痛かった治療 | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

神経内科などで貧血を指摘されるとまずは内服や点滴の鉄剤を出されることが多い気がするのですが、腎臓内科だと造血ホルモンの注射がすぐに適応になるようです。

 

というわけで、前回の診察で注射デビューしました。

 

でも先生に「痛いけど大丈夫?「と3回ぐらい聞かれたし、処置をしてくれた看護師さんにも「そうですねー痛いって言う患者さんは結構いますねー」と言われたんですよねキョロキョロ

 

痛い治療なんて今までたくさんやってるし、注射の針ぐらい全然平気じゃない?と思っていたのですが、実際にやってみてわかった…。

 

針自体は太くないし別に普通なのです。でもその後に液が入ってくるとすっごい腕全体に沁みる滝汗なんだこれゲロー

 

記憶がない赤ちゃんの頃のを除いたら、今までで一番痛い注射でした。

 

でも痛みが持続するわけじゃないし、鉄剤の胸やけや便秘よりずーっと良いかな。

 

効果が出るまでに2週間ほどかかるみたいですが、まだよくわからないな~

 

 

あと痛かったのが、心臓のエコー。

 

血栓を見るための下肢エコーは余裕すぎていつも寝ているので同じような感じかと思ったら不安

 

お肉がない鎖骨下というかデコルテ部分をグリグリされて、思わず涙ぐんでしまいました悲しいなかなか終わらないし

 

定期的にあの激痛に耐えなければならないとしたら、心疾患を抱えている人は本当に大変だ…

 

 

でも今までで一番痛かったのは、気管切開のカニューレ交換と痰の吸引かな。

 

エイッと引っこ抜かれて血を吐いて…毎回毎回恐怖でしかなかったショボーン

 

気切の痰の吸引は肺の内側までえぐられているようで、これ以上ない痛み。

 

誰にやってもらっても辛いので、少し痰が溜まった時点で自分でこっそり吸引していました。

 

こまめにすれば奥までガシガシしなくて済むので。

 

でも看護師さんって採血や点滴のときは「チクッとしますよーごめんねごめんねあせる」って申し訳なそうにしているのに、痰の吸引は結構思い切りやる人が多いのが謎…

 

点滴の痛みレベルが2だとしたら、吸引は8ぐらいなのになあネガティブ

 

 

ステロイドが減ったらまた少し体重が減ってしまったので、ドトールでおやつ。

 

上のクリームは美味しかったけど、下のパイ部分が結構硬くて綺麗に食べられなかった汗

 

でもドトールはたんぱく質の量をホームページに載せているから安心できるよだれ

 

個人経営のお店は難しいかもしれないけど、大手はもっと記載するところが増えて欲しいなあ。

 

どんな人でも外食を楽しめるように飛び出すハート