更新前に高額かつ長期の再申請 | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

MGの方はすっかり落ち着いているので医療費総額が5万円に満たない月が多く、去年の特定疾患の更新のときに高額かつ長期から外れてしまったのです。

 

でも「これから5万の月が増えてきたら、いつでも再申請できますよ」と言われていたので時々チェックしていたら、ついに6回になったびっくりマーク

 

もう今年の更新の書類が来ているし面倒だな…とも思ったけど、9月末まであと4か月もある!これは大きい!と思って5月に再申請をしてきましたニコニコ

 

審査が通った日ではなく、再申請をした次の月から適応になるのだそう。

 

手続きはかなり簡単でスルッと終わり、この前新しい受給者証が届きました。

 

今月は総額が1万円ぐらいだったので、急ぐ必要は全然なかったみたいですが笑い泣き

 

あと少しだけど、ありがたいですラブラブ

 

 

ありがたいといえば、私が通う病院は臨床個人調査票の作成が無料です…毎回いいのかなって思う。面倒くさそうなのにキョロキョロ

 

 

 

先日、ブログを書いていたMGの方が亡くなっていたことを知りました。

 

かなり症状が重い上に何度も重度の感染症に罹りながらも、様々な活動を精力的にこなしていたパワフルな方でした。

 

最近は年に数回ぐらいしか更新していないけど忙しいのかな?と思っていたのですが…

 

まだお若かったので、周りの人達は悔しかったでしょう。ご冥福をお祈りいたします。

 

でもブログは普通に残っているわけだし、正直言ってあまり実感がわかないな…

 

 

 

詳しいことは私にはわかりませんが、やっぱり色々考えさせられる。

 

MGは命に関わらないから平気~と患者だけでなくお医者さんも思っていたりする気がするのですが、免疫を落とす治療や投薬を続けていればリスクはある。

 

でもだからって無治療では生きていけない。

 

できる範囲で気を付けつつ、やりたいことを全部やって今を大事にするしかないんだな…

 

だからこれからも、行きたいところには行こうと思いますニコニコ