入院5日目後半戦 放射線治療開始 | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

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娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

午前中にひと通り
悩んで、泣いて、あーーーーーーってなって
でも普通にその後を過ごし、すっかりストロングになりました。

娘は鎮静をかけるので、お昼ご飯は12:00まで!

食べたい物を見つけに院内コンビニに行って
急いで戻って、チョコパンを食べました。

今朝からちょっと食欲ダウン?
観察のし過ぎで色々敏感になってしまいます。

放射線治療開始予定時刻は14:50。
鎮静はその直前。

娘は13時過ぎ頃から眠たくて眠たくて。
でも、鎮静で寝たいからグッと我慢です。

昨年の放射線30回の時に
最初の1週間(5回)こそ寝かせる時、鎮静明け、泣いたりわめいたり大変でしたが
その後はずっとこんな感じ。

寝たいがために
「早く鎮静やりたーーーーいっ!!」
と叫ぶ娘。笑

眠気があると、すんなり鎮静ができること、身をもって分かってるのかな。
やっぱりどこまでも賢い子です。

放射線治療室には車イスで。
すっかり相方なニューロ(ニューロンかも)も一緒です笑

放射線室のベットに座って鎮静して
寝たら丁寧に寝かせます。

放射線治療の時は、いつもギリギリまで立ち合います。
マスクをされる姿、いつ見ても胸が苦しくなるけれど、できるだけ見届け、応援したいのです。

待ち合いで待っている時
ポロポロポロポロ涙がでてきました。

午前中のことも影響しているのかな。

娘の病気は医学的には
「治しましょう!その方向に尽力します!」
がない病気。
なった瞬間に太刀打ちできない。

先生方はでることには全力を尽くしてくれるけど
目指すところが治すところではない。
その現状は先生方も苦しいようです。

じゃあ、私たちがこれから娘にさせることはなんなのか。

娘の病気が発覚してからはずっと葛藤しています。

でも決めたからには強くいく。

親ですから
飛び越えたところを信じて意味のあるものにしていこうという気持ちです。

泣いてしまうこともあるけれど
これは、気持ちの浄化。

ずっと眠たかったこともあり、放射線後はよく寝ていました。


夜にはおふざけで
「どーこだ!?」
のかくれんぼもできて
病棟内を歩いてお散歩もできました!

そして

パパと弟とのテレビ電話で爆笑し笑い泣き
免疫力アップですアップ 

にしても、息子のLINE電話の使いこなしは秀逸だ。笑

色々あった1日ですが
娘も息子も笑っていてくれて
ありがとうでした。