2019.7.29生検手術 | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

できる限り早めにしたい手術というこで、執刀医がいる日の最短で組み込まれた手術。
時間は手術室が空いた瞬間に呼ばれるオンコール。

予想より早めのオンコールだったので夫はギリギリ。
でも、間に合った!良かった!

手術室まで3人で向かいました。
「手術終わったらご飯食べようね!チャーハン!パンでもいいかな!」
って。
可愛すぎる。
終わったら好きなもの食べようね!


麻酔をかける部屋へは1人しか入れなかったので、娘のご指名でパパが一緒に。
パパの話ではものものしい雰囲気に泣いたそうですが、麻酔ですんなり眠れたそうです。

手術を待っている間に部屋の片付けです。
手術した日の夜はICUで過ごすということで、その1日は部屋を空けなければなりません。
1日だけなので、荷物は車に置いておきました。

夫と二人で話ながら待つ。
入院してからそんな時間はなかったなあ。久々にゆっくり話しました。

途中で
「無事に進んでます!」
と報告が入り一つ安心。
そして、大体予定通りに無事に手術が終わまり、ホッとしました。

手術直後に執刀医からの話。
腫瘍はやはりびまん性で到底取り除けるものではなかったこと。
傷つけることなく無事にできたこと。
そして、病理の話。
正確なものはこの先の検査になるけれど、一応初見ではと、1枚の用紙をくれました。

実は小児科の先生には、病理の結果は正確なものがでてから教えてください、とお伝えしていました。
もしも、初見があまり悪くないもので期待を持ってしまって、じっくり調べたらやはり悪いものでしたとなったら、堪えられないので、と理由もお伝えしていました。

でも、初見の結果用紙を渡された。
説明もあった。
今のところ、グレード2。
えっ?もしかしたら典型的ではないかも?
腫瘍の種類によっては化学療法が効くかもという知識はあった。
期待...してしまうでないか。
これで確定診断がよくなかったら...。
頭の中グルグル。
(結局確定結果はグレード4のグリオーマ。期待してしまった数日間があったことで、更に突き落とされました。)

続いてICUへ。
入口に入ったと同時に娘の泣き声が聞こえます。
元気だ!
ひと安心したのを覚えています。
案内されたのは1番奥のベット。
ここから入口まで届く泣き声。
娘は力強いです。

手術後は尿管をする予定だったのですが、娘が嫌がる。頑として、嫌がる。
と予定外のことが起こったため、急遽オムツを買いに行くことに。

ママママと泣く娘をおいていくのは心苦しかったですが
夫にお願いして外出です。

ICUは付添不可なので、オムツを買ってきたら、夫と私は帰宅する予定でしたが
買い物から戻ると事態は変わっていました。

あまりにも泣く娘
尿管も拒否
鎮静も効かない

ICUにはもっと重篤な患者さんがいらっしゃり、娘をずっと看ているわけにはいかない、と。
なので、急遽小児科病棟に戻ることになりました。

娘のことは心配だったのでそれはそれで良かったのですが
息子のお迎えを他に頼んだり、私の付き添い支度もしていなかったので急にバタバタとなった夕方。
急遽だったので小児病棟にも部屋がなかったらしく
ナースステーションの裏の部屋になんとか入れてもらう形になりました。

娘はまたもや夫にみていてもらい
私は付添準備のため帰宅。
息子とシャワーに入り、今日いるはずだったのにごめんねをして、私の父母に息子をお願いして、病院へ戻りました。

娘はオムツも拒否。
結局お部屋にポータブルトイレをおくことになりました。

トイレの度に抱っこしてポータブルへ。
ご機嫌も悪いし正直大変ではありましたが
手術直後でも娘“らしさ”は健在だったことが嬉しかったです。

手術頑張ってくれてありがとう。
ICUを追い出されるほど元気でいてくれて、ありがとう。