2022年3月頃に、右腕筋の違和感、右手中指が動かないと認識してから約一年です。今日は年度末、なにかと不安を抱える1年であったが、なんとか健常人ぽく生活できてよかったです。
◆経緯
2022年～
3月：右腕筋の違和感、右手中指が動かしずらいと認識
4月：整形外科いくも原因不明
5月：脳MRIとるも原因不明 総合病院への紹介状。指パッチンできない、箸が持ちづらいなどの症状。
6月：総合病院の整形では原因不明。切開オペ提案あり、並行して神経内科受診。もろもろMRIやら血液検査。
7月：針筋電図検査。診断は神経原性筋萎縮だが、具体的な病名なつかず。疲れやすくなる。
8月：左手の筋や、足脹脛の違和感を覚える。不安な日々を過ごす。
9月：右手は改善されぬまま、中指薬指の押す力が弱い。握力25kgくらいまで低下
10月：四肢の筋力低下や歩きづらを日々感じる。ピクつきを認識。
11月：少し右手中指の可動回復。その他は悪化気味
12月：ピクつきは徐々に増えている。首肩の筋力低下を認識
2023年～
1月：右手中指はさらに回復。指パッチンはかなりできるようになってきた。足が弱ってきた
2月：肩を上げるとコキコキ鳴る。体重は不変だが、体はペラペラ。指先がしびれるような感じ。
3月：つばや痰が溜まりやすくなる。鼻を啜り「かーぺっ」とやって痰を出す頻度が増え、痰が絡んで声が擦れる。
指パッチンはほぼ完治。ピクつきが手の平や甲にもでる。脈打つ感じの軽い痺れ。
◆やってること
・プロテインを飲むようにする
・気が向いたら筋トレ。現状はなんとか腕立て30回、スクワット30回くらい、ダッシュ、ジャンプ、片足立ちできる。
ただ、マラソンは脹脛がついてこないから、1㎞も走れなそう。固いところ歩きづらいし、足に力が入らないから
靴はく時とかよろめきやすい。
・ウコン＆ターメリック飲んでる。アメブロで発見した回復した人のブログから、脂肪を落とす漢方を飲みはじめた
◆徒然なるままに
・筋トレしてもパンプアップしない。し過ぎはよくないからセーブしているってのもあるが、昔みたいに肥大しないんですよね。
・まだ健常人の体裁ですし、できないことはまだないですが、確実に筋力低下している。これは同じ症状の人ならわかってくれると思いますが、他の人にはなかなか理解されないでしょう。
・ピクつき、筋力低下、腕の針筋電図で神経原性筋萎縮 はスリーアウトだろ、、、と常に不安を抱えている。
・子供はいつでもかわいいですが、特に1歳が私は好きです。ペンギンが歩き回っているような感じで、ぷくぷくしており、
すこし言葉や所作を覚えて駆使するが、間違っていたりして微笑ましい。仕事から帰ってくると出迎えてくれるし。
今は抱っこして階段昇降できますが、このまま10年くらいは持ちこたえてほしい。なんなら回復してほしい。右指が
回復したのが一縷の望みですが、それ以外はじっくり悪化気味なので苦しい。痰が溜まりやすいとか、嚥下兆候が始まった
のかもと震えております。
・早く原因がわかってほしいし、難病でも医療の進歩で回復できる治療や薬が広まってほしい。マスク配るのもいいけど、
難病治療の助成や医療のケアについてより取り組んでほしいと思います。
◆余談
昨日、駅のホームに携帯が落ちていた。電車を待っているひとのすぐ近く。拾おうかと思ったがたぶんそばにいる人のものではない、そうなると、拾った手前持ち主おらずそこにまた置いておく、、というわけにもいかないし、そうなるとパクったみたいだと思われるかも、電車逃して帰社するの遅れるかも、とか色々考えていたら、上司がさっとひろい周りの人に確認し（当然誰も物でもない）、窓口まで戻り届けた。拾うのを躊躇し行動しなかった自分が恥ずかしかった。電車を逃してしまうのより、無くした人が探していて、携帯が駅に届けられていた時の安堵感とうれしさを比べたら絶対後者だなと反省。自分も昔財布落として交番に札抜かれず届けられていて感動したことがあり、その後財布とか拾ったら極力届けるようにしていたが、初心忘れず世のため人のためにできることを頑張ろうと思いました。