薬と病気による見た目の変化/悩み | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

11月頃から旅行に行くまで、何であんなに具合が悪かったのかなーと思って色々データを見ていたら、体重が40㎏でしたネガティブ

 

浮腫みは常にあるので、実際はもっと少ないのかも?疲れやすくて当然ですよね…絶望

 

旅行中に血糖値を上げまくりながら食べて体重が戻ってきたので、そこからは調子が良いです。生理中はやっぱりしんどいけど。

 

ただ前より浮腫みやすくなってきた気がしていて…やっぱりクレ5を超えると体調が変わってくるのかなって思うショボーン

 

 

薬や病気による見た目の変化について。

 

一番気になるのはやはりムーンフェイスですけどね知らんぷり

 

病気がこの世からなくなりますように、はちょっと無理かもしれないけど、もっと副作用が少ない薬が普及してステロイドが消えてくれますように、とは常に常に!願っています。

 

 

・体重

病気で身体が思うように動かない上に自分で自分のことを太ってると感じるとメンタルがかなり落ちるので、ずっと体重は気を付けています。

 

でもかなり浮腫んでいるのか、40㎏とかでも細いと言われたことがありません。まん丸赤ちゃんぴえん

 

 

・肌

最初にステロイドを飲んだらおでこ全体にブツブツができて、何をしてもずっと消えなかったのですが、ピルを飲み始めたらすっかり消えて、それからずっと大丈夫です。

 

元々乾燥肌だけど、ステロイド無しで免疫抑制剤だけの時は更に乾燥していました。

 

ステロイドだけの今は、人並みの乾燥肌キョロキョロ

 

 

・髪

発症してからずっと、ステロイドを飲むと薄毛になり、免疫抑制剤が加わると増毛します。

 

でもやっぱり、薄いのは嫌だあ悲しい

 

でもそれより衝撃だったのは、ステロイドを再開した4年前。ある朝起きたら髪が爆発していて、寝ぐせすごいなーと思いつつよく見たら、髪がちぎれてツンツンになっていたことです驚き

 

それからたんぱく質が足りていないせいかなかなか伸びず、ずっと長さがバラバラでした。

 

ウイッグをかぶるほどではないけど、エクステを付けていたり。


最近やっと、長さが揃ってきました。ベリーショートにすればよかったのでしょうが、そこまでは勇気が…顔がパンパンですし赤ちゃんぴえん

 

 

・クマ

今一番気になるのはこれ!目の下が紫っぽい上に膨らんでて目立つえーん

 

腎臓内科の待合室で同じように目が腫れぼったい人をよく見るなと思っていたら、やはり腎機能から来ていると言われました。

 

移植や透析をすれば良くなると言われたのですが…本当に改善するのか心配悲しい

 

ただ、1年ちょっと前の写真を見たら上まぶたがかなり腫れぼったくて、今は少し良くなっているかも。

 

尿蛋白が原因だったのかなと自分では思っているのですが。

 

 

自力で何とかするのは無理そうなので、今できるのはメイクだけ!

 

コンシーラーを何種類も重ねていて、今はDiorのとセザンヌの3色入りのがお気に入りです。

 

この前空港の免税店で片っ端から試してみたらDiorのが一番良かったのですが、日本のデパートの税込み価格よりも高くて凝視

 

帰ってからネットでクーポンを使って買いました…円安こわい魂が抜ける

 

 

そういえば、こんなに医療費がかかっていたらこのお金でブランドバッグ買えるんじゃない?といつも思っていたけど、もはや1年分では買えないことに気付きました。

 

円安と物価高でバッグの値段が上がりすぎてびっくり

 

物価は上がったけれど医療費は今のところ変わらないので、本当にありがたいです。

 

特に難病の制度。他の国の友達に羨ましがられます飛び出すハート

 

 

この前ミスドでゴディバコラボを食べたらやっぱり普通のダブルチョコレートがいいなと感じて、後日食べてきました。

 

おやつにしてはたんぱく質も塩分も多すぎるので、お昼ごはんに。不健康~ニヤリ