2019.7.23 久々の帰宅と保育園 | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

先生の説明後、私は入院してからは初めて外に出ました。

娘の付添は夫と交代です。

・家で必要なことをする
・保育園に話をしに行く

目的はこの2つです。

車に乗って、娘がいつも座っていたジュニアシートを見たら急に現実が襲ってきて
自分でも驚くほど泣き叫び、崩れました。

イヤだ。
娘が病気だなんて、イヤだ。

怖くて、苦しくて、落ち着くまで時間がかかりました。

なんとか運転できる状態になってから家へ。

家の中には今まで普通に暮らしていた空間が目の前に広がり
またも現実が襲ってきて、その場に崩れ落ちました。

夫は娘のことを聞いた後に、ここに帰ってきて、ここに寝ていたんだ。

さすがに家族4人で並んで寝ていたベットには寝られないからリビングの電気とTVをつけっぱなしにして寝ていたとは言っていたけど
現実に包まれるこの家では
凄く苦しくて、悲しくて、寂しくて
大変だったんだろうなと思いました。

用を済ませて今度は保育園へ。

園長先生は不在だったので
副園長先生、担任の先生、そして入園時から2年間担任だった娘が大好きな先生にも私の希望で立ち合っていただき、娘のここまでのことを話しました。

みんな泣いてくれた。
担任の先生は
「気がついてあげられなくてごめんなさい。」
と言ってくれました。
いやいや、先生は、私がずっと不安を抱えていたので一緒に心配してくれて、毎日丁寧に報告してくれた人。
謝るだなんて、とんでもない。
感謝しかありませんでした。

でも、この時は生検手術でまだ良い方向があるかもしれなかった状況。

娘が元気印で、パワフルなのを知っている先生方は
「cocoちゃんなら大丈夫! 」
そう言って私を支えてくれました。

あと、親友にも電話しました。

親友の子と娘は同じ年齢。
性別は違えど、赤ちゃんの時からずっと仲良しでした。

親友も色々と大変な状況でしたが
それを知っていても電話してしまった私を優しく受けとめてくれて

「大丈夫だよ!信じて!」

といっぱいエールをくれました。

保育園では息子のお迎えも。
久々、可愛い。
そしてここからパパとの生活だけどよろしくね。

息子を連れて病院へ。
子供は病室へは入れないのでデイルームでみんなで夕食です。


2人の乾杯がメチャクチャ可愛かった。

しばらく離ればなれになるけれど
よろしくね。

この日から娘の点滴生活が始まりました。