これまでの経緯
2023年
4月中頃 むくみに気づく
4月26日 初診
5月1日 入院
(アルブミン0.9 尿蛋白Cr比14.08 体重13Kg増)
(プレドニン 45mg投薬スタート)
5月8日 腎生検
(一ヶ月半後の6月、微小変化型ネフローゼ症候群と診断される。igA腎症の疑いもあり)
5月17日 尿蛋白マイナスになる
5月30日退院
(プレドニン35mg)
2024年
3月 プレドニン6mgで再燃
昨年発病した時、入院費は30万くらいかかった
ネフローゼは指定難病なので、申請して通れば受給者証がもらえ、
確か医療費が一ヶ月上限30,000円とかになる。
しかしこれは申請した日からしか適用されず、確定診断がつかないと申請できないから、
私は6月に申請したので、入院のお金には間に合わなかった。
しかし！
なんか前倒しで申請できるようになったらしい！
…昨年10月申請分から(T ^ T)
くそー！
もうちょいはやくそれしてよ
4月16日
腎臓内科診察日で、無事寛解維持！
先生が、
結果は大丈夫ですよ
今回は前より慎重にお薬を減らしていきますね。
いま20mgなので17.5mgにしましょう。
これでなにもなければ4週間後に15mgにします。
そのタイミングでお薬を増やします。
ステロイドをずっと大量に飲むと副作用の心配もあるので、
ネオーラルという薬を足します。
(あ、同じ病気の方のブログで聞いたことあるぞ…ココロの声です)
これは血中濃度を測る必要があるので、
今までは診察の1時間前に来てもらって血液検査してもらいましたが、
飲み始めてからの次の診察では、
三日前の朝食後2時間後に血液検査だけに来てもらいたいんです。
来れますか？
あ、、、ハイ。
(えー、めんどくさ…これもココロの声です)
2回になって申し訳ないですが、診察日には待ち時間はありません。
わかりました。
あの、、、これって、再発しなければこの薬はなかったんですか？
そうですね
えー
くそー！
ん？くそ？
あ、すみません、ココロの声が漏れてしまいました笑
私は再発しないって思い込んでたんですよね
先生にあれだけ言われてたのに…。
一度再発するとまたしやすい傾向にあります。
ただ早く気づけばまた今回みたいに通院で治療可能なので
尿の泡立ちは気にしててくださいね。
はい、わかりました。
とりあえず寛解維持なので良かったです。
プレドニンという薬はめっちゃ小さくて、そして苦い
１つ5mgなので、17.5mgとかだと、5mgを３つと、5mgの小さい薬を薬局で２つに割って一包化してくださる。
ありがたいけど申し訳ないわー。
