通院日

おはようございます

2～3日前にいつものリウマチ科の診察へ行って来ました‼️

最近の体調の辛い事、困っている事、薬の事など…

先生に診てもらって来ました

具体的には…

熱が出て関節もあちこち痛いし、寝ていても首や肩、腰、大腿骨、ひざ、足首などあらゆる所が痛いので、とてもしんどくて起きていられない！

・・・だけど寝ていても痛い

下痢が１日最低10回以上もあり、急なお腹の差し込む痛みなども 

ぐーーーと痛い所を押さえてしゃがみこむって程でとても辛い時もある

ヘルペスが１ヶ月以上経ってもまだ治らない口唇ヘルペスだけだったのが、手にも何ヵ所か出来てきて、

しかも口内炎や毛膿炎も次々出来て、痛くて仕方ないので腫れすぎてしまう前に毛膿炎は泣きながら必死で針で潰してる！

(これは以前外科の先生にそうして膿を出しなさいと教えてもらいました)

とにかく熱が急に上がって冷や汗かきながら寝込んでる！

(緩くクーラー入れたり切ったり、扇風機を回してても)

かと思えば、寒くて毛布被っている時もある❗

食欲不振、吐き気、全身倦怠感、

これだけ症状あれば本当に辛くて、

主治医の先生に、

「先生～辛すぎてどうしていいのかわからなくて…」

と泣き言言ってしまった

ヘルペスなどはよくできているのを、

診察の時にも先生も何度も診ているので、

今、6ミリ➕自己調節で2ミリ飲んでるステロイドと4錠飲んでいるコルヒチンを少し減らしましょう！となった

ステロイドは、効き目は早いけど、ヘルペスなどの傷の治りを遅くしてしまうそうで、私はもう１ヶ月と一週間以上になるので、ステロイドを2錠減らして、下痢の原因になっているであろうコルヒチンも減らしましょう！

との事でして‼️

でも、難しいのは、

ステロイドを減らせば、傷の治りは今よりましになるかも知れないですが、

体調がこれだけ悪いのに、私がしんどさに耐えられるかどうか…

コルヒチンもベーチェット病にはかかせない薬なので、これもステロイド同様、外せない薬でしたが、

この２つの薬を減らす事が、果たして

いいのか悪いのか

先生はなかなか治らない私に前からできていた病変箇所

鼻にできた潰瘍がずっとジュクジュク長い間治らなくて、最近やっと硬くはなってきたが、まだまだ治っていない❗

指の爪が全部めくれてしまって身だけになってしまい、これも1年以上だった今もまだ治っていません❗

これ➕今回出来ているヘルペスや口内炎、毛膿炎などを治す為ですが、

いきなりステロイド減った時の辛さは前にも経験済みなので、

しばらく耐えるしかありません

どっちかをとれば、良し悪しがあるので悩む所ですが、今回は一度ステロイドとコルヒチンを減らしてみて様子を見てみようと思います

そういえば、久しぶりにγ-GTPの値が高かった

以前に身体中が痒くて痒くて、それが何ヵ月も続き、前に通っていた大学病院で色々検査した結果、

肝臓ではないかと言われて、

それからウルソという薬が毎食後に処方されている

私がこんな病気になってまだ5年くらいの時に、良くして下さった先生が、

これだけの薬を飲むのだから、

いずれ薬の副作用で肝臓を壊す事もあるかもしれないよ‼️

と仰ったのです！

それから定期的に薬は要るもの要らない物と、主治医と相談しながら減らしたりはしていますが、

悪化の時はどうしても増えてくるもので、

今、朝食後や夕食後はなんと20～21錠も飲んでいます

この薬の中に痛み止めなどもあり、

もちろん胃薬は入ってはいますが、

胃薬ひとつではあとの20錠の薬の副作用には勝てないのでしょうね…

もちろん吐き気はこの薬の副作用が大きいと思います！

でも、飲まなかったら動けない‼️

飲んだら吐き気がすごい‼️

薬飲むのご怖いくらいのら時があります

腸管ベーチェットとかの診断がつけば、レミケードなどの生物学的製剤

が使えると思うのですが、

私の場合はまだ確定していないので、

それを使用する事もできません

私の場合は、関節炎が起こるし、線維筋痛症に至っては、関節の付着部が痛むということで、今は手にも力が入りません‼️

お箸を持っていても痛くて、ご飯食べるのが途中で嫌になるくらいです

ペットボトルは開けれないのは良く聞く話だと思いますが、

この間は病院の待ち時間に院内のカフェでお昼ご飯を食べに入って、

ショーケースにあったサンドイッチとコーヒーを注文しました！

付き添いて来てくれていた主人も同じ‼️

私はそのサンドイッチのビニールさえ破れないのです

なんて情けない‼️‼️‼️

手に力が入らないから、すぐに物を落としたりするし、髪の毛を洗うのなんかは、もう必死なのです‼️

肩は上がらない

腕も上がらない

手は痛い

どうしてもの時は(結構時々💦)、主人に髪の毛洗ってもらう事も…‼️

情けなくて、情けなくて‼️

ステロイドやコルヒチンが減ったら、またこんな事ができないかも知れない

医学がもっと進んで、この病気にも治療法が見つかる事を祈るしかありません

早く良い治療法やもっといろんな薬が出来て欲しいです

どうしても…

おはようございます！

この間書い私のブログをアメーバトピックスに載せて頂いた様で、びっくりしました‼️

アクセス、いいね！して頂き有難うございました‼️⤴️

あれからお腹の調子も身体全体的にも

不調続きです

どうしても免疫力がないのか、

ヘルペスはもう１ヶ月以上になりました

薬はまめに塗っているのに、まだ良くならない❗

それどころか、

ヘルペスがまた手にも出来て、

口内炎も口の中に何ヵ所もでき、

ベーチェットの特徴である陰部潰瘍もできています

なので、炎症反応も上がっているのだと思います。

(これだけしんどい時に血液検査すると、いつも炎症反応があがっている💦)

こういう時の為に、私は主治医から、

ステロイドとコルヒチンを追加して飲んで良いと自己調節で飲める様に一包化している毎食後の薬とは別に、シートでもらっています！

でも、こんな時は、追加で飲んでもなかなか良くならない‼️

薬局の調剤師さんは、一気に2錠とか増えたり減ったりするのは、余計にしんどいのじゃないですか！

と仰ってました

私もステロイドは少しずつ増やしていく、少しずつ減らしていく事を知ってはいますが、応急処置的な考えなのでしょうね、主治医は！

だけど、しんどくてたまりません❗

でも腸の調子も悪いので、あまり食べてもいないのに、トイレばかり行きます

ずっと下痢です。

お腹も痛い😵💥

夜中も朝もお昼も関係有りません‼️

それプラス線維筋痛症の痛みもひどいのです

肩や腕や足、ほんの少し動かしただけで、激痛走ります‼️

しばらくは動けません‼️

だから今日のタイトルは

「どうしようも…」

なのです

本当に自分でもどうすればいいかわからないし、通院日には先生に症状を伝えていますが、大学病院の人気の先生は、本当に診察時間が短くて…

さっさと診ていかないと、夕方までにも終わらないのでしょうね❗

とにかくベーチェット病も線維筋痛症もどちらも悪化しているので、大変てす

早く良くなりたい

結果

おはようございます

先日、いつも通っている大学病院での

大腸の結果を聞いてきましたが、

その前に、

生検が再検査と言われた時、

「がんか！」　「がんじゃないか！」

どちらかです❗

とはっきり言われてしまったので、結果を聞くまではとても怖かった診察時間でした

結果、

炎症性のポリープはあるけれど、癌ではないとの検査の結果です❗

この言葉を聞いた瞬間落ち着きましたが、本当に？？

と、少し不安な気持ちもありました

炎症性のポリープができているって事、前回けど検査して、何ヵ月か経つのですが、また同じ直腸にあった事、

お腹がいつも痛い、下血する、下痢ばかり1日10回以上行くなんて、普通じゃないですよね？！

腸管ベーチェットならば、それなりの薬剤使って、少しでも楽にして欲しいし、クローン病なら、それなりの対処して欲しいし、

今はまだ診断つきません

早い方なら、トントン拍子に事が進んで、疑いの病気で検査して、確定して、病院も紹介して移って、新たに治療が始まっていく…！

という、過程もあるのでしょうが、

私の場合は、ほぼベーチェット病だろうと8割方疑いの中、5年半確定診断つかなかった過去があるので、その長い5年半は、薬も治療も何もなく、とてもしんどかった❗

もちろん、ほぼベーチェット病となっているのに、症状がたくさん出て、もう倒れてるかくらいの時でも何もしてもらえなかった悲しい苦しかった過去があるので、

疑いがあれば、それに対しての検査をし、除外するものはしていって、早く確定診断つけて欲しいものです‼️

ここ最近も約2カ月家から全く出れません❗

コロナの影響で自粛もありますが、

立っている事、少しでも動く事、

そしてお腹の調子が悪いので、いつでも襲ってくる下痢などによって、

食欲も落ちて、寝たきり状態です

もう3週間になるヘルペスがやっと治ってきました！

あと少しです！

長かったですが、そのヘルペスもまた手の数ヶ所に出始めたみたいで、

免疫力が本当にないよだなぁ～とつくづく感じます

大阪はまだ月末までは緊急事態宣言が出ているので、外出は極力しませんが、

早くコロナの前の街、都市に戻って欲しい気持ちと、

仕事始まって、今の状態で果たして頑張れるのか

私にも慣らし期間が必要です❗💦