入院11日目 放射線最終日 | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

今朝は
「わー!!」
とふざけながら元気いっぱい起きました!
起きぬけからホッ。

気悪さはあるようで飲み食いは拒否。

ご機嫌良く遊んで過ごせています。

「散歩行こうよ!」
と誘ったら、快諾!
調子いいのかなと、嬉しい。

お散歩中に
「お腹すいたな~」
と言い出し
病院内のコーヒーショップとコンビニへ。

バームクーヘンとタマゴサンド
そして、お人形を購入。
ずっとNoと言い続けていたんですが、根負けしました笑い泣き


病室に戻ったらお人形さんたちの交流会。
娘の指示で丸くなって会談。
濃厚接触ですが、許しました。笑
ちなみにリラックマの前にいる女の子のお人形が新メンバーです。

オモチャ類は十分に準備してきたはずなのに
結局は入院中に増えていく。

これ、子供の入院あるあるですかねてへぺろ

11時過ぎにお食事スタート。
朝食の食パンとタマゴサンドです。

鎮静の関係で12時には食べ終わらないといけないので
少しずつ、よく噛んで、ゆっくりと食べる娘には少し慌ただしい。
今はむせることもあるし
途中遊びも入るので、母は必死です。

食パンもサンドイッチも3分の1ほど。
昨日より少ないので心配にはなりますが
戻さず食べてくれてのでよしです!

治療の時間まではスマイルゼミと折り紙。

昨日、今日と、優しくなれない時間がある私。
折り紙遊びの時もそうだったな...と
今ごろに反省してます。

今日は車イスで治療室へ。


今日でラスト。
やるまでは悩んで悩んで
はるばるここにきて。
たった5回だけど、とても深い気持ちを感じました。

途中偶然にも主治医とすれ違う。
すると娘はまた手をさしだした!


繋いだ笑い泣き

先生は来た道を戻され
「あれ~、つかまっちゃったな~」
と言いつつ
エレベーターの入口まで送ってくれました。

この写真は
主治医と手を繋いだことで、ニューロが不安定になり落ちそうになった時に
本日同行の先生がニューロを助け、タオルまで掛けてくれた図。

どの先生も優しいなあと、ぶれていてもお気に入りの写真です。

照射ラストday ということで、放射線科から賞状をいただきましたおねがいキラキラキラキラ
ありがとうございます。

今日は途中技士さんの出入りが多く
きっちりと位置を合わせてくれているみたいで。
丁寧に確実に、ありがとうございます。

娘は無事に放射線終了!

よく頑張ってくれてありがとう。

治療後にうっすら起きましたが
お部屋で添い寝してまたねんねぐぅぐぅ 
私も少し一緒に寝ました。

その後はぐっすりで2時間以上寝てました。

起きて、シャワーして、頭の消毒をしてもらってご飯。

午前中の残りのタマゴサンドと、チャーハン。
いつもより少ないけれど
食後にポテトチップスも食べたのでよし。

食後にラストの点滴。
明日からは鎮静も抗生剤もないからルートを外しました!

手が腫れての差し替えもなくて良かった。
1週間以上不便だったよね。
ここでもありがとうが溢れました。

YouTubeをゆっくり見て
パパとの電話タイムに私の膝で寝てしまった!
限界まで起きていたみたい。

可愛い
愛しい

ここまで
左側麻痺そのまま
放射線始めてから積極的に歩くことは減った
立ってるだけでも疲れて座り込む
座っているだけでも疲れて急に倒れこむ
歩いてもフラフラする 
時折複視
朝は気悪い
そんな感じです

でも
調子が良ければ積極的に歩く
靴を履いたり、できる限りのことは自分でやりたがる

放射線は怠くなる人が多いみたいだし
1回あたりの線量は前回の倍だから何かはあるのかな。

明日から治療などはないけど、数日は様子見入院です。

改めて
娘よ、本当にありがとう。
あなたの頑張りは絶対に報われるからね!