これまでの経緯
2023年
4月中頃 むくみに気づく
4月26日 近所の病院からすぐ大きな病院へ
5月1日 入院
(アルブミン0.9 尿蛋白Cr比14.08 体重13Kg増)
(プレドニン 45mg投薬スタート)
5月8日 腎生検
(一ヶ月半後の6月、微小変化型ネフローゼ症候群と診断される。igA腎症の疑いもあり)
5月17日 尿蛋白マイナスになる
5月30日退院
(プレドニン35mg)
2024年
3月 プレドニン6mgで再燃
6月11日（火）
今日は9時から腎臓内科の診察
11時半から父の病院(車で20分ほどの違う病院)。
いつもは当日朝だった血液検査を、今回から３日前の土曜日にすることになった。
いつもよりめっちゃ多く取られました…6本分くらい！🩸
最近は薬のせいなのか眠りが浅く、今朝も4時頃起きて2人分のお弁当を作り、
洗濯も2回まわしてベランダで干していたら、、、
なんと！
背中にドン！という衝撃があり、
バサバサッ！って、
鳥が止まった(°▽°)
そんなことある？
思わず、ギャーーーーー！って叫んでしまって、夫がびっくりして飛んできたら(鳥なだけに)、
頭を抱えてしゃがみ込んでる私のそばの手すりに、しれーっと鳥がとまってたらしい…。
朝からなんやねん！
そしてやっと出かけたら、病院までの道が事故で大渋滞で30分の遅刻
ホンマ朝からなんやねん！な日でした
おまけに会計や薬も混んでて、結局父の診察時間ギリギリで大慌て
検査結果は問題なしで、プレドニンは15mg→12.5mgに減薬。
ネオーラルは濃度が足りてないらしく、シクロポリスンカプセル25mg3錠→4錠に増えた。
あと、コレステロールの薬こないだやめたら70→130とかに上がってたのでまた追加。
ということで、ステロイドは減ったけど、薬の量は増えて袋にいっぱい
股関節の痛みは言ってみたけど、そこまで長期にステロイド飲んでるわけではないから、
たぶん影響ないと思うってことで様子見でした。
だるいとか疲れやすいとかいろいろあるけど、
病気のせいなのか、年のせいなのか、気候のせいなのか、
わからん（ーー；）
周りだってみんなしんどい言うてるもんね
ほかの人のしんどさがどんなもんかわからんしさー。
とりあえずバタバタと父の病院へ向かいました。
父はいつも自分で歩いて病院ヘ来るのに、もうだいぶしんどいみたいで、迎えにきてくれと。
いままでどんだけ言ってもどこでも自分で歩いて行ってたから、これはほんとにめずらしいことだ。
ご飯もほとんど食べられず、夜中の痛みもどんどんきつくなってるみたいで、
昨日は特にしんどくて、
首吊って◯んだろかと縄を探した
とか言う
ここまできたら治療しても一緒や
もう抗がん剤はやらん
ということで、先生にそのようにお話しした。
なので、今日は治療はなしで、痛み止めを増やしてもらった。
そのあと相談員さんと話をして、緩和ケア病院や訪問診療のことなど決めた。
明日は近くの内科での診察があり、そこでも訪問診療をしてるので聞いてみることに。
一人暮らしでなんでもやってきたけど、洗濯などもしんどくてできないと言うので、
明日は病院の付き添いのあと、掃除と洗濯にもしに行く予定。
いつまで自宅で暮らせるかな…。
父の日においしいものもあげても食べられないかな…
栄養士さんが食用ない時アイスとか、特に濃厚なハーゲンダッツとかどうですか？って言ってたな…
