今回はパパのお話
パパは強直性脊椎炎という難病です。
主にアクテムラというお薬を使っています。
他にも内服薬が数種類処方されてます。
でも 治るものでもないし、
進行を遅らせてるというか
緩和させてるだけというか
でね、関節が壊れるリウマチのような症状もありまして
でね、手の指、手首とか腫れてて
足も痛くて歩くのも辛そう
とっても痛そうなんです。
時にはお箸を持つのも痛いようで
肩や首 動かすのも大変そう
月に一度の病院にて
ここ数ヶ月は かなり良くないことを伝えたところ
ドクターより 『骨が壊れる病気ですからねー』
って返されてしまいました。
それは分かってるんですよ
分かってるんですけど やっぱり現状は伝えるでしょ。
国の難病指定されてる病気だし
治らないんだろうけど
治らないから難病指定されてるんだろうけど
こう返されるとね。
本人も辛いし、これから病院にきて何を伝えるの？
って なるわけですよ。
骨が壊れる 関節が壊れる 関節が固まる
もう何度もネットで見てるし
話も聞いてる
でもね、新しい薬や治験とか始まらないかなぁとか
一抹の期待とかあるわけですよ
IPS細胞とか 何とかならないかなぁ
お医者様、製薬会社様 誰でもいいから
何か見つけてください