複視の件で
主に通っている大きな病院の
眼科にいってきました。
今まで行っていた眼科に寄り
これまでのデータをもらってから病院へ。
初診なのでいろんな検査をしてから診察！
分かったことは
私の複視は
「斜視による複視」ということでした。
斜視は、左右の目が同じ場所を向いていない状態
複視は、ものが２つに見えること。
そうなると斜視外来になるようで…
来月に斜視外来の予約をして終了…
少し進んだ？？のか？？
今まで斜視って言われてないの？と驚かれました。
眼科2カ所に通っていましたが…
そもそもあまり説明すらあまりなかった…
どれくらいズレているとかも聞いてない…
え？斜視？そうなの？？
という状態です…
それとも何処かで言われてたのに
気づいてなかったのだろうか
オスラー病
⇩
肺動静脈奇形
⇩
脳膿瘍・水頭症
⇩
複視
の流れがあるので、今回も
オスラー病の難病の受給者証が使えました！
そういえば更新の書類が届きました！
来月病院に行って書類もらってきます。
来月はカテーテル治療もあるので！
忙しそうです…がんばります
先日通院してきました。
カテーテル治療の日程を7月に決めてきました。
今回でカテーテル治療は
６回目
発覚時に2回、妊娠前に1回、産後に1回、脳膿瘍のあとに1回
そして今回は３泊４日でした。
小学校2年生になった息子くんは
実母にお任せする予定です。
寂しいなぁ
脳外科にも行ってきました。
通院している眼科で
今後の治る可能性や生活のしづらさを伝えたところ、それは脳外科に聞いてください、と言われたので聞いてみると…
眼科でないと分からないので…という話。
あれれ…たらい回し…？！
結局、脳外科で通っている大学病院の眼科を紹介していただきました。
一昨年に引っ越してきた時、大学病院の眼科は凄く混んでいる、といわれ
先生が沢山いる別の大きな眼科に行きましたが…
最初からこちらの眼科に行けば良かった
難病申請をしているので
オスラー病に関する医療費の上限は
毎月１万円なんですが
入院になるといろいろとお金はかかりそう…
4月は通院もなく
平和に過ごしていました。
5月は
内科、脳外科、放射線科の予約が有り
放射線科でカテーテル治療の話をしてきます。
脳膿瘍で入院したときから
早くも2年が経ちました。
なぜか怖いことに
十数年前の
脳梗塞で入院した日と
2年前の
脳膿瘍で入院した日が
全く同じ月日でした。
実際脳膿瘍になったのは、その1週間程前で
たまたま入院した日が
脳梗塞になった日と被りました。
なんだか怖い偶然。
今年もその日が
無事にすぎて安心しました
3ヶ月に1度、脳神経外科に通っています。
先日行ってきました。
抗てんかん薬の服用の為、
薬をもらいに行っています。
ちなみに、
てんかんになった事は人生で一度もありません。
説明されたのかもしれませんが
多分せん妄で覚えていないので、
今回聞いてみました。
脳膿瘍や水頭症のあと、
脳にダメージや圧がかかる病気の後は
てんかん発作が起きやすくなるため。
予防のために処方している、とのこと。
次のMRI検査で問題なければ
少しずつ減らしてゆき
中止できるか検討するようです。
確かに一生飲むのは嫌です。
でも、てんかんもよく分からないけど怖い
起こりませんように…！！
初めてかと思いきや
昔やったことがあるらしい。
お腹のエコーでした。
結果は…
7ミリの胆石がありました。
仰向けで寝て、何度か息を止めたり。
横向きになって、それが転がり
くっついていないことを
確認して石だとわかったようです。なるほど。
特に何もせず様子見で
1年おきに検査続けましょう、ということでした。
次は半年後に胃カメラ
次の半年後にエコー…を繰り返し。
仕事を辞めてしまって
健康診断なくなって、どうしようかなー
と思っていたのですが、
こんだけ検査してたら大丈夫？
採血に胃カメラに肺のレントゲンにエコー、
時々頭のCTやMRI。手厚い…。
今回大雪降ったあとの外出でしたが
交通機関が大変なことに…。
バス停には長蛇の列…
通常かかる時間の3倍かけて駅に着きました…
早く出発したのに
病院に到着したのは予約時間ジャスト！
もう冬には病院の予約しないようにしよう…
と思いました
子どもの小学校も大雪を理由に
2回休校しています。
冬…辛い
本年もよろしくお願いします
すでに今年の通院で
予約が入っているのが
内科、消化器内科、脳神経外科、呼吸器内科、放射線科
のレパートリーです
内科、 ワーファリン(薬)の調整
消化器内科は 腹部エコー検査
脳神経外科は 定期的な薬の処方
呼吸器内科は 難病申請の書類作成
放射線科は 手術。まずは日程調整の診察
今年はカテーテル治療の予定です！
まだ先なのに嫌な気持ち…
何回やっても嫌なのは変わらない
でも流石に何度もやっているので
未知の怖さはないです。
今年、すでに内科に行ってきました。
昨年引っ越しをして、
雪が少ない所から多いところへきたので
ドキドキ雪道運転！
ちゃんと病院へ行けました！
運転時プリズム眼鏡を使用しましたが、
確かに二重は解消されますが見辛い…
次は、消化器内科の腹部エコーです。
また結果かきます
引っ越してから初の難病申請
無事に通りました！
受給者証届いていました！！
先生の特記事項が更新されていないのが気がかりでしたが、大丈夫でした🙆
来年、ちゃんと先生に聞いてみようと思います。
その後、健康保険証が変更になったので
保健センターに行って手続きもしました。
2025年は
退職に引越し、
子どもの小学校入学や習い事、主人の転職
大きな出来事があり
生活を整えるのに必死でした。
とにかく元気に年末を迎えられて良かったです。
来年は、肺のカテーテル手術を予定しています。
それが終わったら、仕事を探したい。
ゆるく、無理のないお仕事を探したいです！
慌てず急がず余裕のある生活を。
子供との時間、家族の時間を大切にしたい。
長生きはしたくないけど…
でも子供の成長だけは見届けてからがいい！
しばらくは健康であるように
来年もまた頑張ります
皆様も健康でありますように
昨年入院し、脳膿瘍を治療しましたが
その後
偏頭痛が全くなくなりました！！
脳膿瘍の時、全く記憶がないので
何の治療をしたのか私には分かりませんが…
退院をして、しばらくを過ごして
あれ？偏頭痛ないような？と気づき、もう1年
脳膿瘍のせいなのか、その時の治療のせいなのか
しかし、脳膿瘍の治療のせいで
代わりに複視が起こってしまったので…
なら偏頭痛の方がマシな気がします…
１つが消えて１つが増えて。
どっちもどっち…
