年末まであと何回書くかわからないし、そろそろ2022年を振り返ってみようと思います。
1年の始まりはワクチン後に尿が出にくくなったり降圧剤が多すぎたりなどで、浮腫みもりもりでした。
まず食中毒！（おそらく病院内のレストランが原因）
体重が1日で7㎏ほど減りました。全部浮腫みです。利尿剤や透析でも一気にここまで水分が抜けることはないでしょう…辛かったけど一気にすっきり
そして1年前にお腹の病気で入院したこともあり、念のためCTを撮ったら肺に影が写っていました…咳や息苦しさなどの自覚症状がなかったため、ぽかーん。
そこから色々検査したり生検をしたり…結構お金も時間もかけたのに原因ははっきりせず、経過観察になりました。
私が疑われている病気は、ちょっとレアな全身系の自己免疫疾患。放っておくと発症して1週間ぐらいで命を落とす可能性がある、割と優勝レベルのものです。ステロイドでの寛解率は98％とかなり高めなんですけどね。
血液検査が陽性で肺と腎臓に症状が出ているなら、もうそれで確定しても良いのでは？とも思うのですが
特に深刻な自覚症状もなくケロッとしてるので、いや違うか
と思われているようです。
既にクレアチニンが高めだったため腎臓が傷んだら大変！ということで、腎生検はしていません。少し不満もあったけど、肺生検のように頑張ったのに成果が出ない可能性を考慮すると、まあこれでいいのかな…と最近は思っています。
そして、たんぱく質制限を本格的に頑張り始めました。1日25g。普通の人の半分ぐらいです。
かなり効果が出て尿蛋白はグッと減ったし尿素窒素も普通よりちょっと高いぐらいまで下がり、体調が良く感じられるようになりました
お菓子と揚げ物は食べても平気なので、特にひもじい思いをするとか辛いことはありません。でも外食は困るかなあ。大体肉魚がメインなので、1食で私の1日分の摂取量を超えてしまう
ただペースは落ちたけどクレアチニンは上がり続けているし、骨が…骨密度が同世代の半分ぐらいという衝撃の結果が出ちゃいました
じゃあボナロン？ベネット？となるところですが、腎機能が低すぎて服用×。処方されたビタミンDを飲みつつ、あとは日向ぼっこなど自然の力で何とかするしかありません。転んだら折れると思うのでドキドキ
という感じで、今年もひたすら腎臓に振り回されました。続く。
近くで用事があったので、羽田の展望デッキに行ってきました。
飛行機は乗るより見る方が好き
でも乗らないとどこにも行けないので仕方ない…あ、パスポート取りました