旧制度（56疾患）の時の対象者は
71万7000人
その内
制度変更後打ち切りになった方は
8万6000人
未申請等の方
6万1000人
新制度（331疾患）は
89万2000人
旧制度から継続
57万人
新規追加
32万2000人
疾患数が大幅に増えた割には患者が少ないような気がします。
打ち切られた方が多いですね。
※以下、素人が調べていますので間違いが有るかもしれません。
予めお断り申し上げます。
本態性血小板血症は難病に指定されていません。
「原因がわからない」
「治療方法が確立していない」
「長期の療養を必要」
さらに、
「患者数が人口の約0.1%程度より少ない」
「客観的な診断基準がある」
以上の要件を満たすと「指定難病」
に認定されるようです。
本態性血小板血症は
要件を満たしているような気がしますが
なかなか難しいですね。
助成を受けることができれば
月にすれば、約3万5000円の
医療費が少しでも少なくなるので
助かるのですが。
しかし、税金を使うことなので
適正かつ厳正に行ってもらいたいと思います。