退院してきています | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

先週の金曜日に無事に退院してきています。

帰宅してからは
その日の午後には息子の病院(娘のことですっかり心配性になってしまった母です)
土日は親族が遊びに来てくれて
月曜日は夫と交代して役所手続きなど梯子
火曜日は訪問看護師さん来訪

生活のベースは娘のほぼ全介助ですので、1日はあっという間です。

娘は先週の火曜日から座ることをしなくなり、ほぼ寝たきりです
起き上がると頭が痛いそうです
1日頭が痛いのか、起き上がると頭が重いから痛いのか、どんな痛みなのか、フラフラするのか、などは説明できないため分かりません
口からとれる栄養(液体タイプの飲むもの)にほぼ変わりありません
トイレがしんどくなってきたようで、オシッコの時は教えてくれて下にペットシートを敷きようをたします
オムツはイヤがります
TVのリモコンは重くなったのか上手く持てなくなる時もありますが、操作はできています
TV見て笑います

毎日押し潰されそうですが
コミュニケーションとしてはしっかりとれるので、まだまだ救われています

そして
なにより
いつもいつもママを欲してくれます
ありがたい



誰が何をしても
どんなに手を尽くしても
発覚と同時に治らないことを告げられる病気

なんでそんな病気があるんだろう

最近はそんなことばかり考えてしまいます
不安は敵だ
目の前にあることを存分に楽しみながら毎日を過ごそうと思います!

娘へ
いつもいつもありがとう