ALSに苦しむ患者の人たちと取材する柳田氏のやりとりが放送された。


 ALSは、徐々に運動能力が低下し、ついにはまったく動けなくなってしまう。しかし意識はあるのだ!
 しゃべれなくなってしまうため、たとえばかろうじて動くほおに反応して操作できるようにしたPCで意志を伝達する人もいる。さらには奥様らが仮名を読み上げるなどし、それに眼を動かして反応するという人もいる。だれもが根気のいる作業をしている。


 動けなくなった人が、顔の上をムカデが歩き回り刺されたりしても、助けを呼べないし、痛みを伝えることも出来ないという体験談(?)が語られていた。
 そしてある人は、完全に動けなくなり周りに意志を伝えられない状態になった際、人工呼吸器を外して欲しいという要望書を書いていた。
 それから、実際にそういう状態になって、しかし5年間そのままにしている人の家族も紹介された。


 前者の方の場合では、いくら周りの人の支えになると言われても、やはり意志が伝えられないのに感覚だけが(声も聞こえる。まぶたを開けられれば見える? 肌の感覚もある。)いきているのはつらいという。

 後者の方の家族では、このような状態でも生きていてもらえるのがいいと言われていた。


 とにかく怖いと思った。涙が出た。衝撃的だった。


 最近のNHKスペシャルはとにかく興味深い番組が多い。