ベーチェット病と線維筋痛症と闘病中です。
先月、小林麻央さんが亡くなられました！
非常に悲しい寂しいニュースでした
私も小林麻央さんのブログには、たくさんの勇気
をもらいました！！
やりたい事がまだまだたくさんお有りだった中
で、すごくポジティブになれる麻央さんは本当に
素晴らしい方だ！！
と、いつも拝見させて頂いていました！
今回、入院を機に、私もこのブログで元気になっ
て下さる方がいればいい…
このブログで病気に対しての少ない知識でも皆さ
んに発信できたらいいな…
私自身が頑張って来た証も残ればいいな…
そんな想いでこのブログを立ち上げました！！
これから宜しくお願い致します！
私は、線維筋痛症が確定診断ついたのは、もう
14年前。
ベーチェット病は、5年も確定診断が付かず疑い
のまま、やっとの思いで5年前に確定診断がお
り・・・・・
今回は、腸管ベーチェットの疑いで入院中です。
下血と腹痛で冷や汗が止まらず、近くの病院では
診れないとの事で、救急車で他県の大学病院へ搬
送されました。
血液検査、CT、レントゲン、腹部エコー、お腹
と肛門の触診などにより、腸管イレウス(腸閉塞)
を起こしているとの事で、入院となりました
最初の数日は絶食と点滴のみ。
やっと食事が出たかと思えば、大腸検査の為、
１日注腸食になり、大腸の内視鏡検査
前日、下剤を飲み、当日の朝9時からニフレック
という下剤2リットルを飲み、腸を空っぽにして
からの検査になります。
今まで何回か大腸ファイバーはした事あるのです
が、、、
今回は2リットル飲んでもまだ便が透明の水にな
らない！！
そんな事で、追加2リットルを渡されて、下剤と
戦うも8時間
3リットル飲んだところで、やっと
この時すでに体力ナシ…
何回しても嫌ですが、2年も続く下痢の原因を突
き止めるため、内視鏡は仕方ない
でも、今回唯一良かったのは、この検査をしてく
れた先生が、とても上手かった事
それと、主治医の先生方がとても優しかった
事！！
全然痛くなく、スムーズにカメラは入って行き、
こんなに苦痛じゃない大腸ファイバーは゛初めま
してっ！！゛って感じで…
でも、見つかりました～‼
ポリープと潰瘍の痕が…
とりあえず、細胞とポリープは生検に出されまし
て…
結果はまだ来週にならないと出ません
しかし、何か腸炎だけなら絶食も数日間すれば
良くなるものの、腹痛や下痢は治まらず、細菌も
見つからず、この時点で先生方は、腸管ベーチェ
ットと、潰瘍性大腸炎と、腸結核、クローン病を
疑う
もちろん、ベーチェット病が確定診断されている
ので、腸管ベーチェットの疑いは濃厚？！
でも、結核というキーワードまで出だし(内視鏡
をして下さった先生の所見です)
あっさりすぐに帰れるわ～なんて思ってた私は、
個室希望して入院2日目に個室に移ったのです
が、色々な不調が有るためすぐに退院にはなら
ず、もうかれこれ2週間以上経ちました！！
その間にも、朝方4時頃に急なみぞおち付近の激
痛に襲われ、先生二人が飛んで来てくれる
優しい私の主治医の先生は、ずっと私の背中をさ
すって下さり、こんなに優しいドクターがいるの
だ～‼⤴
と、感動の嵐
涙
涙
涙 涙結局胃の内視鏡もしましょう！という事で、昨日
やって来ました！ 胃カメラ
今回の胃カメラは少しキツかったなぁ～～～
幸い胃カメラは問題なし！！
下痢は相変わらずのまま…
もうかれこれ2年もの間、下痢と密かに戦ってい
ます
が、この2年の間に形のある便っていつ出
が、この2年の間に形のある便っていつ出たかな～？！って感じです！
もう慣れっこです(笑)
こんな事に馴れても困るのですが、よくもこんな
に下痢ばかり出るな～って感じです！
大腸ファイバーの日は、あまりのトイレの回数
に、脱水症状になり、また数日点滴
結局来週の生検の結果が出るまでは、はっきりと
した診断は出ないと思うので、一通りの検査をし
た時点で、そろそろ退院しようかと思っていま
す！！
線維筋痛症の痛みも出ているので、入院している
方が体への負担が少ないのか、それとも自宅療養
する方が精神的に楽になるのか、分かりません
が、もう少しで20日にもなるので、一旦お家で
ゆっくりしようかと…！
下痢の原因の追及は、外来でも出来るから…と！
(でも6時間以上かかるらしいですが…💦)
何せ、この体のだるさ、微熱、下痢、腹痛、関節
痛・・・
などの原因が判れば、ステロイドを増やすとか、
新しい治療を始めるとか出来るのですが、これが
なかなか…💦
私が線維筋痛症と診断されるまでも、そして、ベ
ーチェット病と確定診断をつけてもらうまでも、
相当の時間と病院へ通った記憶が思いだされま
す。
当時はまだ線維筋痛症もお医者さんでも1/3しか
知らないと言われていた時で、診れる先生(病院)
を探すだけでも苦労しました！
何で私は神様からこんなに辛い病気(試練)を与え
られたのだろう～？！
とか、
こんな痛みに耐えられない！
体を引きちぎって～～～！！！
なんて、よく泣き叫んでました！！
それが、今では少しずつ自分の体をコントロール
する事が出来るようになったのかな～～～？！
と、まだまだ疑問ですが、自分に言い聞かせ…
難病でも出来ることは有る！！
難病でも誰かに勇気や感動を与えられる人もい
る！！
難病の私でもこんなにできている！って証を残し
たい！！
誰かの役にたちたい！！
打ち勝つ勇気が欲しい！！
おしゃれもしたい！！
友達と笑いながらランチしたり、旅行したりもし
たい！！
めげる時も有るけれど、いつも笑顔でいたい！！
そんな想いで日々暮らしています
色々な方の闘病のブログなどを見て、私だけじゃ
ない！！
こんなに辛い思いしてでも頑張ってらっしゃ
る！！
こんなに明るく前向きに頑張ってらっしゃる！！
そんな皆さんのブログから勇気をもらっていま
す！！
無理のないペースになると思いますが、これから
宜しくお願いします
