カミングアウト

一通り親しい友人にはjoyがダウン症である事を報告しました


全員メールです。


直接言うより相手も返事を考える時間があった方がいいだろうし、自分のメンタル的にも負担が少ないと思ったので。


みんなjoyの誕生を祝ってくれた上で、力になれる事があったら言ってね！と返事をくれました


チョイチョイ「ん？」ってのはありましたが。「大変だね…」とか、暗に放射能の影響じゃない？とか、神様に選ばれた系のアレです


「そっか！じゃああなたも選ばれるといいネ☆」と返したかった。ホントは！


グッと飲み込んだ私えらい（自画自賛）


えらいと思わないとこの先やっていけませーん。



先日夫の友達ファミリーがお祝いに来てくれたのですが、奥様が華麗なステップで地雷を踏みまくってくれまして。


産む前にわからなかったの？


検査勧められなかったの？


この耳がクチャッてなってるのも（ダウン症の）特徴なの？←これが1番突き刺さった



妊娠中のお腹をさすりながら言ってくるもんでそれはしんどかったーーー！


ふぅ。ちょっと吐いたらスッキリした。


でも不思議。そう言われるとjoyが愛おしく感じるのです。大丈夫だよって言ってあげたくなる。


まだまだ落ち込む日も多く、ダウン症の事を考えない日は無いけれど、


少しずつjoyに近づいていけてるのかな？


まだスタートラインに立ったばかり。


焦らず、無理せず。


泣いたり、怒ったりすることも大事な心の経過なのだと自分に言い聞かせています。


明日はお姉ちゃんの運動会。


幼稚園行事にjoyを連れて行くのは初なので色んな意味で緊張します。


お姉ちゃんも競技を頑張るんだし、私も頑張るぞ。


あ、その前にお弁当どうしよう！

初シナジス

いよいよjoyもシナジスデビューです

右太ももにブスッと！痛そう…
案の定大泣き→疲れて爆睡のコースでした

県外なのでお会計3万越え。ぎゃふん。でも来月も頑張ろうね

一つ気になる事が。体重測定したのですが、あまりと言うか全然増えてませんでした

思うところはアリアリです。
joyは2ヶ月にも関わらず夜中一回も起きません。朝までスヤスヤ。起こさない私がいけないのかもしれませんが…

母乳も出がいい訳じゃないので、ちょっと焦った私は就寝前にミルクを足してみようと試みました

が、全然飲まないーー！
舌で押し出して拒否。あんなに好きだったのに何故！

やっぱり毎日少しずつでも飲ませておくべきだった。うう…

もう彼にとってはプレモルと金麦ぐらい違うんだろう。父ちゃんは文句も言わず金麦飲んでると言うのに。

日中にもう少し授乳回数を増やしてみましょうかね



なーんて思ってたのに、今グズグズし出したのでさっきのミルクをあげてみたら秒速で完飲！何なんだ…温度？冷たいのがお好き？


気まぐれだなぁ。もう！

開閉自由

今日はお姉ちゃんの幼稚園の運動会でしたが、台風で延期。残念！


幼稚園そのものはあるので、いつも通りバスで登園して行きました。


これは最近のjoy。スヤスヤ昼寝中。

ここでズームアップしてみましょう。



なんと耳、フタされてます。

生まれた時からこうなのです。
その都度手で直してあげますが、すぐこうなっちゃう。


蓋されているからなのか、お姉ちゃんは乾燥した耳垢なのにjoyは湿った耳垢。



そして耳に鼻を近づけるとチョットくさい（涙）。やだー！


悲しいかなもう見るからに耳が弱そう。



成長と共に耳も大きくなるのかなぁ。



近くの耳鼻科の情報収集しないと！



でもその餃子みたいな耳も可愛いよ。

きょうだい児

障害児のきょうだいを「きょうだい児」と呼ぶそうです。joyを産むまで知りませんでした。


joyがダウン症である事がわかった時、真っ先に思ったのは4歳差のお姉ちゃんに対しての申し訳ない気持ち。


イジメられないか。

結婚の障害にならないか。

私たち親が死んだら面倒をみるの？

こんなに愛しているのに恨まれる日がきっとやってくる。



ごめんなさいごめんなさい。



ダウン症の告知を受け、上の子の存在が癒しだったという方もいますが、私は真逆でした。


罪悪感で娘の笑顔を見るのが辛かったです。上手く笑えなくて引きつっていました。


告知から2ヶ月。
自分なりに情報も得て、「きょうだい児」への不安は最初に比べたら少し解消されたと思います。


先輩ママさんのブログだったり、グルっぽを通じてピグでお話を聞いてもらった事で得た安心感が大きいです。本当にありがたいことです。



少し前ですが、テレ東の午後のロードショーで私の大好きな「メリーに首ったけ」が放送されていました。


内容はおバカなラブコメ映画。
明るくて優しくて聡明、その上とびきりキュートなメリー（キャメロンディアス）を巡って、男性陣があの手この手で気を引こうとします。


今回は今までとはちょっと違った気持ちで見ました。


メリーには知的障害のある弟ウォーレンがいます。メリーもいわゆる「きょうだい児」。

メリーはウォーレンをとても愛していて、家族としてごく自然に接しています。そのスタンスがすごく素敵なんです。


そしてその弟ウォーレンの存在が結末に大きく関係します。


映画だし、フィクションだし、ファンタジーと言ったらそれまでなんだけど。


いつか娘と一緒に見たい映画です。

でも下ネタ満載なんだよなー。若干、いやかなり気まずい（笑）




ダウン症児、きょうだい児だから頑張らなきゃいけない訳じゃない。


私の大切な子供だから大切に育てる。


それを忘れず、joyにもお姉ちゃんにも気負わずに愛を持って接したいな。


娘が描いたjoyの似顔絵。ありがとね。

バリバラ

今日は4歳のお姉ちゃんと夫が水族館に行っています。


お姉ちゃんは「おかあさんとjoyくんもいこうよー。だっこしていけばいけるよ！」としつこく言ってました。


でもさすがに2ヶ月のjoyをエルゴで長時間連れ回すのは首も心配だし厳しく、諦めてもらえるよう説得。


もう少し大きくなったらいっぱい一緒にお出かけしようね。


そんな訳で今日は時間があったので、録画しておいたバリバラを見ました。


ダウン症の小学生3人組の初めてのお買い物と、高校生3人組のボーリング＆外食に挑戦する企画でした。


一言で言うと、子供達可愛すぎた…♡


みんなすごくしっかりしててびっくり！すごいよー。おばちゃん感動しちゃったよ。


親御さんも素敵でした。たくさんの愛情を注いで育てられてきた事、子供たちを見てたらわかります。


見てて何が1番嬉しかったって、挑戦が成功したそのものよりも子供たちがキラキラ楽しそうだった事。


joyもお友達とあんな風に楽しんでくれたら言うことないです。



あなたはあなたの人生を楽しんで。



未来は明るい！