さて、題にあるように、私の大切な方が今難病と闘っています。余命宣告も受けています。
少し重い内容にもなるので苦手な方はスルーしてくださいね。
間質性肺炎の先の、肺繊維症。そのなかでも少ない、上葉優位型肺繊維症という肺の病気です。
漢字多過ぎて、聞いたことなく馴染みがありません。
肺が繊維の様になり、硬くなり、体に酸素を取り込めなくなり、さらに、二酸化炭素を排出できず
体に溜まっていき、様々な不調を起こしていく原因不明の不治の病です。
現にネットで検索しても、なかなか症例や、現に闘っている方、サポートしている方の情報が少ないです。
なので、少しでも情報が欲しいのと、知って欲しいのと、現に頑張っている方の参考になれば、と思い、ずっと迷っていましたが、アメブロの中で話す機会をこれから少しでも設けたいと思っています。
日本の難病指定は、肺の分野は遅いようで、現段階では、難病指定も身体障害者申請もだせません。
そこもどうにか改善に向かえばいいと思っています。
ただ風邪でも命取りになるので、風邪を引き、今入院しています。
とにかく、負けない。信じる。強い気持ちで包み、導きたいと思っています。
落ち込んでる余裕はありません。一度落ちるところまで落ちたので、あとは、前に進むのみ。
悩んでる時間があるなら、いかに楽しく過ごしていくか、プラスな事を今は考えています。
今日は自分の気持ちをまた奮い立たせるために書きました。
私の頑張る理由の一つです。
今日も仕事の合間に会いに行きます。
