先日、沖縄で小児がん支援活動をしているママとオンラインでお話をしました。
DIPG会議に向けてのご相談
小児がん支援団体の活動のこと
それにまつわる悩み事
これからの展望
お空の子たちの闘病中の様子
などなど
話は尽きず
あっという間に時間が過ぎてしまいました。
その１週間ほど前には
東北で小児がん支援活動をしているママと久々にリアルに会えて
やっぱり活動内容や今後の話。
そのちょっと前には関東で小児がん支援活動をしているママと久々に電話。
例外なく活動内容や今後のこと
それにまつまる悩み事などを話しました。
団体立ち上げのタイミングはそれぞれですが
皆、自身の経験をもとに
様々な支援を考え、行動にうつしています。
なぜ皆がそんなにパワフルに活動できるのか分かりませんが
共通点が１つ。
それは
DIPGで子どもを亡くしていること
実際のところはそれが理由かどうかは分かりません。
ただ
ここでも書き続けていますが
DIPGは過酷な病です。
発覚と同時に余命１年を伝えられ
治療法がないと伝えられ
罹患した子どもたちはどんどん体の機能を奪われていくのです。
体験した絶望感はすごいと…
自身を考えても思います。
当事者が動き出さないと変わらないことが多々あり
それは十分理解しているのですが
当事者が動くということは
時にものすごく心が疲弊します。
でも
こうやって仲間たちと話せると
分かり合えることもあり
みんな頑張っていると力をもらえます。
出会いのきっかけは悲しいことだけど
出会えたおかげで支えられてもいる。
これは間違いなく
お空の子どもたちが繋いでくれたご縁。
大事にしていきたいです。
それぞれを応援し
時に支え合えながら
各地の支援が発展していくことを願っています。