夏が得意なタイプ | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

先日の腎臓内科でネオーラル再開が決まったのですが、まだ処方されていません。

 

というのも先生はMGに影響しないか心配なようで、次の神経内科の外来で相談してみてということになりました。

 

でもこの前聞いてみたら、「ネオーラル?今は必要ないよね?(MG的に)」という反応だったし、私もそう思うんですけどねえー?

 

 

そして腎臓内科では、まだまだ塩分が足りないと指摘されましたあせる

 

浮腫みで体内の水分が増えるとナトリウムの値が下がることはあるらしいのですが、私の場合はそこまでではないので単なる減塩し過ぎだとのことキョロキョロ

 

でも塩分を摂ったら浮腫みがひどくならないですか?と聞いたところ、「多少は仕方ない、このままじゃ熱中症や低ナトリウム血症になりますよ」と注意されてしまいました。むしろ、数値上は既に低ナトリウム状態ですぶー

 

というわけで少し意識して塩分を摂るようにしてみたら、いきなり体重が1㎏増えました…良いのかなうーん

 

でも重度の熱中症になると健康な人でも腎臓が壊れることがあるみたいだし、低ナトリウム血症は命に関わることもあるし、最近は無理しないように過ごしています。

 

そう、いつもの夏は無理をしているのです。35℃ぐらいあっても普通に外を歩きまわっているし口笛

 

決してMGだけど暑いのが得意というわけではありません。温泉と暖房(特にコタツ)はダメで、調子が悪いときは脱力してしまいます。でも夏は大量に汗をかいて体がすぐに冷えるので、そんなに辛くないのです。水を大量に飲むからかな?

 

でもオリンピック中は極力出かけたくないし、大好きな夏だけど今年は我慢我慢ビックリマーク

 

 

 

先日ブログにコメントさせて頂いたこと関連で…歩道の写真を見つけました。

 

ガタガタなだけじゃなくてマネキンに占領されてるショック

 

メインの通りはこんな感じのところが多くてまともに歩けるスペースが少ないし、スマホを見ていたら100%転ぶあせる

 

通れない場合は停まっているバイクと車道の間を歩くわけですが、すぐそばを通る車が私のために減速してくれることはないので、結構怖かったです叫び

 

観光地っぽいところだとこんな感じでゆったりしていますが、多くはないですね。

 

こういう厳しい所はともかく、年末にはどこかに行けるんじゃないかな…と思い始めています。今の時点で観光客を受け入れている国はかなり増えてきているので。まだわからないけど、そう考えていた方が楽しいウインク