つれづれなるままに | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

ここ1週間ほど
それぞれのブログに多くのコメントをいただいていて
本当にありがとうございます。

1つ1つ読ませていただき
支えてもらっています。

お返事していなくてすみません。
まだそこまでの気力がなくて。
ブログは書くくせに...勝手ですみません。

今はここの場で気持ちをまとめることで
過ごせていますので
もうしばらくこのスタイルで甘えさせてください。

昨日、娘からのギフトがありました!


息子がチュッパチャプスを食べる時に
娘のチュッパチャプスケースを借りたら(息子の行方不明のため)
なんと、食べかけのチュッパチャプスがでてきました!

息子はこれ使ったことないし
こちらしばらく登場していなかったので
間違いなく、娘のチュッパチャプスです!

とても小さかったんだけど
嬉しくて嬉しくて嬉しくて
母はルンルンと
意気揚々と
チュッパチャプスをいただきましたドキドキキラキラ

まだまだ悲しさ発作はおこります
平気な時は平気なだけに
息苦しくなり
襲ってくる悲しみは
ホントに突然で
スイッチもどこにあるのか分からないから
困ります

昨日も
「会いたいよー会いたいよー」
って泣き叫びました。


いっぱい笑って
いっぱい動き回って
いっぱい弟と遊んで
いっぱい弟とケンカもして
弟とパパの取り合いをして
好きなもの沢山食べられて
ママとケンカするぐらい強めのこと言って

元気いっぱいだった
娘が本来のパワーで動き回っていた
あの頃の娘

そんな娘とはもう数ヶ月も会えていない

例えば今生きかえってくれたとしても
病気が治らないと意味がない

私たちはどんな姿でもいいんです
親だから
それこそ寝たきりだった娘でも
それで十二分に幸せで
いてくれるだけで良かった
いてくれるだけで幸せだった
どんな娘でもずっとずっと一緒にいたかった

でも
娘の幸せを考えた時は...
身体のありとあらゆる機能をとことん奪われ
好きなこと何一つできない
それは娘にとっては苦しいこと

不調がなんにもなかった頃の娘は
もう遠い記憶

うまくまとめられず申し訳ないのですが
悲しくて寂しく仕方ないけれど
娘はその苦しみから解放されたのかと思うと
それが私たち夫婦の救いなんです

会いたいと思っても
触れたいと思っても
娘が元気じゃないと
親として切なく苦しいから
娘の人生とは?
と考えた時
おとしどころがあるんです

好きだったプリキュアの時間だ
本編はもちろんですが
エンディング曲でダンスするのが大好きでした
YouTubeでもよく踊ってたな

でもね
いつしか
本編は笑って見てても
エンディング曲になると変えて!と
訴えるようになったんです

悔しかったんだね

そういうことを思い出すと
苦しくて
だから
解放されてよかったとは思える

でもでもでも
元を辿れば病気のせいだからね
病気が憎い
憎すぎます

こんな形ではなくて
完治という形で
娘を苦しみから解放してあげたかったです

朝から支離滅裂ですみません...



気を取り直して!


娘のコーナーできました!

娘へ
今日もママをよろしくね