娘は特別支援学校の小学6年生。

重度の知的障害・自閉症です。

私はうつ病・パニック障害で通院中。


借金250万を抱えながら、娘と2人、何とか踏ん張っているシンママですふたご座


『透明人間』

山本美里さんの写真集が届きました。




本当に買ってよかった。

私は写真やカメラの事は全く分かりませんが、どの写真も自分がその場に居るような感覚にさせてくれました。



医療的ケア児である次男さんの登校にずっと付き添う山本さん。

学校の保護者待機室で「何かあった時」のために気配を消して毎日待機し続けているそうです。

…想像するだけでつらい。



山本さんのお子さんとうちの娘。

障害は違いますが、障害児の母として感じる思いに共感するばかりでした。



そして、医療的ケアが必要なお子さん達はもちろんですが、親御さん達にどれほどの負担がかかっているか…



教育と福祉の垣根。

特別支援学校って何なんだろう。

そう思わずにいられませんでした。



どこに相談しても最終的には「お家で…」「お母さんが…」と言われてしまうこの社会。

『自分でどうにも困っているから相談しているのに…』何度思ってきたことだろう。

そして、諦めを覚える事に慣れていく自分。



そして、引用はできませんが、

山本さんの書かれた文章を読み、自分の生き方や暮らし方を見つめ直す大きなきっかけとなりました。



私の今の暮らし方では、確実にいつか自分が倒れてしまうと思います。



仕事をしているかor娘にずっと会話にならない言葉を話しかけられながら過ごしているか。

自分1人の時間がないという事は、本当に過酷です。



倒れるくらいならまだしも、今後娘を支える事ができなくなる可能性があるという事を意識し、本当に恐ろしさを感じました。



そして、私もひとりで楽しんだりゆっくりしていいんだ、と。



うちの場合は多額の借金も抱えているため、そう自分の時間は作れない事は覚悟しています。

でも、これからは意識的にほんの少しでも自分時間を作りたいと思います。



山本美里さん、素敵な写真集を作ってくださってありがとうございますキラキラ

展覧会もまたやって欲しいです。