最近の体調&機内食 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

あとであのときどんな感じだったかな…とわかるように、きちんと記録しておかないとびっくりマーク

 

・MG

疲れると喉が勝手に動く?私の意志に反したタイミングでゴクンとしてしまって、軽くむせたりとかします。多分、同じ病気の人にしかわからない感覚!

 

それ以外は特に症状はなし。落ち着いてます。

 

 

・腎臓

例えばお昼に外食するなら朝ご飯のたんぱく質は頑張って1gぐらいに抑えるのですが、それでも朝食後クレメジンを飲む必要ってあるのかな?と思っていて、この前の外来で聞いてみました。

 

たんぱく質を摂っていなくても腸内細菌から毒素が出ていると言われているそうで、飲むことに意味はあると言われました。へ~びっくり

 

というか、ちゃんと説明してもらったのに忘れてしまった…こんな感じだと思います。

 

 

クレメジンがあることで安心し過ぎて、最近は食事制限がちょっと適当になっているときも有ったり…今これといった目標がないので、モチベーション低下中ですショボーン

 

あと気になるのは、以前は足を上げて仰向けになっていれば脚の浮腫みが取れたのですが、それがなくなりました…でも朝起きれば戻っているので、いいのかな…キョロキョロ

 

 

・体重

最近急に増えだしてショックガーン

 

カロリーを摂りすぎているとは思えないし、利尿剤を飲んでもあまり変わらないしえーん

 

そろそろアウトかなあと思ったのですが、考えてみたらサラダを大量に食べるようになってから増えているようなちょっと不満

 

もちろん野菜で太るというわけではなく、食物繊維を摂りすぎて、消化しきれなくなってような気がしてきました。常にお腹が張っているし。

 

とりあえず、サラダをお休みしてみようと思います悲しい

 

 

・目

以前血圧が高かったときに眼底出血をしたみたいなのですが、後遺症もなく治りました。

 

出血した部分に血が流れなくなることもあるそうなのですが、血管はプリプリしていて元気そうですニコニコ

 

 

・血圧

腎臓が悪いと、血圧が変動しやすくなるそう。

 

朝晩測っているのに眼底出血したのはそのせいだと思われます。

 

家で深呼吸したら落ち着くので平気~と思ってしまうけど、実は普通に活動しているときは高い高い。

 

病院で緊張したりしたら180とか軽く超えるしガーン

 

血圧の薬を増やしたことで眼底出血は落ち着いたみたいですが、本当はまだ高いんじゃないかな。

 

でもこれ以上増やすと今度は家で低血圧になりそうなので、難しいところです。

 

 

毎日腎臓のことが心配だし最近は体重まで増えて憂鬱だけど、こうして書き出してみると目とかMGとか良い部分もあるって気付きました…もう少し前向きになりたいなニコニコ

 

 

機内食の続き

 

※エコノミーで狭いせいか、いつにもまして写真の撮り方が変です。

 

キティちゃんジェットに乗ったときのチュー

 

これ子供の時持ってた~飛び出すハート

 

食事もだけどトイレットペーパーとかも全部キティちゃんで至福でした。

 

でもどの時間帯にこの機材が使われるかはわからなくて、一度しか乗ったことがないですちょっと不満

 

格安航空だと全部有料で、こういう軽食も選べます。

 

普通の機内食ってちょっとハズレなものが入っていたりするし、短時間のフライトでガッツリ食べる必要はないし、これぐらいがちょうどいいな~

 

今までで一番美味しいと思ったのが、中国東方航空でした。意外!ひらめき

 

という良い思い出もありますが、某航空会社ので食あたりになったこともあるので、完食はしないのがポリシーです昇天