朝起きたものの、またも寝てしまいお昼近くに起きました。
起きてからいつものようにご飯
お米などをミキサーしたスープ風ご飯を順調に食べ進めていたのですが
途中で突然嘔吐しました。
前触れなく、久々の嘔吐に驚き、ご飯は終了。
でも、アイスが食べたいというので時間を空けてアイスタイム。
こちらは戻すことなく食べました。
いつもよりボンヤリしている娘。
嘔吐したこともあり疲れているのかな？とゆっくりと過ごすことにしました。
異変が起きたのは18時過ぎ。
本日２食目を一口食べた後、なんだか娘の様子がおかしい。
左右の頬を後ろから引っ張られているような表情になり
→続いて両目が寄る
→話しかけると泣き出す
これを数回繰り返します。
怖くなり訪問看護師さんに緊急の電話
「ひきつけっぽいですね。」
とのこと
「今の場所から私が駆けつけるより、病院に行った方が早いかも！」
と看護師さんが病院に電話してくれることに。(訪問看護師さんは入れていますが、病院が家から車で5分程で近いので主治医はそのままで訪問医はいれていません)
折り返しの電話を待ってる間も娘は何度か繰り返し、怖くて泣けてきます。
数分後に看護師さんから電話
「小児科の当直の先生と話したところ、お母さんが運転中に娘さんに何かあると対処できないので、(隊員がいる)救急車で病院に来てくださいとのことです！」
当直の医師は担当ではありませんが
ちょうど、身体障害者手帳のことで少し前に診察を受けたばかりで、娘の状態も分かってくれていたので、医師の指示で１つ安心をしました。
救急車をよび、支度を整えながら、仕事中の主人に電話。
状況を説明して、今から病院に向かうので終わったら来てねと伝えました。
娘は、その頃には少し落ち着いてはきていました。
救急隊員さんがいらしたので質問に答える形で娘の説明
Q意志疎通はとれますか？
A目元を見ればYESかNOか親なら分かります
Q抱っこはできますか？
Aお姫さま抱っこだったら大丈夫です
→ストレッチャーで運ぶことに
話ながら、娘は初見の方だと難しい状況なんだな...と、なんとかいうか、複雑な気持ちになりました。
息子は救急車が着いてから泣いています。
本来なら誰かに預けたくても、環境がない(不安な息子でも大丈夫であろう私の両親は共に入院中)
息子を連れて病院まで向かいました。
救急車の中では共に不安な娘と息子の手を握り
それぞれに話しかけながら
そんな中、娘のサチレーションがいつもより低いのは気になりました。
病院に到着
指示をだしてくれた当直医師と、主治医もスタンバイしてくれていました。
一通り診察をして、結果問題はないだろうとのこと。
呼吸、胸の音、サチレーション、その他、その時には全て落ち着いていました。
夫が到着するまでの間に、何度かさっきと似たような症状があったのでその都度主治医に見てもらいましたが
「大丈夫！」
とのこと。
私にとっては初めて見るような娘の様子
でも、それはまだまだ大丈夫だよとのことで
逆にいえばこれからどうなるのだろうと、またも怖さを感じました。
在宅医療を進める時に
痙攣は可能性はあるし、痙攣ならば救急搬送をという話は何度もしていました。
その他の症状については随時だけれど
娘の病気の場合は、進行により症状が出てくるものなので、基本は家で見守るという方向でとも話していました。
その最初だった今回。
想定はしていたけれど、実際に目の当たりにすると凄い怖かった。
主治医には
これからも、このような心配を通り越して、怖くなることはあるかもしれない
お母さんが堪えられなくなったらいつでも入院してもらっても大丈夫
と言われ(以前からですが)
お母さんがどこまで腹をくくれるか
になると、話がありました。
救急車に乗る前に娘に
「救急車で病院行くよ。少し看てもらうだけだからね。」
と言ったら、泣きそうになりながらイヤがっていた。
病院では、息子が娘の手を握り、手をさすっていた。
息子が娘の見えるところでふざけると、娘は笑っていた。
その全てを見て
やっぱり家で過ごそうと
ドーンと構えて娘をみていこうと
そう決めました。
仕事を終えた夫が到着。
先生から少しの説明後に、家族で家に帰りました。
子供の闘病は壮絶だなと以前から思っていましたが
ああ、まだまだだったんだなあ
ああ、機能を全て奪っていくこの病気って、凄いイヤだなと
改めて感じた出来事でした。