みなさん、またまた記事更新です。
本日は難病の日でございます。
私自身の疾患である、マルファン症候群が指定難病になって4年が経つのかな？
最初マルファン症候群と知ったとき、『なんでこの病気が難病じゃないんだろう』って思ってたくらいです。
私が診断受けた当初はネットでも検索結果が50件とかしかヒットせず、まだまだ認知度がかなり低い病気でした。
難病になって、マルファン症候群の検索結果数や、情報もたくさん入るようになりました。
ただネットの世界なので、間違った情報なども入るのが残念なところです。
難病って、『治りにくい』『完治しない』『難しい病気』というイメージがどうしても付きまといますね。
でも普通に近い形で生活できてる人もいますから。
本日は難病の日ということで、20時半から日本マルファン協会でスカイプに参加します。
みなさんの様子も知りたいですし。
では良き午後をお過ごしください。
ではではー。
mant