難病の疑いと言われて3年
病気になった事を嘆いたりショックだったり、たくさん悲しみや絶望感は、病に侵された人ならば感じる事だと思う。
ただ、自分の中で1番辛いのは病名が確定しない事だ。
大なり小なり軽度の障害がある以上様々な所での不便があるわけで、
そんな状況に対しての補償が受けられない。
多分自分の様に難病難民と言われる様な人はたくさんいるだろうと思う。
そうゆう観点で言えば障害に区別はして欲しくない。
大きな障害も小さな障害も大なり小なり苦悩が起きている事には変わりはないのだから。
医師との理解関係も重要な課題になる。
簡単に病名も付けられる様なものではないが故の難病なんですね。