今月の採血結果&気になる筋トレ効果 | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

 

ミスドの生フレンチクルーラー、一口食べた瞬間後悔しました…煽りもう一個買えばよかったと!

 

定番のフレンチクルーラーやこの前の白ポンデよりも食感が好み過ぎて音譜

 

しかも、こちらのプレーンタイプはたんぱく質1.4gなのでほぼ罪悪感無し。

 

ミスドは美味しいだけじゃなくて、栄養成分をきちんと公開しているので安心して通えます。

 

某ファミレス系列とか個人経営のお店とか、旅行中か誰かと一緒なら割り切って食べるけど、もう1人でフラッと行くことはないかなー…予想しながら食べるのは何だか不安で。

 

 

というわけで今月の採血結果~

 

今回は手違いがあり、1度の採取から2回検査されていましたあんぐり

 

同じ血なのに結構誤差があって、細かい数値の動きは気にしなくていいのだと学びました…

 

 

クレアチニン補正値←尿蛋白 0.9g(0.7)

 

今回も合格照れ

 

でもさすがに検査前日思い切り食べる勇気はないので、もしかしたら普段はもう少し出ているのかもしれません。

 

 

尿素窒素 28.6(28.9)

 

この数値が良いのが心の拠り所飛び出すハート

 

クレアチニンはもうどうしようもないので、こちらをいかに長く安定させていくかが課題です。

 

 

鉄 121(82)

 

毎日少しだけグミサプリを食べていますが、それでも結構効果があるのかな?

 

 

ヘモグロビン 10.3(9.6)

 

前回「次は10以上になるといいなあ。」と書いたら言霊効果がニコニコ

 

やっぱり10あるとかなり元気で、1日中くるくると動き回れます。

 

 

HbA1c 6.7/6.6 (6.6)

 

0.1上がったと見せかけて2回目の結果は同じなので、きっと変わってないのでしょう。

 

多少高めですが、やっとステロイド減薬が始まったことを伝えると一応OKになりました。

 

というか糖尿内科、特に変化がないので話すこともなく、2ヶ月に1回じゃなくても良い気がします…キョロキョロ

 

 

そして筋トレの結果発表びっくりマークびっくりマーク

 

クレアチニンが0.5も上がっていました。

 

もう笑うしかないレベル爆  笑

 

やっぱり筋肉に負担をかけるのって腎臓には良くないんだろうな~

 

でも主治医にも、痩せすぎて弱っているよりは元気に過ごせている方が良いからと言ってもらえました。

 

もうクレアチニンは5の手前なんですけど、想像していたよりもずっと元気です。

 

透析回避は無理そうですが、このままの体調で突っ走っていけたらいいな。

 

MGの方も最近は気になる症状がなくてニコニコ

 

疲れるとまぶたが重たく感じることもなくなったし、首がかなり楽になりました。ずっと下を向いたまま作業をしても平気平気ニコニコ

 

早くステロイドを減らしたいので、神経内科ではひたすら元気元気アピールしてます爆  笑

 

 

ところで、難病界及び腎臓界の大スターと言えばSelena Gomezなんじゃないかと思うんですけど。

 

若くて可愛くてあんなに大成功している人でも難病(SLE)になるし、どんな最先端の治療でも受けられそうなのに腎臓がダメになってしまったというのはすごく驚きました。

 

だから私とかもっと若い人とか、突然腎臓が悪くなるのもあり得ないことではないんだな…と何となく受け入れられるようになったような。

 

そして友達がドナーというのもびっくり…私には腎臓をくれるような(あげたいと思うような)友達はいないので。というか普通いるのかな?

 

最近薬のせいで浮腫みやすいとコメントしていたのは、やはりステロイドのことでしょうか。

 

見た目が重要なお仕事なのに浮腫むような薬を飲まなければいけないのも意外でした。

 

でも元が可愛ければムーンフェイスでも可愛いんだなーにっこり私なんてただの肉まんあせる