てんかんと高次脳機能障害の記憶

曜日が

昨日Instagram見てたら、茨城のフラワーパークのInstagramにこんな投稿がしかもちょうど自分の誕生日の日付。でも曜日が土日だったら行きたかった💦その内容が園芸療法のプログラムにも似てるから、勉強がてら誕生日を…って思った😅食べながら園芸療法やってる感じのパーティー。行くなら、花が好きで園芸療法のこと1%でも理解してくれそうな人と行くけど、バラの花で園芸療法楽しそう。園芸療法の本に載ってる園芸療法の資格取れる場所。福島からだと茨城が1番近い。常総市にあるらしい。

アメンバー限定記事まだ講座すら受講してないんだけど…

退会はしてなかったけど…

退会はせずアンインストールしてた植物好きな人たちのためのアプリのGreenSnap。５年くらい何もしてなかった💦けど、資格チャレンジのために勉強にもなるアプリだからインストールしてログインしたら、抑うつが酷かった2015年の投稿出てきた😅Xは、ハンドメイド、花用のアカウントの方がGreenSnapの公式アカウントからフォローされてる。通院してる病院がある横浜でも植物だけのマルシェを1年に数回開催してる。１回行ってみたいんだけど行けてない😅💦いつか…それにしても５年ぶりくらいにログインしたら懐かしいのが残ってたわ😂

アドバイスはもらっていたけど

精神科医にアドバイスはもらっていたけど、別に、リハビリになってるからと言って次はこうねとかで指示受けてやり続けてきたわけじゃない。逆。とにかくあの頃は抑うつも酷くて、人には会いたくないが、何かしてないとダメでやり始めたことでもあった。希死念慮が酷くて落ち込みもヤバいが体は怠くない状態だった💦💦手順がこうでとかって指示されてやってきての回復じゃなく、子供の頃からやってきた作業もあったから何となくでやり続けてたら自然に回復してたってだけ。こういったことがどう効果あるかとかはある程度回復してから精神科医には言われてたけど、自分では意識してなかった😅何となーく回復してきてるかなって感じで…。笑今までやってきたこと踏まえて、初級園芸福祉士の2月の記述問題は、ターゲットは誰なのかってなってたら、高齢者や障害者じゃなく高次脳機能障害の当事者に絞って考えることにする。来月の高次脳機能障害友の会全国大会in新潟の自動車運転評価取組の講演。昨日X見てたらポストが流れてきたけど、こういったことが今も起きてるからってのもあるんだろうなって思った。私の近くにもチラホラこんな年配者がいるけど…そして、私の周りは高次脳機能障害のことを知らないから、再開したいと思ってる人たちはリハビリすれば簡単にできると勘違いしてる。隠し通せると思ってる。その高次脳機能障害のことで私は母方の親戚と衝突中。

資格のためにと言ったが

2つのこと同時に進行できないの自分でもわかってるから、資格チャレンジのために茨城には行かないし、病院とかで東京行っても埼玉の家には寄らないってハッキリ伝えたが、自分の記憶障害のことからのPTSDの問題もあって暫くいいやってなって半年以上経つ。小6の時の自転車通学途中にてんかん発作おこして土手に落ちてた時の記憶。その記憶でのPTSDが今も車の運転荒い人の車に乗ってて急ブレーキかけられるとフラッシュバックして、この問題だけが先に進めてない。その友達に合わせてきてたけど、脳疲労が酷くなるほどの突然のその日に予定変更で振り回されることが増えてて、そこに私の生きたい所が含まれててもそれすら今度ねってなって結局そのことはなくなるってことがよくあったから疲れてしまった。天気や渋滞なら分かるんだけど本人の突然の気分や遅刻でってことが増えてて…だったら他の人や自分1人で行ったほうがって思うようになり始めてて、暫く茨城にも行かないし会えないって言った。私の過去記憶は高次脳機能障害の記憶障害を自覚し始めてた中2前後の頃で止まってる。その前の記憶といえば小4くらいで、高校時代以降のことは、てんかん発作が関係してることの出来事しか思い出せない。その時の1つの出来事が自転車事故。誰かを巻き込んだとかはないんだけど、今でも突然フラッシュバックする。その中で来月の高次脳機能障害友の会の講演内容の1つに新潟県の運転免許評価があるみたい。別にこの内容の大会だと分かったから行くわけじゃない。いろいろ疲れちゃったから、郡山から高速バス出てるし、新潟駅から会場が近いから行けなくないから気分転換しつつ大会参加してこようって春から思ってたから参加を決めた。　　脳卒中で麻痺や高次脳機能障害の後遺症が残って運転再開希望の人の支援の研究してる先生の講演みたいだけど、私の周りには隠れて他の街には行かないように運転してる年配者もいる。麻痺はそこまで酷くなくても親とか同じ世代の人と会話してるの聞くと明らかに高次脳機能障害だろうってわかる人で、事故りそうになってる所を見かけたって人もチラホラいたりし得て、本当は病院や警察、複数から許可貰えないと再開できないのにバレないだろうって運転してる。田舎だから…だろうけど、一応高次脳機能障害の当事者の決まりにある。その脳卒中の人の自動車運転評価の話だろうけど、再開するまでにも手順あることも知らず、ある程度回復すれば簡単だと未だに思ってる。記憶障害や注意障害の検査があることすら…普通に会話できてるなら簡単だろとかそういう問題じゃない。どの方面から見ても高次脳機能障害は本当になって障害受容できてる人にしか分からないことだらけ。

中学時代から自覚あった私からしたら…

雨で畑に行けない…だから花もドライフラワーにできない。今年の天気は去年と違いすぎて別の意味で進まない😓そんなこんなで6月に簡単にできる方法でダイソーの土の袋にそのまま植えたアンモビューム↓↓昨日の時点がこれ花を何度か切って今このような状態。100均のものでも畑や庭がなくてもできる。お金かけなくても始められる。今はダイソーに花の種も観葉植物も売ってる。私のリハビリにあってた園芸療法。11月にその前の資格に挑戦するけど、その試験前の講座内容と時間。短大行ってた時の福祉科と似たようなものだろうなと😅ただ、あの頃は高次脳機能障害も酷くて、ほぼ頭に入らない状態でメモするのに必死だった。それが今授業のような講座受けたら、自分の高次脳機能障害がどんな状況なのか。どこまで頭に入るのか。記憶障害が限界になって嫌になりすぎて、短大途中でやめようと思ってた時期もあったから…園芸の方と福祉の方どっちも知っておかないとダメなわけで、しかも福祉は障害者も含まれる。どっちかに偏りすぎてもダメだし、バランスの問題。やってみないと分からないから、今の脳だったら、術前の高次脳機能障害と違うから少しはマシだと思ってるからチャレンジ。少しずつ…花は花でも違った方に…ただ、2月が試験だから、それが終わったら、卒業式、離任式、転勤、入社、入学式、進級の季節にハンドメイドインジャパンフェスがあるから、久々にエントリーするか考え中。それに合わせて10月末の通院の時に精神科の予約入れるようにする。ハンドメイドインジャパンフェスが今年の後半から全国展開になっていくらしいから、時期が変わるようで。制作して販売もするけど、リハビリとしての方にもチャレンジしていきます。2つのこと同時にできないの自分でも分かってるけど、このことがリハビリになってこの先少しずつ回復したらな…とも思ってるから。障害者福祉もマニュアル通りにそこに住んでる障害者すべてに同じようなパターンで支援すれば解決する時代じゃないから。みんなで仲良くしましょうって、障害者だって合う合わないあるし。大人の幼稚園のような感じの押し付けもよくない。支援員のこと信用しすぎると今SNSでも見かける沖縄県のようなことになるから。自分がどう生きたいのか、どんなリハビリが合うのかを考えるのも自立の1つだと思ってる。

健常者からしたら…

健常者からしたら、この高次脳機能障害の症状は、体調不良じゃなく甘えでしかない。それは分かってる。分かってるからこそ、高次脳機能障害のこと分かる人にしか話せない。↑の3つは、自分でもヤバいなって自覚してる。体は大丈夫なんだけど、脳だけが疲れてる。それは今も。年金の更新もこう言う症状を先生にどう困っってるかとか伝えられてるか…も大事。最近また厳しくなったとかで新規でも更新でも不支給になるケースが増えてるって、当事者、社労士の投稿をXで頻繁に見かけるけど、先生に伝えられてて信頼関係あるかだし先生がどのくらい年金のこと知ってるか、診断書の書き方もあるし、詐病みたいな人たちが増えてきてるから…本当に高次脳機能障害もなって、自覚してる人にしか記憶障害がどれだけ辛いのかとかは分からない。健常者と比べものにならないから…気のせいだとかそんなの私にもあるよとか簡単に言うけど…完治しないから障害なわけで。知らない障害はないものと一緒にされてるが、誰にでもなる可能性あるから…

ここ数年

高次脳機能障害が回復すればするほど、その日の気分ですべての予定変更されてその友達にあわせなきゃいけなくなることに疲れて限界になってきてる私。それがたまになら分かるんだけど、会うたびに毎回で、私が行きたいところの予定がほぼなくなってた。映画もそう。私も観たいから一緒に行こうと言われてたが、友達の予定、気分で観れずに終わった。最初に決めたのを天気や高速が混んでたとか、ご飯なら数量限定がもうありませんとかで変更なら分かるけど、そういう事での予定変更じゃなく、移動途中に突然すべてコロコロ変えられて友達に合わせる形の予定になる。だから今年に入って旅行いきたいね、行こうと言われてたが、それもいつになるか…と言うか口だけで、突然変な時に気分で話が出ると分かってるから、私は今後、誕生日の月に高次脳機能障害友の会開催が多くなってきてるから旅行兼ねて全国大会参加することにする。過去の大会見ると10月になってきてる。だから10月は旅行の月にして、行ける範囲で行く計画。誕生日にいつも祝ってもらってた友達だけど、ここ数年、突然その日に私に許可なく誰か突然呼んだりってこもあったから楽しくなくなってた。本当にプライベートでの天気や交通関連以外で急な予定変更が毎回だと脳疲労の原因になる。ADHD傾向ある友達だとわかってても、ここ数年の行動がちょっと…って思うようなこと増えてきてる。振り回されてる。だから来年の2月の園芸福祉士の試験すぎるまでは茨城にも行かない。今年の全国大会は新潟大。会場のホテル近くに観光地としてSNSや旅行サイトに載ってる所がたくさんあるから行けるだけ行って気分転換してくる。

来月の高次脳機能障害友の会全国大会の

宿もとって、高速バスの予約完了。郡山から高速バス出てるから、バス乗り場がある所から会場のホテルが近いから行ける。気分転換に観光がてら大会に参加。10月は自分の誕生日だし😂来月の高次脳機能障害友の会全国大会in新潟のプログラム。よく見ると通院してる病院がある横浜市の障害者自立生活アシスタントについての講演がある。新潟でも真似して取り入れてるからなんだろうけど。今年の4月に施行になった支援法の講演もあるが、各市町村ごとにコーディネーター置くようにってなったが、どのぐらいのその街の支援員が来るのか。病院勤務の作業療法士とかじゃなくて…講習会を1度や2度、5回くらい受ければ…で、理解できる障害じゃないからね…当事者よりも理解してないのに支援してるなんて支援員もいたりするし…発症する原因も脳梗塞や脳出血などの脳卒中と交通事故だけじゃないから。コロナやインフルエンザなどの感染症、難治性てんかん、ヘルメットかぶってない中での自転車事故、熱中症、スキーやスノーボードなどのウィンタースポーツ、小さい子供の場合はボールが頭に当たったとか転倒して頭強く打った、酸素不足になるような出来事にまきこまれた、大人の場合、酒飲んで酔っ払って転倒して頭打った、高い所からおちて頭打った…など…たくさん原因になることがある。だが、知られてない。原因になるようなことあってから、出てきた症状が障害だとは思わず、頭がおかしくなったと周りが言ってるだけで放置…みたいな人たちが私の周りにもいる。放置してても車の運転とか仕事できるならいいけど、そうなってる人の殆どができなくなって何もせずにいる状況。リハビリすれば少しずつよくなる可能性もある障害だが、知らないまま逆に悪化していき…そんな人たちのためでもある支援法だが、ど田舎には無理だろう。そもそも高次脳機能障害って言う障害名を知らないから、そこからだし、ネットやSNSに疎く、調べようともしないだろうし、頭がおかしくなったで終了だし。その支援を担当する市の支援員と繋がることできたが、そこに当事者やその家族からたどり着くなんて程遠い。障害者福祉は自分から動かないと受けられないんだけど、年金や手帳だって自分で病院予約して定期通院をある程度しないと申請できないことすら知らない。簡単に利用できると思ってる。障害者福祉の利用手続きは優しいようで優しくないんです…自分から動かないと誰も教えてくれない。支援法でこの先どうなっていくのか分からないけど、私は私なりのリハビリを続けていくだけ。来月の大会は、ホテル近くに観光地が多いから行けるだけ行って参加して帰ってくる。

リカバリーカレッジ

昨日はリカバリーカレッジうつくしまの講座に参加してきた。音楽とアートとリカバリー。会いたいと思ってた同じ市に住むピアサポーターの女性に会えて話せたから良かった。そこから、市の障害者福祉の相談事業所の支援員さんを紹介され、2人来てたけど1人は帰ってしまい、もう1人の方と話をさせてもらった。支援法施行でその市町村ごとに支援ってかたちになるから最低1人はコーディネーターを置くようにって言われてて、その高次脳機能障害担当の女性の支援員だった。何がどう困ってるのか話しさせてもらったけど、脳梗塞や交通事故以外で麻痺がなくて高次脳機能障害になってる方も多いし、同じ記憶障害でもみんなどこに問題あるかも違うし、症状もみんな違うからなかなか理解されにくい、失語症がない、会話ができてれば障害者と思われないと思ってること言えるだけ話ししてきた。あと、子供の方の高次脳機能障害の支援も。発達障害とほぼ症状同じだけど、先天性か後天性かで、転倒して頭打っただけでもなるし、熱中症とかでもなるから、本当はそれまでに高次脳機能障害になるきっかけがあったのに発達障害にされてる子供もいるって話を。それがどう伝わったか、市の福祉にどう生かされるかは分からないけど…熱中症とか転倒で高次脳機能障害になってる人がいることは知らなかったみたいだった。その支援員の女性ともピアサポーターの女性きっかけでInstagramでつながれたから、少しずつ変わってくれることを願う。身体の症状がない高次脳機能障害当事者への支援も。ひとりひとり症状は本当に違うからその人に合った支援をしてくれることを願う。

新盆終わって

無事に新盆終わった。私はほぼ客に顔見せず、裏で田舎の風習の来る人に渡すビールとお茶のセット作り。新盆も発達障害だろう目立つ症状出てた父。もう兎に角、父のこだわりについて、父の弟、母方の親戚と何あると話になってた。父の生まれてからどう育てられてきたのか父の姉弟に聞いたが、それも影響してるのもあるだろうけど、祖母方の遺伝もあると思ってる。あのこだわりは変な所にこだわって物事進まないのは性格云々じゃない。おじがいたから何とか準備とかも進んだ。常に監視されてて脇からこうしろあーしろってずっと言われてたから。おじの言うことだけきく。本当にいい加減にしてくれって。その父の発達と母の先天性心疾患が亡くなった弟に遺伝したんだろうと妹と去年から話になってる。戸籍は父親だけど、父親に感じない…農業や鉄筋工のプロではあるけど、精神年齢低い、母も同じような感じだから、仕事以外では年相応の夫婦、親じゃないなってここ数年思ってた。子どものまま夫婦になったみたいな…話ししてても親なのか…って思う言動多いし…ど田舎からでなかったらSNSやってなかったらこんなこと私も気づくこと思うことなかったんだろうけど、周りの親戚は変な人ってだけで、何とも思ってない。母のことは買い物依存って話が出たけど、そもそも先天性心疾患に知的もあったんだと思ってる。母も昔から言動が年相応、大人の言動じゃなかった。子供なのか？って思うことも多かった。今の時代なら結婚できなかった2人だと今も思う

親戚問題

脳卒中フェスティバルキャリアランド無事に終わった。最後のリハビリの常識を変える、エンターテイメント化するのプレゼン聞きたかったのもあったからギルドブースに出展しつつ聞いてた。グランプリは何年か前に父親の失語症で親子でアベプラに出てた学生だった。リハビリって本当に何なんだろうって、最後の介護士の男性の話に出てきたけど、たまに私も思う。ど田舎に住んでるとリハビリなんてしなくても迷惑かけまくってても生きてれるような周りを気にしてない障害者やその親はたくさんいる。リハビリは病院や施設だけでやることがリハビリじゃない。高次脳機能障害は特に日常生活がリハビリなわけで…今回の出展で当事者同士でつながることの意味も勉強になった。田舎じゃまずないから。繋がる、関わる必要ない、隠すものだとなるから。ちょっと離れて考えたいこともあったから、埼玉の友達の家に泊まりつつ出展してたけど、明日、明々後日は最悪な日になりそう。この新盆境に、私は親戚付き合い考え直す。精神科を馬鹿にしてるような人たちとは距離取る。相談もしない。本当に疲れた。逆に病むだけ。帰ってる途中だけど、家に電話かけたら、誰かと思ったら神奈川から戻ってきたおじだった。最寄り駅までおじが来てくれるらしいから、その車の中で思ってること今なら言えそう。明日明後日爆発しないようにするために。母方じゃ話にならない。だから本当に新盆終わったら関わらないようにする。

駅前の百貨店で開催されてたから

脳卒中フェスティバルキャリアランドで東京行く前に、駅前の百貨店で開催中の前に通院してた病院グループの美術館のイベントに行ってきた。別のことで行っただけだけど、そういや…と思って行ったら開催中だった。そしたら、ヘラルボニーのトートバッグだったから、美術館のスタッフさんに「ヘラルボニー」って気づかれた😅精神科医も知ってるスタッフさんに。美術館所属の福島県のクリエイターさん数人いるから、ヘラルボニーを知ってるのは当然のことなんだけど。その人の得意なことが自立に繋がって、金銭面でもお金に変わることならやめさせず伸ばしてあげるべきとは思うけど、やりすぎも良くないと思う。クリエイティブな才能あっても、支援員側の押し付けは良くない。火曜日は脳卒中フェスティバルキャリアランドに出展するけど、久々の対面イベント。でも、障害がある当事者、その家族、支援員、医療関係者のイベントでもあるからそこまで緊張はしないかな…とは思ってる。それよりも新盆で父のことでいろいろと大変なことになってる。発達の父と知的の母をくっつけた夫婦が二組いるけど、今の時代だったら無理だっただろうな親。それを妹も気づいたから、優生思想よりの考えになってる。その一方、昭和で止まってる自覚ない親戚たちは、昔と今とでどう変わってるのかなんてアップデートさせる気もないから昭和の知識が通用すると思ってる。精神科医療のことなんて全くアップデートされてないのに、心療内科と精神科の違いすら理解できてないのにあーだこーだ言われても何も響かない私。中途半端な同情いらないからほっといてくれとしか…1番まともなのは神奈川から戻ってきたおじ。新盆も大変なことになりそう。。。

母方の親戚を…

母方の親戚を受け付けれなくなってきてる。一回忌も嫌味だらけ。聞こえてるんだわ…って。そもそも去年の葬儀の時、その後のお盆の時に、何で今更？みたいな質問ばかりしてくるし、心療内科はよくて精神科はダメみたいなこと言い出すし…で、その時点でお母さん亡くなったし、もう深く関わりたくないって思ってた。ほっといてくれって…父の方のおじとおばだけでいい。まだアップデートして時代についていこうとしてる人達だから。ほんと、１年経っても干渉は酷いし、いちいち細かいことで説教も酷いし…何の障害かも理解しようともしてないくせして、私のためだとか言ってるけど、そこまで馬鹿じゃないし、ストレスになってるんだわ。新盆終わったら距離置こうと思ってる。だから、母にあげるものは持ってきていいけど、私には持ってこなくていいからっていらないからって母の姉妹にはハッキリ言った。痩せた理由を妹が更年期って言ったのをそのまま信じてるらしい。あなたたち絡みのストレスなんですけどね…一生気づかないだろうけど、、、父の姉には１年経っても無理だ、悲しい気持ちがでてこない、こういう親だから仕方ないと思うようにするしかないのにできないって話はした。昨日も今日も朝から悲しいとかでの涙じゃなく違う意味での涙が自然に出てきてた。お盆過ぎるまでは、これはダメだな…たぶん続く。うちの問題は毒親とはまた別だけど、今、日本全体で毒親問題があることすら知らない母方の親戚御一行様その毒親問題で結婚しない、子供いらないってなってる若者も増えてきてることすら知らず、何で〇〇さんちの〇〇は結婚しないんだとか、働けてて結婚できるんだからさっさと結婚しろーとか赤の他人の家に対して言ってる。ほんと、障害者福祉、精神科医療について、知ってるようで何も知らない。お盆過ぎたらもう本当に電話もしてこなくていいし会いたくもないから距離置く。

一回忌でもぶっ壊れた

一昨日の精神科で言いたいこと言ってきたはずなのに、１年前の葬儀の火葬場と同じ意味でまた爆発して涙…ぶっ壊れた。そもそもお坊さん来て始まった時点で怪しかった。悲しいとかじゃない方で…動悸も酷くて…親離れできてなくて悲しいとかじゃない。逆。精神科医にも記憶障害を仕方ないと言われた頃から親と思ってないって話を一昨日してきたばかり。それで、母方のおばたちには痩せた痩せた、夏バテか？って言われたけど、あんたたちが原因の1つですって思いつつ聞き流してたつもりだけど、無理だった。私の母との過去は中学時代で止まってる。高次脳機能障害が一気に悪化したその境の頃で。何があったかも知らないくせに何かあったら電話よこせとか本当にいらん。だから電話をこっちから一切してきてない。話すことなんてない。今日も今日で妹贔屓。じゃがいも作ったのに掘ってないことに対してもおばに言われるわ…その場で言う事か？それでもってあとから体調大丈夫か？って何なの？本当のことなんて絶対言わないわ。妹も原因分かってるが、更年期って嘘ついといたからってあとから聞いた。途中から限界きて爆発して別室行き。親戚の花屋の葬儀場の方の会館でやってたから。何が原因なのか苦しめてるのか知ってるのは妹と父の姉弟のみ。痩せたのもそれが原因。動き回ってたのもあるけど、夜になると食べれると思って作るんだけど食べれなくて次の日の朝昼にって…この記憶のことから進まなきゃいけないんだけど今は無理な状況そこで止まってる。もう本当に無理だから、母方の親戚は電話も着信拒否、LINEもブロック。落ち着くまでは無理。話もしたくない。お盆も正直どうでもいい…酷い言い方だけど、大事な時に放置型のネグレクトしてきてた親のことなんて…自分の姉妹だからいわれたくないだろうけど、あなたたちの前といない所では違うんです。本当にまともなら、薬飲ませるし、病院にも着いていくから。それがネグレクトだってなってるわけ。毒親とはまた別だけど、毒親問題があることも、親が障害者だと思ってる子供もたくさんいる、それで絶縁してる人もたくさんいることすら知らない。アップデートされてない人たちに言うことなんてない。１年前の火葬場と同じことでぶっ壊れた私だった。

泣きたかったら泣いていいんだよ

来月の2日で母が亡くなってから1年。最近また母のような亡くなり方した父が行ってる会社の同僚の奥さんがいた。最近、本当に脳梗塞、脳出血の人が近所、知り合いに多くなってきてる。外で仕事してる人も多いし。てんかん専門医は高齢者がなるものって認知症のような感じで思ってるみたいだけど、高齢も関係してるけど、水分摂れてるようで摂れてないってことなんだろうなって。脳梗塞は若くたってなる人たくさんいるけど。だから脳卒中フェスティバルと言う団体もできてるわけだし。血圧や熱中症に気をつけるしかないんだとは思うけど、命が助かっても、後遺症が出てて明らかに見て高次脳機能障害と分かるが後遺症であって障害者じゃないと放置してる年配者も多い。脳梗塞はなって助かってリハビリがうまくいけば終わりじゃないから。高次脳機能障害と診断されないだけで。母も熱中症からの脳出血だった。もし、助かったとしても知的障害傾向に高次脳機能障害が残ってたと思うし、高次脳機能障害の私が高次脳機能障害の母の介護になってたと思う。みんなそんなこと考えないだろうけど。1年経ついまだに泣きたかったら泣いていいんだよとか中途半端な同情されるが、1番大事な時に何があったかも知りもしない人達にいろいろ言われたくない。泣けないんだわ。それだけ今の精神科医にもヤバいって言われるようなことが多々あって、その頃で過去の記憶がとまってる。手術当日に、原因になったひきつけで何度か運ばれた時に処方された薬を家で飲ませなかったとか言われるし、今の中学生なら自分で調べたりできるだろうけど、中学時代から記憶障害のことは親にも言ってた。だが、仕方ないと終わり、スルーされてきた。高校、短大だってやりたいこととかあるとか公立落ちたとかで行ったわけじゃなく、記憶障害自覚してたから最初から私立に行っただけ。仲がいいふりしてる親子演じてるだけで、戸籍は親でも知的障害あるなって思う行動ばかりで親って思わなくなってたし。そんなこと何も知らないくせに泣きたかったら泣いていいんだよとか中途半端な同情してくる。毒親とは言わないけど、そういう親に苦しめられてる子供が今SNSにもたくさんいる。親が未診断の発達障害や知的障害で本人も発達障害や精神障害持ってる当事者が。そんな事が起きてることすら知らないで家族はこうであるべきだとか押し付けてる。そんな人達に本当のこと話すかって。命日の日に一回忌ですぐに新盆だけど新盆は200人以上来る想定だから脳疲労とんでもないことになりそう。干渉してくる人間だらけだし。　徐々に関係が重複してきてる神奈川から戻ってきた父の弟が手伝いに来てくれるからまだ少しは…だけど。ほんと、いい思い出ばかりの家族ばかりじゃないんだわ。農業があったから未診断で死ぬまでこれてただけだから。障害、障害者福祉に無縁な人達に本当のことなんてこれから先もないから。新盆前に脳卒中フェスティバルキャリアランド出展するからそこに合わせて制作中。ここから園芸福祉、園芸療法の方に進めたらと思ってる。

アメンバー限定記事申し込み

脳フェス　キャリアランドでの販売予定の作品

来月の山の日に出展する脳卒中フェスティバルのキャリアランド。車椅子の方も多いと思うし、車椅子は必要ないんだけど麻痺があるって方も多いと思うから、ぶつかったり落としたりしても大丈夫な作品メインに販売予定です。コンパクト、ボトルアレンジはプラスチック製のものを多めに。あと紙袋には、帰る途中にどこかで忘れたりした時の目印になればと脳卒中フェスティバルキャリアランドって書いたシールを袋の内側に貼ってお渡しします。1部、今年ドライフラワーにしてる最中のヘリクリサムの35センチのワイヤー付きの花束10本で500円で販売します。ワイヤーは麻痺があっても細いので自由に曲げたりして飾ることできるのと、ワイヤーなので茎からポキって折れたりってことがないので、力が入らなかったりして転倒したりした時に落としたりしても大丈夫なようになってます。本来売られてるものは＃22あたりの太めのワイヤーだけど、今回は＃26のワイヤーになってるので、自由自在に曲げやすいので手先のリハビリにもなると思います。ダメもとでエントリーしたんだけど、出展決定したので、いろいろ学びつつ出展楽しみます😁暑いけど頑張るります。その前に来週は3ヶ月ぶりのみなとみらいの病院。キャリアランド出展の話もしつつ、年金の更新の手続きもあるから、スムーズに5年間のことまとめてから行かないと。脳疲労、ストレス溜まるとお金の無駄して金銭感覚狂うことがあるとか…集中力がどんな所で突然きれて作業できなくなることが多いのか…とかと、どこにどう支障きたしてるのかを。最近またXで手帳、年金の更新について話題になってるけど、結局は定期通院してて、精神科医との信頼関係、その精神科医が障害者福祉制度そのものが頭に入ってるか…とかだから。信頼関係からの診断書がすべて。自分の年金の更新もあるのに、他の人の年金申請の手伝いしてる場合じゃない私。そもそも病院に定期通院してないと申請できない。簡単にもらえてると思ってるようだけど申請主義だから…

高次脳機能障害だが…

高次脳機能障害だけど、記憶障害があってもすべての記憶がない、覚えられないんじゃない。私の過去の記憶は精神科医と話ししてても無意識に小６〜中３の頃の話に戻ってる。高次脳機能障害を自覚し始めてた頃の。自転車通学で途中で発作起こして土手におちてた時の。その頃の記憶が強く残ってて、自転車乗ってて発作起こして土手におちてた出来事は急ブレーキかけられたときとかにPTSDでフラッシュバックする。発作起こして意識なくして土手におちてたからまったく記憶残ってないはずなのに、意識なくなる一歩手前の記憶があって、それがいまだに…今乗り越えないといけないことの1つでもあるけど…だからその原因の一つになってる友達の運転で、これ以上悪化させたくないからLINEで長文送った。友達とその周りの人たちには暫く会えないかもしれないって。私の誕生日の10月も新潟とか行くから横浜の病院行ったとしてもそのまま帰るって伝えた。だから来月の脳フェスのキャリアランド出展は、遊びじゃないから誰もいなくても大丈夫だから、終わったらすぐに帰るからってOK貰ったから前乗りして出展して最後のリハビリテーションのプレゼン聞いて次の日の朝に帰る。今の私はこの記憶、PTSDをどうにかしないと…の状況だから。自分でもよく分かってる。正直去年辺りから友達の運転する車に乗るのが怖くなってた。ながら運転も酷かったし…ADHD傾向あるなとは思いつついたけど、周りの車に迷惑かけるレベルのことも多々あった。私が回復すればするほど危険…って感じるようになってた…今1番引っ掛かっててることでもあるから、自分が生きたいように生きて暫くは行きたい所に行ったりして園芸福祉、園芸療法の方に徐々にチャレンジしていけるようにしていく。毎年、高次脳機能障害友の会全国大会が誕生日の月だから観光がてら行く。

ここ数年

ここ数年、夏になるとひろゆきがXでこんな投稿するけど、私もそこまでバカじゃない。この暑さの中、畑行く行為はてんかん発作の再発と高次脳機能障害の悪化させにいくようなものだと自分でも理解してる。精神科医にも熱中症に気をつけてとは言われてきてるけど。熱中症になったらなったで病院行って点滴すれば治るでしょみたいなポジティブ、いや脳天気な人が私の周りにいるけど、高熱の影響で高次脳機能障害になったらそう簡単に治らないと言うか回復したとしても熱中症になる前の脳には戻らないから。知的障害の大人がなった場合でも高熱でた場合、一気に子供っぽくなったりと知能低下する可能性だってある。だから病院行けばいいだけみたいな考えは危険。あと中には数年後に熱中症が原因で脳卒中になる可能性だってある。脳梗塞は歳いってからなるものだと思ってるようだけど、10代20代で脳梗塞になってる人たちもいる。それが分かるのが脳卒中フェスティバルのイベント。熱中症を甘く見てるとなって後遺症出てから気づいても遅いから。健康だから熱中症になっても病院行けばすぐに治るから〜の時代、暑さじゃない。去年の今頃にHMJ出たあとに茨城行って外で草むしりさせられたけど、危なかったし。友達には言わなかったけど。だからこの時期は、鉾田に行くものじゃないと思った。高次脳機能障害の当事者だからこそ分かる。あとで気づいても遅いから。頭のネジ吹っ飛んでても、熱中症の怖さ、その先がどうなるのかは、自分が1番分かってる。手術前だったら、外に出て早いと5分で発作おきてた。高次脳機能障害　支援法施行…治療はリハビリが中心 | ヨミドクター(読売新聞) https://share.google/1fsBjTG2AebFZK2sh