退院して結果を聞きに行きました。
結果は親御さんだけできて下さいと入院前から言われていましたので、私1人で行きました。
成長ホルモン不全性低身長でした。
ただ、思春期の初めはどの子も一旦ホルモン値が下がるらしく、たまたまその時期と被ってたからある意味ラッキーで治療の対象となった可能性もあるとも言われました。
原因がわかってホッとする気持ちもありましたが、ショックの方が大きかったです。
淡々と今後の話がされます。
まず、治療するかどうか。もし、たまたまホルモン値が下がってただけで、正常泣き成長ホルモンが出てても、過剰摂取にはならず排出されるだけ。
治療は毎日の注射。これによる副作用は糖尿病、足の壊死、甲状腺異常との事。
どれかの副作用が出ると治療は不能
糖尿病は治療を止めれば治るけど、その他の２つは専門医での治療が必要との事でした。
治療を選択するなら小児慢性特定疾病医療の申請書を保健所に提出して、認められれば収入に応じた少ない自己負担数1万円弱(市町村の小児医療助成があるので中学卒業までは無料です。)で治療が出来るから急いで申請して下さいと。
この申請には主治医の診断者や意見書が必要となります。
治療は
①骨端線が閉じる
②156.4センチに到達する
③思春期が終了
のどれがで治療終了となると言われました。
156.4は大人の男性としてのこれ位あればの最低限の高さなようです。
いつの時代の身長のかよ
って本気で思いました。
が、息子は血液検査上では思春期が始まっていたため、迷ってる時間はなく、即答で申請します到達答え、書類作成依頼をしました。
何がいいのか本当にいいのか全くわからず、立ち止まって考える時間なんかなく、ただただ進むしかなかった。