血の歴史をまとめてみました。

＊鼻

鼻出血が週1〜2回あります。

一度あると続くので、ない時はないのですが…

平均して週1〜2回かなと。

＊舌

舌に赤い点々があります。

昔、歯医者で指摘されましたが分からずスルー。

しかし毛細血管拡張でした。

時々、血の味がする、と思って鏡をみると

拡張している赤い点から

血が出ていることがあります。

半年に1回あるかないかの頻度です。

＊唇

拡張は見当たらないのですが

時々出血します。

圧迫止血して、すぐは止まりませんが、

しばらくしたらきちんと止まって終わりです。

半年に1〜2回ほどです。

＊目

片目、一度だけ出血しました。

慌てて眼科に行きましたが、

看護師に、

触りましたか？傷つけましたか？と聞かれ、

何もしてないのですが…と言うと

何かしないと血は出ません、と怒られました。

眼科医には、血管が集まっているところがあります。何でしょう？と逆に聞かれる…

こういう持病があるので、それだと思いますと自己申告して何の利益もなく診察終了。

絶対出来ないですが、

オスラー病出血外来　欲しい

北海道札幌患者会

オスラー病の

北海道札幌患者会に出席しました。

初めて親以外の

同じ病気の方々にお会いできました。

こんなに同じ病の方がいたんだ…

男性女性、お若い方からお年寄りまで

やはり鼻出血でお困りの方が多い印象でした。

あまり交流はなかったので

私のように脳梗塞、脳膿瘍の方はいたのだろうか

基本は鼻出血の話が多く私は更に珍しい重症な方なのかな、と思いました。

鼻出血も

大量出血の方は救急車を呼んだり、

病院側の対応が残念だったり

大変なことがとても多そうです。

それに比べると

私は恵まれているのかな、とも思ったり。

いろいろな学びがある会でした。

また北海道であれば参加したいです。