腎臓移植＋腹膜透析の体験 さとみの〜治らないけど生きていく〜

「腎摘出術による病気腎（小径腎腫瘍）を用いた修復腎移植術に関する研究」 (先進医療) に参加ご希望の患者さまへ | 宇和島徳洲会病院

15年って…本当に長いですよね。

その一方で、

小さな腎臓がんで摘出され、
廃棄されている腎臓は年間約2,000個
とも言われています。

この現実を知ったとき、

私は「もったいない」よりも
癌が憎い、病気が憎いと思いました🥲

修復腎移植は安全？
（気になるリスク）

ここ、一番気になりますよね。

がんの腎臓を使う腎移植って大丈夫なの？
再発しないのか気になりました。

現在の研究では

がんの再発リスクは低いとされている

透析と比べて生活の質が上がる可能性
が報告されています😊

ただし、

修復腎移植はまだ先進医療（研究段階）
2029年6月まで臨床研究が継続中
なのだそうです。

今の所は

「完全に安全」と言い切れる段階ではない

必ず主治医と相談が必要とのこと

ここはとても大切なポイントです

過去に話題になった理由

この修復腎移植

実は過去にテレビなどで取り上げられて

「倫理的にどうなの？」
「本当に安全なの？」

と話題になったことがあります。

私もそのときの記憶がうっすらあって
私も腎臓病なので、その時は
こんな凄い事ができる

先生がいるんだと思っていました。

マスコミの報道に胸が苦しくなった

記憶があります

でも今は

きちんと臨床研究として進められていて

データを積み重ねている段階
になっているそうです。

「知らなかった頃のイメージ」と
「今の状況」って、違うこともありますよね。

修復腎移植はどこで受けられる？

現在は主に

四国の徳洲会グループ
で臨床研究が行われています。

そのため

地理的に行ける方が限られる
誰でもすぐ受けられる治療ではない
という現実もあります。

それでも「知っておく価値」

すぐに選べる治療じゃなくても、

「こういう腎移植の選択肢がある」と

知っていること

これって、すごく大事だと思うんです。

私は生体腎移植を受けましたが

知らなかったら選べない
知っていれば考えることができる

腹膜透析の時のように感じています

この「修復腎移植」という選択肢も

未来のための知識のひとつとして知っておく
それだけでも意味があると思っています😊

その中で

腎移植の選択肢が少しずつ増えていくこと
それが誰かの希望につながりますように✨

今回の記事は、以下の情報を

参考にさせていただきました😊

修復腎移植について、より詳しく知りたい方は
こちらもあわせてご覧ください

宇和島徳洲会病院

先進医療について

www.uwatoku.org

徳洲新聞ダイジェスト

徳洲会グループ修復腎移植ドナー不足緩和に寄与移植待ち望む患者さんへ貢献

www.tokushukai.or.jp

医療情報は日々変わることもあるため、
詳しくは主治医の先生にもご相談くださいね

腎臓病について
知りたい方へ

今回のお話を読んで、

「もう少しちゃんと知りたい」
「食事や生活をどうしたらいいか不安」

という方へ本を２冊紹介します。

『腎臓病一生透析なしで過ごす本』
生活習慣や考え方など

やさしく理解できる一冊です😊

【送料無料】腎臓病一生透析なしで過ごす本腎機能を自分で守る新常識／椎貝達夫

腎臓病とわかったら最初に読む食事の本無理なく続けられる満足レシピ【電子書籍】

食事の基本がわかりやすくまとまっていて
はじめての方にもおすすめです

腎臓病とわかったら最初に読む食事の本無理なく続けられる満足レシピ [ 赤羽もり内科・腎臓内科 ]

気になる方は
上の画像からチェックしてみてくださいね😊

今日も最後まで読んでいただき

ありがとうございました

知らなかったことを知るだけでも、
少し気持ちが軽くなることってありますよね😊

この情報が、どこかで誰かの

安心や選択につながりますように✨

次に更新したらココに貼ります

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
いつもご覧いただきありがとうございます。

よろしければ「いいね♡」で
応援していただけると嬉しいです。

※このブログは個人の体験
感想をもとに書いています。

治療や薬については
必ず主治医の先生にご相談ください。

Xはこちらフォローしていただけると嬉しいです😊
https://x.com/6w8oB8

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

【腎臓病の食事制限、実は変わってきてる】「食べちゃダメ？」より「どう食べるか」の時代へ

頑張って我慢してたのに

逆効果だったかもしれない話

こんにちは、さとみです😊

いつもブログをご覧いただき

ありがとうございます

皆さんは腎臓病と診断された時

最初に言われたことを覚えていますか？

私は食事指導でした。。。

「塩分、たんぱく質、カリウムを控えること」

正直、「何を食べればいいのだろう」と

困りました。。。

そして、食べることが怖くなり

たんぱく質を極端に

減らしていたこともあります(´・ω・)

きっと私と同じように、
食べることが怖くなった人も

多いんじゃないかなと思っています

昔の常識「とにかく制限」

かつての腎臓食は

こんなイメージでした。

たんぱく質は減らす
塩分は1日6g未満
カリウムは野菜を水に浸したり茹でて抜く

とにかく制限が多い

頑張って守ろうとするほど、
食事が楽しくなくなっていく感じです。

街を見れば、新しい食べ物が次々出てきて、
高カロリーで美味しそうな料理もたくさんある。

「自由に食べられない」

それが、すごくしんどく感じていました。
食事を制限されてしまう事は

大きなストレスになっていました。

新しい考え方は
「カロリーをしっかり摂ること」

最近は、専門家の間で

こんな考え方が広がっているようです。

たんぱく質を減らしても

カロリーが足りないと意味がない

たんぱく質を減らすと

カロリーも一緒に減ります。

カロリーが足りなくなると

体は筋肉を燃料として使い始める。

だいたい大きな筋肉から使われるので
太ももなどが細くなっていく。

つまり、自分の体を削って

エネルギーを作る状態です。

筋肉が分解されると老廃物が増えて

クレアチニンや尿素窒素（BUN）などの

老廃物が増え、体の中で処理しなければ

いけないものが全体的に増えていきます。

腎臓の負担がかえって増えてしまう

これ、知らないと本当に怖いですよね

当時の私は、こんにゃくのような低カロリーで

腹持ちする物ばかり食べていました。

病気が進むにつれて
食事制限を、どんどん

厳しくしていきました。

自分の体を守りたいという

本能なんですよね

でも、思いきって栄養士さんに

相談したときに

こんなふうに言ってもらえたんです。

「ちゃんとエネルギーを摂らないと」

「ご飯はしっかり食べていいよ。

おかずでたんぱく質を調整しようね」

その言葉が、胸に響きました。

食事療法の優先順位は変わった

今は、食事の考え方も

少しずつ変わってきています。

基本はこんな順番です。

まずカロリー（エネルギー）をしっかり摂る
塩分を控える
たんぱく質を調整する
必要に応じてカリウム対策

昔は「たんぱく質制限が最優先」でしたが、
今は「カロリーを確保することが最優先」

と考えられているそうです。

痩せすぎもリスクになる

「食べすぎはよくない」

というイメージがありますよね。

でも腎臓病の場合
食べなさすぎることもリスクになります。

体重が減りすぎると

筋肉も落ちてしまう。

それが結果的に、体力の低下や

検査値の悪化につながることもあります。

結局、どうすればいいの？

これは人によって違うと思います。

病気の進行度、体格、生活スタイルによって、
必要な食事は変わります。

主治医や管理栄養士さんと

一緒に考えることが大切だと思います

でも一つだけ言えるとしたら

「ただ我慢する食事」から
「どう食べるかを考える食事」へ

少しずつ変わってきているということ。

食べることが怖かった時は

低タンパク米を食べたり

おかずはカレー粉で味付けをしたもの

塩分を極端に抜いていました。

今は、食べることは
ちゃんと大事な事と思っています

当時、自分が食べていたものは

あまり写真に残っていないのですが。。

今は、食事制限をしている方の食事や

透析をされている方の食事を

インターネットで見ることが

できる時代になりました

同じように悩んでいる人の

食事を見ることで
「こういう工夫があるんだ」と気づけたり

少し安心できたりすることもあります。

そういうものを参考にしてみるのも

ひとつの方法かもしれませんね

食事の参考に

私自身も参考にしている

本をいくつかご紹介します。

管理栄養士監修・売れ筋1位

腎臓病「食べてよいもの・控えたいもの」大全[本/雑誌] / 富野康日己/監修

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「何を食べればいいの？」に直接答える内容

CKDガイドライン準拠のロングセラー

改訂新版腎臓病の基本の食事

慢性腎臓病の食事療法｜東京女子医科大学病院　腎臓内科東京女子医科大学病院　腎臓内科では「患者さんを中心に考える」を診療のポリシーとしています。腎臓病は短期決戦ではなく、長期に病気と戦う患者さんと寄り添っていくことになります。病気だけをみて診療することなく、患者さんの気持ちや社会生活などを尊重して治療することをモットーとしています。

※この記事の内容は、実体験に加えて

以下の資料も参考にしています。
気になる方はぜひチェックしてみてくださいね

www.twmu.ac.jp

今日も最後まで読んでいただき

ありがとうございました

また次の記事も書いていきますので

よければ読みに来てください

『【修復腎移植とは？】腎移植の新しい選択肢ー過去に話題になった治療は今どうなっている？』 ※最初にひとつだけお伝えさせてください今回ご紹介する「修復腎移植」はまだ研究段階の治療で誰でも受けられるものではありません。 …

腹膜透析（PD）が日本で普及しない理由 | 森下記念病院神奈川県相模原市南区東林間。消化器系を中心に、地域に根ざした医療を提供している急性期病院。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
いつもご覧いただきありがとうございます。

よろしければ「いいね♡」で
応援していただけると嬉しいです。

※このブログは個人の体験
感想をもとに書いています。

治療や薬については
必ず主治医の先生にご相談ください。

Xはこちらフォローしていただけると嬉しいです😊
https://x.com/6w8oB8

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

【透析97%対3%】腹膜透析を選ぶ人が少ない理由｜経験者として感じたこと

こんにちは、さとみです 😊

いつもブログをご覧いただき

ありがとうございます。

今日は腹膜透析の、お話になりますが

「知らなかった」と思っている方や

選択に悩んでいると困っている方の

お役に立てたら嬉しいです

※本記事の数値は公開資料を
もとにした一般的な目安であり
最新の状況や詳細については
各医療機関・公式情報をご確認ください🙏

腹膜透析はわずか3%

日本の透析患者さんのうち、
腹膜透析を選んでいる方は「約3%」

と言われているのだそうです。

私は、その3%のひとりでした。

この数字だけを見ると
腹膜透析はあまり選ばれていない

治療法なのかな？と感じるかもしれません。

でも実際には、少し違う

背景があると感じています。

世界と比べると見えてくること

海外と比較すると、この数字の

違いは、はっきりします。

日本：約3%
香港：約70%
欧州・カナダ：約20〜30%
アメリカ：約10%

日本は、かなり低い割合です。

ではなぜ、ここまで差があるのでしょうか？

受けられる医療機関が少ない

血液透析ができる施設は全国にありますが
腹膜透析に対応している

医療機関は限られているように感じます。

そのため、地域によっては
そもそも選択肢として提示されにくい

という現状があります。

「やりたいかどうか」以前に、
選べる環境が整っていない

ケースもあると感じています。

実際、私の地域では、私の通院している

病院では腹膜透析を導入していましたが

同じ地域の病院でも

腹膜透析の指導ができないので

血液透析を選択された方が

いらっしゃいました。

　十分な説明がないこともある

腹膜透析という選択肢について、
十分な説明を受けないまま

治療が進むケースもあるようです。

もちろん、すべての医療機関が

そうではありませんが

血液透析を前提に話が進む
腹膜透析の情報が少ない

といった声を見かけることもあります。

知らなければ、選ぶことはできません

自己管理への不安

腹膜透析は、自宅で行う治療です。

そのため

自分で管理することへの不安
手技が難しそうというイメージ
を持つ方もいらっしゃいます。

私自身も最初は不安でしたが、
実際にやってみると

少しずつ慣れていく部分もありました。

慣れてくるとコツを掴んで

結構、簡単にできましたので

ご安心ください

ただし、ここは個人差があると感じる為
無理なく続けられるか

どうかが大切だと感じています。

いずれ移行が必要になる可能性

腹膜透析は、長期間続けると
腹膜の機能が低下することがあります。

あと、感染もネックです。。。

そのため、将来的に
血液透析へ移行するケースもあります。

この点から、

「最初から血液透析を選ぶ」という

考え方になる方も
いらっしゃるのだと思います。

私が腹膜透析を
経験して感じたこと

私は腹膜透析を経験して

自宅で過ごす時間を持てたこと
をとても大きなメリットだと感じました

通院の頻度や時間に縛られず
自分の生活の中で治療を続けられたことは、
当時の私にとって大きな支えでした。

選択肢を「知ること」が大切

腹膜透析が3%という数字は、
単純に「人気がない」というよりも、

環境の問題
情報の不足が影響している部分も

あるのではないかと感じています。

治療法は、一つではありません。

自分に合った選択をするために

まず知ることが
とても大切だと思っています😊

その中で、
自分に合った選択ができる環境が
これから少しずつ広がって

いったらいいなと感じています

参考・リソース

詳しくはこちらをご覧ください。

森下記念病院ー腹膜透析が日本で普及しない理由

www.morishita.or.jp

腹膜透析については、
過去に私が書いたnoteの記事もあります。

実際の手術後の様子や

そのときのことも少し詳しく書いています。

有料にはなってしまうのですが、
もしご興味のある方がいらっしゃいましたら、
無理のない範囲でご覧いただけたら嬉しいです

手術後の写真も載せていますので

苦手な方は購入を控えてくださいね

【血液透析と腹膜透析】どちらを選択するのか？私が選んだ腹膜透析体験ブログ｜さとみの腎臓移植+腹膜透析体験こちらのコンテンツでは、腹膜透析に関する具体的な体験を綴っています。有料コンテンツには手術後の写真が含まれてますので刺激に感じる方はご注意ください。透析には血液透析と腹膜透析の2種類があります。私は、どちらの透析方法にしようか悩みました。その時に悩んだ事もまとめていますのでご参考になれば幸いです。この記事で解決できるお悩み ○血液透析…

note.com

今日も最後までお読みいただき

ありがとうございました

どうか皆さまが、ご自身に合った

選択を大切にできますように🙏

次に更新したらココに貼ります

『【腎臓病の食事制限、実は変わってきてる】「食べちゃダメ？」より「どう食べるか」の時代へ』頑張って我慢してたのに逆効果だったかもしれない話こんにちは、さとみです😊 …

最新医学データが導き出した最高の腎機能回復法　腎臓はアルカリ化すればよみがえる

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
いつもご覧いただきありがとうございます。

よろしければ「いいね♡」で
応援していただけると嬉しいです。

※このブログは個人の体験
感想をもとに書いています。

治療や薬については
必ず主治医の先生にご相談ください。

Xはこちらフォローしていただけると嬉しいです😊
https://x.com/6w8oB8

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

【献腎移植を待つ約14,000人】移植を受けた私が今、伝えたいこと

こんにちは、さとみです

今日は少しだけ重たいテーマになりますが
ずっと心のどこかにあった想いを

言葉にしてみようと思います。

14,000人が待っている現実

日本では今、献腎移植を

待っている方が約14,000人います。

その一方で、1年間に実際に

移植を受けられる方は、約248人。

つまり、1年で移植を受けられるのは
全体のわずか1〜2％程度と言われています。

平均待機期間は、約15年。

この数字を知ったとき、
胸がぎゅっと締めつけられるような

気持ちになりました

１５年は、あまりにも長いからです。

私が受けた「生体腎移植」

私は、生体腎移植を受けました。

家族がドナーとして名乗り出てくれたことで
移植を受けることができました。

もしそれがなかったら、
私も長い時間、待ち続ける

側だったかもしれません。

待つということ

献腎移植を待ちながら、
透析を続けている方がたくさんいます。

そして現実として、
待っている間に体調を崩し、
移植にたどり着けない方がいることもあります。

この事実を知った時

「姉に助けられた」と思いました

なぜ増えないのか

日本では、臓器提供の意思表示をしている方が
まだ多いとは言えない状況なのだそうです。

運転免許証やマイナンバーカードなどに
意思表示欄がありますが、

「なんとなく書いていない」
「家族と話したことがない」

そういう方も多いと聞きます。

実は私自身も、
移植を経験するまでは

口にできませんでした。

私にできること

では、移植を受けた私にできることは
大きなことはできないかもしれません。

でも、こうして体験を伝えることで、

移植という選択肢があること
移植後も日常を取り戻せること

知ってもらうきっかけにはなるかもしれない。

そう思って、書いています🙏

最後に

もしブログを読んでくださった方がいたら、

一度だけでいいので、
ご家族と「もしもの時」の

話をしてみてほしいなと思います。

答えを出す必要はなくて、
考えること、話すことが

大切だと思っています。

腎臓について調べている中で

気になっている一冊があります。

最新医学データが導き出した

最高の腎機能回復法　

腎臓はアルカリ化すればよみがえる

『【透析97%対3%】腹膜透析を選ぶ人が少ない理由｜経験者として感じたこと』こんにちは、さとみです 😊 いつもブログをご覧いただきありがとうございます。今日は腹膜透析の、お話…

腎臓と食事や体のバランスについて

書かれている本のようで
これから読んでみようと思っています

腎臓の病気は人それぞれ経過も違うので
すべてをそのまま取り入れるというよりは

一つの考え方として参考に

できたらいいなと感じています。

また読んだら、実際に感じたことも
このブログでお伝えできたらと思います

今日も最後まで読んでいただき

ありがとうございます。

次に更新したらココに貼ります

『これ考えた人天才！ヨーグルトとココナッツサブレ混ぜて一晩作ってみたら美味しかった』 ※この記事の最後に、免疫抑制剤と衛生面についての補足を記載しています。こんにちは、さとみです …

またのぞきに来てもらえると嬉しいです☺️

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
いつもご覧いただきありがとうございます。

よろしければ「いいね♡」で
応援していただけると嬉しいです。

※このブログは個人の体験
感想をもとに書いています。

治療や薬については
必ず主治医の先生にご相談ください。

Xはこちらフォローしていただけると嬉しいです😊
https://x.com/6w8oB8

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

【腎臓移植後のおやつ】ヨーグルト×ハーベストを作った話

こんにちは、さとみです 🌿
いつもご覧いただきありがとうございます☺️

昨日ね、ふと思いついて
カスピ海ヨーグルトに
ハーベストを入れてみました✨

写真を見てもらうとわかるんですが
材料は、この２つです👇

直接、ハーベストを入れると

ヨーグルトが溢れてしまうので

少しヨーグルトを出しました。

ハーベストを１枚、１枚、入れます。

隙間なく入れるのがコツです☺️

その後、はじめに取ったヨーグルトを

入れて蓋をして１晩寝かせます。

翌日、どんな仕上がりになるか

楽しみでした☺️

開封〜！！

しっかりヨーグルトを吸った

ハーベストが見えます

中はこんな感じです☺️

断面が見えて綺麗です🥰

お皿に持って実食〜

ヨーグルトのなめらかさと
ハーベストが合わさって
おいしかったです😋

以前、ヨーグルトとココナツサブレを

作りましたが、私はココナツサブレの方好み

投稿は、こちら

[冷蔵 ]フジッコカスピ海ヨーグルトプレーン 400ｇ×6個

腎臓移植後にヨーグルトって食べていいの？

実はこれ、気になっている方も

いるかな、と思って少し書いておきますね。

私は主治医に確認して
OKをもらっています

以前、免疫抑制剤を飲んでいるのに
お菓子を混ぜて大丈夫なの？
という心配の声をいただいたこともありました。

その点も先生に確認済みで、
「大丈夫です」と言っていただいています😊

ヨーグルトを食べるとき、

少し気になるのが脂質のこと。

移植後しばらくは、浮腫がありました。

そして体を立て直すのに

約1年くらいかかったのですが、

その間、体がタンパク質をすごく欲していて。

食欲も出てくるし、体重がなかなか

落ちなかった時期がありました

移植後は食事制限が大きく緩和される反面、

脂質を摂りすぎると脂質異常症や

動脈硬化につながり、

移腎臓への負担になることもあるそうです。

だからといって、

脂質を極端に避ける必要はなくて。

何事も食べすぎは体に良くないです

バランスよく、たのしく食べることが

いちばんなのかなと、今は思っています 🌿

※これはあくまで私個人の体験です。

移植後の食事については、

必ず主治医の先生にご相談ください🙏

腎臓移植をする前は
食事にいろいろな制限がありました。
カリウム、リン、たんぱく質…

何を食べるにも、頭の中で
確認してから口にしていた時期があります。

「好きなものを気軽に食べる」って
当たり前じゃなかったんですよね。

だから今、こうしてヨーグルトに
お菓子入れて
「おいしい〜！」って言える日常が
なんか、嬉しいんです 🌸

皆さんはヨーグルト

何か混ぜて食べますか？😊
よかったら教えてください✨

今回使用した材料はコチラです

東ハトハーベスト香ばしセサミ 32枚入

『【献腎移植を待つ約14,000人】移植を受けた私が今、伝えたいこと』こんにちは、さとみです今日は少しだけ重たいテーマになりますがずっと心のどこかにあった想いを言葉にしてみようと…

今日も最後まで読んでいただき、
ありがとうございました 🌿
次の記事を更新したら、
ここにリンクを貼りますね。