あと2日! | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

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娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

先日、目標達成をご報告したこちらですが

あと2日となりました。

 

 

目標は達成しましたが

DIPGの現状については引き続き知っていただきたいので

ぜひご一読いただき

また、周りの方々のもお知らせいただきたいです。

 

私はプロジェクトチームの一員として

カナダへ向けての準備を進めていますが

その中で分かってきたことがいくつもありました。

 

日本で治療法が進んでいないのは

国や医療側だけが問題ではなかったこと。

 

治験や臨床が進んでいる諸外国では

患者団体や支援団体が資金を集めていること。

 

などなど

ここには書けないこともあるのですが

全てを鑑みて、こちら側が動かないといけないという考えに至っています。

 

諸々まだ難しい局面もあること思いますが

動き出す方法を考えます。

 

と、話が少々突っ走りましたが

まずはこのカナダで日本の存在を知ってもらい

日本のDIPGの人々が助かる未来につなげたいです。

 

余談ですが

メンバーはみんなDIPGで我が子を亡くしています。

10年の単位で我が子の写真を見られなかった人もいます。

私もやりとりをしている中で涙を流すことも多々。

きっと他のメンバーも同じだと思います。

 

心身を削っている。

 

そう感じることもあります。

 

でも

DIPGが治る未来を望んでいます。

 

なにより

お空の子どもたちもそれを願っていると思う。

 

どうか知ってください。

どうか伝えてください。

 

よろしくお願いいたします。