2025年の終わり

引っ越してから初の難病申請

無事に通りました！

受給者証届いていました！！

先生の特記事項が更新されていないのが気がかりでしたが、大丈夫でした🙆

来年、ちゃんと先生に聞いてみようと思います。

その後、健康保険証が変更になったので

保健センターに行って手続きもしました。

2025年は

退職に引越し、

子どもの小学校入学や習い事、主人の転職

大きな出来事があり

生活を整えるのに必死でした。

とにかく元気に年末を迎えられて良かったです。

来年は、肺のカテーテル手術を予定しています。

それが終わったら、仕事を探したい。

ゆるく、無理のないお仕事を探したいです！

慌てず急がず余裕のある生活を。

子供との時間、家族の時間を大切にしたい。

長生きはしたくないけど…

でも子供の成長だけは見届けてからがいい！

しばらくは健康であるように

来年もまた頑張ります

皆様も健康でありますように

プリズム眼鏡

昨年の脳膿瘍の治療後

副作用で

ものが２つにみえる、複視になりました。

ずっと数ヶ月に一度眼科に通い続けて

複視になって1年半

眼鏡を作れるようになりました。

やっと正常に見える！と

期待していたのですが…

私の２つにみえるズレの幅(？)

プリズム度数が強すぎて、

眼鏡に組みこめる範囲を超えているらしく

プリズム眼鏡は作れない、という事でした。

結果、フレネル膜の貼り付け、という

今現在使用している眼鏡に

プリズムのシールの様な物を

貼る処方になりました。

片目のみの貼り付け。

眼科での処方箋と

予備の眼鏡をもって眼鏡屋さんへ！

貼り付けに約2時間、

定着に1日かかると言われました。

翌日また行くのは嫌なので、

2時間後に引き取り、

眼鏡ケースの中で保存して翌日からの使用に。

このフレネル膜、

大体8千円前後でした。

剥がれたりの劣化が2、3年後あるらしいです。

縦の線が入っていること

相手から見るとかなり歪んでみえること

いまいち日常では使いにくく感じました。

眼科でも

こちらから言わないと眼鏡を作ると言う話はなく、車の運転に困っていることをつげると

処方してくださったので…

車の運転にのみ使用する予定です。

ただ、使用すると逆に不便かも…

確かに２つに見えるものが１つにはなるのですが、縦線もうっすら邪魔だし、

解像度が落ちる？というのか

見え方がいまいちです…

ちなみに私のプリズム度数？は

「25」でした。

調べてみると眼鏡に組みこめるのは

6プリズムだとか…

全然私のレベルではない…

プリズム…複視になってから聞く言葉ですが

世の中には知らない事が

沢山あるなーと実感します

消えた偏頭痛

昨年入院し、脳膿瘍を治療しましたが

その後

偏頭痛が全くなくなりました！！

脳膿瘍の時、全く記憶がないので

何の治療をしたのか私には分かりませんが…

退院をして、しばらくを過ごして

あれ？偏頭痛ないような？と気づき、もう1年

脳膿瘍のせいなのか、その時の治療のせいなのか

しかし、脳膿瘍の治療のせいで

代わりに複視が起こってしまったので…

なら偏頭痛の方がマシな気がします…

１つが消えて１つが増えて。

どっちもどっち…

私の出血の歴史

私の出血の歴史をまとめてみました。

＊鼻

鼻出血が週1〜2回あります。

一度あると続くので、ない時はないのですが…

平均して週1〜2回かなと。

＊舌

舌に赤い点々があります。

昔、歯医者で指摘されましたが分からずスルー。

しかし毛細血管拡張でした。

時々、血の味がする、と思って鏡をみると

拡張している赤い点から

血が出ていることがあります。

半年に1回あるかないかの頻度です。

＊唇

拡張は見当たらないのですが

時々出血します。

圧迫止血して、すぐは止まりませんが、

しばらくしたらきちんと止まって終わりです。

半年に1〜2回ほどです。

＊目

片目、一度だけ出血しました。

慌てて眼科に行きましたが、

看護師に、

触りましたか？傷つけましたか？と聞かれ、

何もしてないのですが…と言うと

何かしないと血は出ません、と怒られました。

眼科医には、血管が集まっているところがあります。何でしょう？と逆に聞かれる…

こういう持病があるので、それだと思いますと自己申告して何の利益もなく診察終了。

絶対出来ないですが、

オスラー病出血外来　欲しい

北海道札幌患者会

オスラー病の

北海道札幌患者会に出席しました。

初めて親以外の

同じ病気の方々にお会いできました。

こんなに同じ病の方がいたんだ…

男性女性、お若い方からお年寄りまで

やはり鼻出血でお困りの方が多い印象でした。

あまり交流はなかったので

私のように脳梗塞、脳膿瘍の方はいたのだろうか

基本は鼻出血の話が多く私は更に珍しい重症な方なのかな、と思いました。

鼻出血も

大量出血の方は救急車を呼んだり、

病院側の対応が残念だったり

大変なことがとても多そうです。

それに比べると

私は恵まれているのかな、とも思ったり。

いろいろな学びがある会でした。

また北海道であれば参加したいです。

CTと難病申請

脳のCTをとりましたが

全く問題なしでした！

昨年の脳膿瘍が夢のよう。

次回3ヶ月後です。

春に引越しをしたので

申請先が変わった難病申請。

無事に申請書類を作成して郵送。

病院で先生に書いてもらう書類が

毎年内容変わらないのですが…

記載も途中で時がとまったまま…

大丈夫なのかな？と毎年不安になります。

胃カメラ

鎮静剤ありの口からの胃カメラをしてきました。

オスラー病で鼻血があるので

先生から鼻からはNGがでて口からです。

経食道心エコーの経験から

初回から鎮静剤での胃カメラを希望しました

大腸カメラと違い、

前日の19時までに食事を終える、だけ！

当日、まずは血圧を測り問診。

上の服のみ病衣に着替えて点滴。

胃カメラの部屋に移動しました。

喉に麻酔のスプレーをして

喉がボワーンと麻酔が効いてきているのを感じました。

その後横向きに寝ます。

カメラが通るであろう

口にマウスピース？をくわえました。

眠る点滴入れます、と言われた後

すぐ寝たようで、そこからの記憶なし！

起きたらもとの部屋に戻っていました。

いつの間に…！！

起きたらすでに1時間程度経っていました。

起きてどうすれば？とキョロキョロ

ナースコールを発見し、ポチ！！

看護師さんがきてくれました。

紙コップの水を飲んで

しっかり飲めることを確認。

ゆっくり起き上がり、立てたのを確認して

点滴の針を抜きました。

その後着替えて終了！！

診察をして、先生のお話。

大腸カメラは全く問題がなかった事

胃カメラはポリープを見つけたが

健康な胃に出来るものなので大丈夫です、

と説明を受けました！！

2個のポコっとした物の写真を見ました！

次は1年後に胃カメラまたしましょう、と

お話をして終了でした。

時々貧血になっていて、

鉄剤を飲んではまた貧血、を繰り返すので何かあるかと思っていました。

でも何もなかったので安心しました

大腸カメラ

30代後半にして

初の大腸カメラ、無事に終わりました

昨年の健康診断で便潜血だったので…

３日前から食事制限開始！

肉、魚、卵はOKとのことでした。

寿司屋に行った時には

ワサビ抜きでガリは食べず

物足りなさを感じました。

とある１日のメニュー

朝、目玉焼きとパン

昼、素うどん➕卵

夜、挽肉と豆腐とケチャップで麻婆豆腐

前夜に下剤を飲み早めに就寝。

当日は5時半に起きて

常時のんでいる薬を6時までに服用。

7時からモビプレップという下剤を

ひたすら飲みました。

これが美味しくない…

思ったより味が濃くてしょっぱい…

りんご味なのか梅味なのか…

特に後味が最悪でした⤵️

すぐにトイレにかけこみ、

多分１０回以上は行ったと思います。

お尻がトイレットペーパーのせいで

あれて痛くなりました。

1リットルと少し飲んだところで、

便がほぼ水になり、終了。

その後もちょくちょくトイレへ…

１３時前に病院へ行きいろいろ確認、説明。

内視鏡室へ。

採血をしワーファリンの効きを確認。

服を着替えました。

お尻に穴の空いた大きいかぼちゃパンツと

長い入院着でした。

その後痛い筋肉注射をして、いざ大腸カメラへ。

横向きに寝て、始まりました。

最初は違和感にびっくりしましたが

進めていくと痛くはなくて

時々お腹の中をうねうねと押される感じでした。

途中から仰向けに。

うっ！とはなるものの、痛みはなく、

変な感じ、でした。

腸の様子の画面は視界に入っていたのですが、

眼鏡がなくてよく見えませんでした。

最終的には先生から問題なしとのことで。

ワーファリンを飲んでいると便潜血になることがある、との結論でした。

今年もし健康診断でひっかかっても

気にしないで大丈夫だよ、と。

ちゃんとした結果は、

次回の胃カメラとともに後日…

今回1番痛かったのは筋肉注射でした！(予想外！

辛かったのは下剤モビプレップの味…

次回は胃カメラの予定です

通院の日々

退職し、引っ越して、バタバタしていました。

引越した為、難病申請も新たに取得し

やっと最近病院受診が始まりました。

来月以降、

胃カメラと大腸カメラの

予定になってしまいました…

胃カメラはオスラー病のため

鼻からはNG、で口から…とのことで

胃カメラは経食道心エコーの経験から

寝てやりたいです！と懇願。

鎮静剤を使ってもらえることに。

なので心配なのは大腸カメラ…

大腸カメラは昨年の健康診断で便潜血だった為。

周りに経験した人はいないし、

3日前からの食事制限…

いろいろと怖すぎる

また終わったらレポートします…