夢の国へ③ | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

旅行は
1日目移動日
2日目ディズニーランド
3日目移動日
の2泊3日
娘の体調を考えて余裕を持って組みました

宿泊はランドホテルホテル
決め手はディズニーの目の前で、何があってもバギー1つで移動可能なこと

かわいいお部屋にしましたドキドキ

お部屋に入ったら息子が大はしゃぎ笑い泣き
娘も声を出して笑ってくれましたドキドキ

台風女の私ですが
ディズニー当日は晴れ晴れ
風もあり暑くも寒くもない最高のコンディションでした!
同行看護師お二方が出発前に晴れ女です!とおっしゃっていて、その言葉通りになりラブ
台風女、助けられました!!

直前のバイタルチェックはOK!
娘は正装をして
息子もグッズを持って
いよいよディズニーへ!

お昼近くなのにソーシャルディスタンスなディズニーランド!!
何度か来ていますが初めての光景でしたびっくりキラキラ

まずは娘希望のお買い物
娘の欲しいものを探しに何ヵ所か回っているうちに娘はお昼寝タイムぐぅぐぅ
その間は息子との時間を楽しみました。


いつもいーーーっぱい我慢して頑張ってくれている息子
「楽しかった!!」
と言ってくれて、よかったな。

娘が起きて最初に向かった先は
スティッチ・エンコード
スティッチとお話ができる娘が大好きな映像アトラクションです。
少し前のお喋りができていた頃まで
「またスティッチ行きたい!!スティッチとお話したいからかわいい格好していこうね!!」
とずっとずっと言っていて
前回のディズニーでは4、5回入ったほどのお気に入りです。

でも、お喋りが上手にできない今は複雑だったようで
映像はジーッと見ているし、楽しいんだなというのは分かるのだけど
スティッチがお客さんに話しかける場面では何度か渋い表情に。
きっと、話せないことが、悔しいなかな...とか
あんなにずっと行きたいと言っていたのにと、切ない気持ちになりました。

その後の他のアトラクションでは笑ったり、ジーッと見入ったり
イッツ・ア・スモールワールドやジャングルクルーズは抱っこで
フィルハーマジックはバギーのまま
楽しむことができました。

シンデレラ城前での写真

前回の昨年12月の時はまだ工事中だったシンデレラ城
この時の旅行は、腫瘍の再燃を伝えられた次の日からでした

シンデレラ城を見たかったな!
と言った娘
4月から新しくなるから絶対にまた来ようね!
と言った私

こんなことを言うと怒られてしまうかもしれないけれど
再燃を伝えられボロボロだった私は
また一緒にシンデレラ城を見られるのかと
正直、不安と悲しみと苦しさでいっぱいでした。

でも、約束通り一緒に見ることができた!
予定の4月から更に3ヶ月も過ぎているのに、一緒に見られた!

シンデレラ城前での家族写真は
感慨深く、胸がいっぱいになりました。

締めくくりにもう一度お買い物をして、ランドをあとに。

心配された体調も大丈夫で!
結局閉園まで(今は20時です)、ホテルに戻ることもなく楽しむことができましたおねがいキラキラ

ホテルに戻ってからはすぐに寝る支度をして、あっという間にグッスリな娘ぐぅぐぅ

3日目の朝はのんびり支度をして
バイタルチェックをしてもらい
無事に帰路につきました。

今回の旅行を安心して楽しむことができたのは
ジャパンハートさんのおかげです。

ずっと寄り添い助けてくださったお二方の看護師さん

娘のことだけではなく
荷物のことや息子のことも気にかけサクサク動いてくださって

息子もすっかり懐いてベッタリ(笑)

母の心も助けてくださって
色々とありがとうございますキラキラ

楽しかったディズニー旅行
嬉しく、楽しくて、幸せな3日間でしたドキドキ

【おまけ】
娘っ子、帰りに寄ったサービスエリアで
ソフトクリームを1個完食しましたおねがい
意欲って凄いな!