時々書いてる息子のこと。
息子は今２０歳。
とても重度の知的障害を伴う自閉症です。
発語もなくコミュニケーションがとれないので思いが違うと怒る（自傷する、多害する。）ことで気持ちを表してしまいます。
カードによるコミュニケーションなどいろいろやってもきましたがカード自体を破ったり、部屋に貼ってある紙を全部破ったり、なかなかうまくいきませんでした。
中学部時代が一番荒れていました。
ゆっくり動きだした車から降りてしまって道路から動かないとか家中の全てを破壊するとかしょっちゅうで途方にくれてたことも多いです。こういうエピ書き出したら本が書けそうですが。
で何が言いたいかと言うと
私は本気でこの子は言葉は一生しゃべれないと思ってました。
中学部の先生が「なにか話してくれます、まだ意味はわからないですが」
って言ったときも空耳だろうくらいの気持ちでした。
ところが次第に私にも大好きなアンパンマンやおかあさんといっしょのセリフやキャラクターの名前を言ってるような気がしてきました。
今でも言葉で意思表示はできませんが、好きな人や応えてくれそうな人には「こむすびマン？」とか言うようになりました。子供なりの挨拶？みたいです。
今は自分の担当の女性作業所職員さんのことが大好きで私がわからない歌やキャラクターの名前を言い合ったりしています。
「◯◯くん語として初心者コースから中級、上級があるんですよ。じぶんには中級くらいで声かけてくれます。」と第２の担当の男性職員さんがおっしゃってました。
最近担当につきかけた新人職員さんには初級で声をかけ始めているようです。笑
子供にとっては言葉は、自分の言葉を理解して返してくれる、気持ちに応えてくれるという意味で大事なものとなっています。自分の理解者を見抜く力は、こういう子たちほど鋭いと思います。観察して応えてくれそうにない人は無視というか置き物と同じって感じです。
市内でも指折りの重度な息子ですが、言葉を発することが少しずつできるようになったこと、それがコミュニケーションをとる直接の道具にはならないけど気持ちを通わせる手段にはなっているということは、大袈裟かもですが私には奇跡のようなことです。想像もしなかったことだから…。
もちろん、いいことの発見ばかりではなく大変な日々の中にほんの少しの喜びをふと感じるくらいです。
でも私の経験から言うと、生きてると絶望もするし最悪だとも思うけど、全くゼロでもないってことを感じます。少しずつほんの少しずつでも進化してるって思えます。
そんなこんなでジェジュンの日活への希望もゼロではなく、あそこから逃げ出すのも全く可能性ゼロではないと思います。（やっとここに来てジェジュン出てきたよ～！）
もしかするとベルリンの壁みたいに案外ふとした頃にヘッなに？今？って感じでやってくるかも…。
望めば叶うとは思わない。今まで望んでも叶わないことは多々あったから。でも可能性はゼロではないとも思う。
ま、そんなことが言いたかったんです。
あと６ヶ月とちょっと。
とにかくここまで待てた私達ってえらいって思うんです。こんなに嫌になることがたくさんあったのに。苦笑
まあ、ジェジュン自身が待つ価値のある人だからですけど。
これ、イチロー選手の言葉だそうですね。
深いです。
画像お借りしました。
息子は今２０歳。
とても重度の知的障害を伴う自閉症です。
発語もなくコミュニケーションがとれないので思いが違うと怒る（自傷する、多害する。）ことで気持ちを表してしまいます。
カードによるコミュニケーションなどいろいろやってもきましたがカード自体を破ったり、部屋に貼ってある紙を全部破ったり、なかなかうまくいきませんでした。
中学部時代が一番荒れていました。
ゆっくり動きだした車から降りてしまって道路から動かないとか家中の全てを破壊するとかしょっちゅうで途方にくれてたことも多いです。こういうエピ書き出したら本が書けそうですが。
で何が言いたいかと言うと
私は本気でこの子は言葉は一生しゃべれないと思ってました。
中学部の先生が「なにか話してくれます、まだ意味はわからないですが」
って言ったときも空耳だろうくらいの気持ちでした。
ところが次第に私にも大好きなアンパンマンやおかあさんといっしょのセリフやキャラクターの名前を言ってるような気がしてきました。
今でも言葉で意思表示はできませんが、好きな人や応えてくれそうな人には「こむすびマン？」とか言うようになりました。子供なりの挨拶？みたいです。
今は自分の担当の女性作業所職員さんのことが大好きで私がわからない歌やキャラクターの名前を言い合ったりしています。
「◯◯くん語として初心者コースから中級、上級があるんですよ。じぶんには中級くらいで声かけてくれます。」と第２の担当の男性職員さんがおっしゃってました。
最近担当につきかけた新人職員さんには初級で声をかけ始めているようです。笑
子供にとっては言葉は、自分の言葉を理解して返してくれる、気持ちに応えてくれるという意味で大事なものとなっています。自分の理解者を見抜く力は、こういう子たちほど鋭いと思います。観察して応えてくれそうにない人は無視というか置き物と同じって感じです。
市内でも指折りの重度な息子ですが、言葉を発することが少しずつできるようになったこと、それがコミュニケーションをとる直接の道具にはならないけど気持ちを通わせる手段にはなっているということは、大袈裟かもですが私には奇跡のようなことです。想像もしなかったことだから…。
もちろん、いいことの発見ばかりではなく大変な日々の中にほんの少しの喜びをふと感じるくらいです。
でも私の経験から言うと、生きてると絶望もするし最悪だとも思うけど、全くゼロでもないってことを感じます。少しずつほんの少しずつでも進化してるって思えます。
そんなこんなでジェジュンの日活への希望もゼロではなく、あそこから逃げ出すのも全く可能性ゼロではないと思います。（やっとここに来てジェジュン出てきたよ～！）
もしかするとベルリンの壁みたいに案外ふとした頃にヘッなに？今？って感じでやってくるかも…。
望めば叶うとは思わない。今まで望んでも叶わないことは多々あったから。でも可能性はゼロではないとも思う。
ま、そんなことが言いたかったんです。
あと６ヶ月とちょっと。
とにかくここまで待てた私達ってえらいって思うんです。こんなに嫌になることがたくさんあったのに。苦笑
まあ、ジェジュン自身が待つ価値のある人だからですけど。
これ、イチロー選手の言葉だそうですね。
深いです。
画像お借りしました。