最近の受診とか | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

クレアチニンの値ばかり気にしているのでそれしか書いていませんが、相変わらず他の科にも通っています。

 

・神経内科

 

以前は免疫抑制剤が底上げしてくれていたのでステロイドをポンポンと減らしてゼロにすることができましたが、今は腎臓のせいでステロイドのみなので減量が難しい悲しい

 

MGの症状はほぼ出ていないのですが、再燃が怖いのでかなり慎重です。

 

発症するのは仕方ないと思う。でも再燃はそれよりずっと辛い。

 

すごろくの「ふりだしに戻る」そのもので…身体よりもメンタルがやられますショボーン

 

でもムーンフェイスも気になるんだよなあキョロキョロ

 

 

・糖尿内科

 

A1cがずっと6.5以下なのでこれといった動きはなし。

 

何で通っているんだっけ…?とたまに思ったりしますが、そういえば薬を飲んでいるんだった!

 

しかも食事制限と投薬治療を始める前はA1cが8を超えていたんだったガーン

 

今は薬を2種類飲んで、糖質の摂取量が1日あたり150~200gに収まるように食べています。

 

厳しめの糖質制限をすると心疾患リスクが高まるらしいし、薬を飲んで100g以下だと低血糖を起こしたりするので、ほどほどに…ニコニコ

 

量を計って調節すればいいだけなのでチョコもポテチも毎日食べていますが、お米と和菓子はムリ~

 

どちらも脂質は少なくて糖の量が多いので、血糖値の上がり方がエグい不安

 

家でご飯を食べたいときは、マンナンヒカリを混ぜたものにしています。

 

たんぱく質もカットできるので便利ニコニコ

 

 

・循環器内科

 

ずーっと血栓があるので(もう名前とか付けた方がいいぐらい長く同居してる昇天)、ワーファリンの血中濃度をチェックするために通っています。

 

毎日同じように飲んでいるのに数値が変動するのってなんでですかね…この前のINRは2.5でした。

 

それで、この前自転車を漕いでいるときに風に煽られて転倒してしまってちょっと不満

 

膝を少し打っただけなのですが、5日間ぐらい血が滲んでいました。

 

こんな小さい傷で血が止まらないなら、やっぱりケガをしたら危ないんだなと改めて思ったのでした。

 

 

・婦人科

 

去年生理が20日ぐらい続いて困っていましたが、自然と短くなってきました。

 

ここ数ヶ月間基礎体温を計っているのですが、排卵していないみたいです。

 

でも排卵していたときはPMSがひどくてMGの症状も不安定だったので、今の方が楽でいい知らんぷり

 

貧血症状とかによる疲れやすさとかは少し感じるけど、前みたいに生理がきっかけでドーンと落ちることがないので。

 

 

あとは腎臓内科で、今定期的に通っているのはこれぐらい。

 

最近は1回の通院につき2~3科に落ち着きました。

 

1日4科以上だと結構疲れるので良かったニコニコ

 

 

色んな科に通うようになって思ったのは、最近の特に若い先生は結構対等に話してくれるんですね。

 

きちんと調べてから質問すれば丁寧に答えてくれるし、私から「〇〇ってどうなんでしょう?」と聞いて飲むようになった薬もあります。

 

もちろん最終的に判断するのは知識も経験も豊富なお医者さんなので、偉そうにならないように気をつけていますが、昔のような「お医者さんにおまかせして…」は特に内科ではもうないかなあとにっこり

 

腎臓内科でも今は自己管理が基本ですよと言われるし、自分自身が納得した上で治療に臨むことが重要視される時代になってきたのかな…と感じています。

 

大体、そうじゃなかったら食事制限とか頑張れないし笑ううさぎ

 

でも時々会話の中に医療用語がバンバン出てきて、いやいや私は医療従事者じゃないからわかんないよーと心の中で叫ぶこともあります煽り

 

パフェ活チュー