入院3日目 新たな問題勃発 | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

朝イチでCTシュミレーション。
朝ご飯は抜き。

ニューロと共に向かいました。

CT室で鎮静をかけて
機械のベットへ。

まずは照射で使うマスクの型どりです。

前回は鎮静までであとは託していましたが
今回は型どりまで立ち合わせてもらえました。

こうやって作るんだー、という感心よりも
温めた材料お顔にのせて
型とれるまでギュっと顔にして、冷やして
娘、熱くないかな、痛くないかな、冷たくないかな
の心配ばかりでした。

その後放射線科の看護師さんとお話。
話が終わった頃にはすっかり鎮静から覚めていた娘。
鎮静からあけるまではいつだってママーママーってぐずるのですが
一緒に待っててくれたのが主治医だったからか、娘は泣くこともなく、ニューロと共に普通に待っててくれました。

お部屋に戻ってからはスナックタイム。
お腹すいたよね。

この日は形成外科の受診もありました。

昨年11月の手術の傷がなかなか治らなくて
頭には大きなかさぶた?のようなものができてました。
それが少しずつですが大きくなっていって
液漏れ?何か体液らしきものがでているのもわかる。

地元の病院でも見てもらいましたが
アバスチンをしているので傷の治りが遅くなるのでしょう。
ポロっととれるのを待つしかない、と。
大きくなってからも何度か言ったのですが、同じような答えだったので、そんなものなのかなあと思って過ごしていました。

今回は手術した病院だったので初日に言ってみたら
看護師さん数人と、夜に顔を出してくれた主治医がすぐに診てくれ
これはかさぶた?(名前忘れました。すみません。)のような塊の下が膿んでるか何かだと思います、と。
すぐに形成外科に繋げてくれました。

形成外科の先生はハキハキと気持ちのいい先生。
私の地元の病院の勤務経験も10年あり
そこは私の母が昔入退院を繰り返していた病院で
勝手に親近感を感じてしまいました。

まず、かさぶた?を躊躇なくサクッととり
チャチャっと消毒とガーゼ。
細菌検査もだしてくれました。

傷は一見消毒と薬で治っていきそうとのことでしたが
手術の跡なので、中からが原因のこともあるからと、CTとMRIをチェック。

すると、なんと、傷の下の頭に穴があいていた...(正式にはこの表現ではないのでしょうが、私には穴があいてるように見えた)

形成外科の先生も
「これは中からかもしれない。」
とすぐに主治医に電話。
ここでも、ササッとすぐに説明をして、話を繋げてくれました。

「外からだけで治ってくれますように。」
と一気に不安になる私。

病室に戻って寛いでいると、ほどなくして主治医登場。

不安は的中でした。

難しい説明はできません
先生がこれを見たら、違うよーと訂正が入るかもしれませんが
私が受け取った解釈を、噛み砕いて説明すると

手術直後の確認では問題なかったけれど
その後に何らかの理由で菌が入ってしまった。
それにより、塞がらず、また期間も長かったので、穴があいてるみたいになってしまった。
かさぶたみたいなのは、そこからでてくる液が重なってできていったもの。

これに対して選択肢は2つ

1つ目は手術
傷が広がってしまったので皮膚を両端から伸ばしてくっつけるのは無理なので
太ももから頭へ筋肉を移植してふさいでいく。
骨も菌に侵されているところは削る。
こうしないと傷口から菌が入って感染症のリスクがある。
リスクは筋肉の一部をとられた足は痛い。

2つ目はそのまま
抗生剤を飲んで、傷口は消毒と薬
するとまた前の様に液体?がでてきてかさぶたのようになっていく
これは、誤魔化しみたいなもの。

ここでの着目点は
実際は、選択肢は手術のみ。
というところです。

では、なぜ、2つ目があるかというと

それは、娘の病気だから、です。

今回の入院は放射線の再照射。
医学的には最終手段です。

腫瘍も大きくなってる。
症状も進んでいる。

実際のところ
地元でも、京都でも
厳しいこと、言われてます。

京都の主治医は口調こそ優しいものの
ハッキリと方針を決めてくれる先生です。 

なのに、今回は、迷ってる。

先生は、娘の病気は沢山みてきています。
これからのことは私たちよりずっと分かっています。

普通にこの先があるならば普通に手術を勧めるのでしょう。

でもね
手術をすると入院が長くなる
手術のリスクもある
娘の残された時間を考えてしまってるんだと、思います。

先生に
「病気がなかったらなんて言いますか?」
と聞いたら
「病気をはずして考えることはできない。」
と言われました。

あーーーーーーーーー
苦しい。

こういう時なんです。
現実を投げつけられるの。

お医者さんは、夢や希望ではなく現実を伝えるお仕事。

親は、そんなの、絶対に、受け入れられない
受け入れたくない
聞きたくない
明るいイメージしか持ってない

再照射も途中経過だとしか思ってない。
主治医も余分なことは言わない。
だから、前だけを見ていられる。

でも、今回は、傷のことで、現実をぶつけられてしまった。

先生には
「バカみたいかもしれないけど、夫と私は明るい未来しかないと思ってます。傷を誤魔化したままでリスクがあるならば、これから連れていきたい場所もあるし、キチンとしておきたい。夫と相談します。すぐには決められないと思いますが、先生は手術をした場合の日程やその他シュミレーションをだしておいてください。それも踏まえて考えたいです。」
とお伝えしました。

夫にはすぐに話しました。
電話越しだったけど、思考がフリーズしてたのが分かりました。

このブログを書いている現在
一応方向性は決めたものの
まだまだ迷っています。
娘の気持ち、症状、親の気持ち、選択。
グチャグチャです。

とりあえず、この問題、いらなかったな。

またまた現実を感じてしまった日でした。