現在の難病、脊髄小脳変性症が発覚し、確定診断されたのが、2023年の6月。
それより4年前の2019年6月、こんな本を買っていました。
相当歩きにくさを感じ、足の裏にできているウオノメのせいか、加齢、運動不足による足の横アーチの崩れか、合わない靴のための開張足かとサポーターを試したり、テーピングしたり、いろいろやってました。
まさかこんな結末。
実家に帰った時、母に、片足立ちができないんだ、とか、足の裏が痛くて歩きにくいんだ、とか、言っていたと思うが、自分のお下がりの杖をあげようか、とか言われ、は？この歳で杖？（当時わたし55歳くらい）いらない、と思っていた。
母は気づいていたのかいなかったのか、病気についてはいっさい話題に出なかった。
当然、父親に遺伝性の病気があったことは知っていたはずだが。
言ってもしょうがないと思っていたのだろうか？
今となっては老母に問うことも憚られる。
家族から情報を得ることはできない。
父の妹は生きていて、同病らしいが、なんとか様子を聞こうとしたが、知らないらしく、デイサービスに行っているらしいとしか教えてくれない。
この病気について親族では隠蔽されているようだ。
他に同病の親族がいるのかもわからない。
どういう病気でどういう対策をとっているのかもわからない。
私はほぼ放置、見捨てられているらしい。
情報が欲しい。孤独だ。
知らない方がいいのか。
忌々しいこの病気。