定期検診卒業と、久しぶりの発熱。

先日、月一で通っていた周期性発熱症候群の定期検診を卒業しました。

前回の定期検診の際に、先生から「服薬をストップして変化がないか様子を見てみましょう」と言われたので、丸々1ヶ月間、タガメットを飲まずにいましたが、発熱発作なし。

先生も「じゃあもう大丈夫かなー」という感じで、ひとまず卒業という事に

すごくすごくすごく嬉しかった。

本当に嬉しかったです

息子は「あー、学校サボれなくなるー」なんて生意気言ってましたが…(笑)

そして一昨日、久しぶりに発熱。

学校から帰宅して、気付いたらあっという間に40度。

前日から主人が高熱をあげていたので、風邪か？インフルエンザか？熱発作か？？？と何とも微妙ーな感じ。。

主人は検査の結果インフルエンザ陰性。

息子も久しぶりに発熱で病院へ。

スケジュールアプリを確認したら、前回の発熱から4ヶ月ぶり。

そしてさらに、その前の発熱も4ヶ月前。

妙に納得(笑)

4ヶ月間隔なのねー。

こりゃ、発作だな…と。

検査の結果、インフルエンザ、溶連菌、アデノウィルス全て陰性。

高熱の風邪も流行っているようなので、風邪か熱発作か…というところ。

でも、何より驚いたのが、熱が半日で下がった事。

一昨日の夕方に上げた熱は翌朝には下がって、その後上がる事もありませんでした。

カロナールを1度飲んだだけで、それ以外には何の薬も飲まなかったので、風邪にしては症状の緩和が早すぎる気がするし、やっぱり熱発作かな。

時期が時期なので、やっぱり病院での検査は必要ですが、それを除けば何と楽なことか。。。

月に1度が4ヶ月に1度になり、3日〜5日かかっていた解熱が半日になり…。。

何なら検査終わりで学校行けちゃうんじゃないかな…ってくらいに本人元気でした(笑)

今振り返って考えてみたら、幼稚園以降、熱発作以外で病院にかかった事は、ほぼナイかも…。

次男は予防接種をしていてもインフルエンザやら胃腸炎やら風邪やら、ブームにのって色々やりますが、長男は、熱発作くらい。

周りはみんな「弟くんは元気で、お兄ちゃんは病弱ね〜」と思っていたかもしれないけど、実は逆な気がする。。(笑)

まだまだインフルエンザも油断できない日々が続きますが、とりあえず熱発作は4ヶ月間はないはず…と息子と予測しています

周期性発熱症候群のその後。⑤

私と息子の経験が、今まさに、周期性発熱症候群で悩んでいる方の参考になればいいなと思います。

振り返れば、悩み続けた数年間。

一番大変だったのは、周期性発熱症候群だと診断されるまでの期間。

何か大きな病気が隠れているんじゃないかと不安になったし、高熱の息子を抱えて夜間救急に行った事も何度もありました。

原因が分からず何度も検査をされたり、泣きながら採血されたり、息子も本当によく頑張ったと思います。

ウチの息子の場合は、発作が起きると、高熱&扁桃腺やリンパが腫れる…という症状だけど、それって本当によく似たような症状がある話で…扁桃腺炎、アデノウイルス、インフルエンザ、溶連菌、EBウィルス…今まで疑われたのはこんな感じだったかなぁ。。

病気の事が分かってしまえば、対処方はある…診断されてからは、だいぶ気持ちもラクになり、その都度その都度、状況を見て対処できるようになりました。

解熱剤の効果がどのくらい続くのか、どのタイミングで熱が上がるのか、だんだんと分かってきていたので、学校が午前授業の日に、朝カロナールを飲んで学校に行かせた事もあります。

帰宅した時点では元気でも、少し経つと一気に40度…でも、私も息子もそれは承知の上なので、息子も自分から寝室に行って休めるようになったし、またカロナールを飲んで安静。

そんな感じで、息子と一緒に乗り越えてきました。

転勤族で、引っ越しが多く、色んな病院を渡り歩いたので、本当に色々な事がありましたが…。

ようやくここまでたどり着いた…と感じています。

また引っ越しになって、病院が変わったとしても、次はしっかりと「周期性発熱症候群と診断されています。」と言えるので、心配はしていません。

幼稚園や学校を休ませる事に抵抗があった…

苦しんでいる息子を見て、行事や習い事の事を考えて焦る自分が嫌だった…

周りから、よく風邪をひく子だと決めつけられるのが嫌だった…

小さな事だけど、母親として卑屈になったりもしました。

今でも同じようにモヤモヤしたりもしますが、「でも、まぁしょうがないかー。」と流せる程度まで図太くなりました…(笑)

まだまだ少ない…というか、あまり認知されていない病気。

知らずに苦しんでいる人も多いんじゃないかなぁ…と思います。

子供も。親も。

ウチの息子も、まだまだ寛解したとは言い切れないし、また発熱発作が起きる事もあると思いますが、もう大丈夫！！…と今は思えます。

発作との付き合い方さえ分かってしまえば、発熱発作は怖くありません。

子供の様子を普通に観察して、発作だと思えばそれなりに対処、何か違うと感じたら受診。

ウチのように、総合病院とクリニックをどちらも利用するのもいいと思います。

そして、周期性発熱症候群について、知識を持った小児科の先生が増える事を願います。

長くてなかなかまとまらなくなりましたが…(笑)

どうか、このブログが、悩んでいる方の参考になりますように…☆

周期性発熱症候群のその後。④

そして、徐々に…本当に少しずつ、発作が軽くなっているように感じてきたのが今年に入ってからの事でした。

熱が続く時間が短くなり、頻度も1ヶ月から1ヶ月半くらいになり…。

ちょうど同じ頃、息子はサッカークラブに入りました。

週5日の練習で、走りまわって、ご飯もたくさん食べるようになり、少しずつ体力がついてきたのかもしれません。

そして、2年生に進級した4月。

担任の先生が変わった事もあり、周期性発熱症候群について、新しい先生にもお伝えしました。

そしてそして、バタバタと新生活が過ぎてゆき、気付けば、3月に発熱発作を起こして以来、7月の今日まで、1度も発熱発作を起こしていません。

私も息子も「あ、そういえば最近熱上がらないねー…」くらいの感じでしたが、気付けばもう3ヶ月以上経っていました。

つい先日、定期検診に行ってきました。

前回の検診以降、熱を上げていない事を伝える時、だいぶ前のめりになっていたと思います(笑)

先生は毎回淡々としているので「あーそうですか〜。」程度だったけど

それでも、私と息子は顔を見合わせてニコニコ

まだ発熱発作を起こす可能性はあるし、タガメットは飲み続けなければいけないけど、熱が上がっていないという事実が、私と息子にとっては、すごく嬉しい事です。

先生曰く、タガメットをやめるタイミングは決まっていないとの事で、息子の場合は、冬になる前に一度やめてみよう…という事になりました。

これまでの経過を考えると、冬は症状が重かったので、まだまだ油断できませんが。。。

とりあえず、ここまできて、周期性発熱症候群について、私の中では少し区切りができました。

月に1度の高熱との付き合いに、やっと慣れてきた頃に3ヶ月の空白期間。

この後、また繰り返すのかは分かりませんが、また発作が起きても、いつも通り対処するだけだし、以前のように落ち込む事もなくなるだろうと思います。

小学校高学年くらいまでには自然と寛解すると言われていたので、このまま落ち着いていくと良いなぁ…と思っています。