難病患者、海外へ行く | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

海外へ行ってきましたIII

MGになる前から海外でもどこでも独りで行っていたので、病院でずっと固まったまま寝たきりの日々もあったけど、今こうしてまた独りでどこでも好きな所へ行けるようになったのがすごく嬉しいですII

とりあえず写真!











もちろん病気になる前みたいに朝から夜中まで遊びまくるのは無理だし、夜になると笑顔が変になって困ったから100点満点ではないけれど、飲み込みや歩行は疲れが溜まっても平気だったから自信がつきました。

もっと良くなってどんどん外に出ていきたいなあ。海外にいる方が気持ち的に楽だからか、体調が良い気がしますニコニコ