こんばんは！そらのです！🔆
皆さんお察しの通り継続がとても苦手です🙃
またブログ更新めっちゃサボりました…。笑
タイトルにもある通り、スチル病の数値が安定していることと、サイトメガロウイルスが奇跡的にデノシン点滴1週間続けたら消えてくれたこと、私があまりにも「帰りたい！」ばっかり言うからと、先生がゴールデンウィーク前の5/3に退院させてくれました‼️😭🫶
退院にあたり、家での生活がかなり不安でしたが割と今まで通りの生活を送ることができています☺️
ただやっぱり階段の昇り降りが難しかったり、ちょっと調子乗って家事をしたりすると、膝や指の関節に違和感が出たり、ふくらはぎがすぐ浮腫んだりします🥺💦
5/4と5/5に関してはせっかく眠剤なしで寝れていたのに、朝3:00に膝が激痛⚡️で目が覚めてしまいました…。
そこで病院で処方されたロキソニンを飲んだのですが、効果でるまでになんと3時間もかかりました…😭
その間動けないしずっと痛いし地獄でした😣
木曜日に初回の外来があるのでロキソニンが効かないことを先生に相談しようと思います🤔💭
でも、やっぱり元気になっても「痛み」とは付き合っていかないとなんだなあと思いました…。
上の写真は今日の朝食です🍚☀️
今の悩みは退院後の食生活です…🤔💭
ステロイドの副作用に『太りやすい➕血糖値上がりやすい➕糖尿病リスク🆙➕高血圧』があります。
なので、
「今まで通りの食生活ではすぐ太るんじゃ…。」
「ケーキやお菓子なんか食べたらすぐ糖尿病なる…？」
と思い食生活を少し見直しました✍️
スチル病になるまでは、朝マック🍔！昼は銀だこ🐙！夜はラーメン🍜！のような食生活でした…🐷笑
(ケーキ🍰も週3とかで食べてました笑)
でもこの食生活のまま生活してたら私はきっとすーーぐ糖尿病になるだろうし、塩分過多で高血圧…スチルより酷い状態になりかねない！と思い、とりあえず外食やケーキは封印して朝昼晩の自炊を始めました！
どうせ不眠で4:00には覚醒👀しているので、24時間営業のスーパーに朝早くに行くことで感染予防😷
そこから家族全員分の朝ごはんを作ります🍳
以前の自分では考えられない健康生活です笑笑
誰だよお前！って感じです笑笑😂
ただ…ステロイドのせいで食欲があるのも事実😭
ほんとうはもっと食べたいしケーキも食べたいです。
お菓子もたべたい！！！🍭🍬🍫🍿🍩
食べちゃダメですか！！？？？笑🙋♀️🙋♀️🙋♀️
こういう我慢によるストレスもスチル病に良くないよな…とも思うんです。でも太りたくないし糖尿病も怖いし…葛藤です😗😗
もし同じようにステロイド治療を頑張っている方や、過去に経験ある方いましたら、どんな食生活をしていたか教えてほしいですー！！😭💦
とりあえず、今日スーパーでラカントとおからパウダーを買ったので明日は砂糖をラカントに置き換えた低糖質台湾カステラを作ろうと思っています😊
(わたし食生活気にしすぎなのかな…。)
とりあえず木曜日の外来で5mgでも！ステロイド減らせますように！と祈るばかり…。(実はまだプレドニン35mgも飲んでる💊)
減らすとそのぶん再燃とか色々怖いけど、とりあえずステロイドが減らないとムーンフェイスとか食欲とか副作用とか何も変わらないので減らしたいのが本音です😭
更新頻度低いくせに毎回長々書いてしまいます💦笑
次回は外来行った日にでも更新しようかなと思います！
採血結果怖いなあ…。フェリチン上がってたら嫌だー！
ちなみに先生に「外来4時間くらい待ち時間あるよ」と脅されたのでその真相も気になるところです…😎笑
ここまでお読みいただきありがとうございます！
では！皆さま良い夜をお過ごしください🌃
また次回ー！！👋🏻