治療開始① | 5歳のランゲルハンス細胞組織球症

5歳のランゲルハンス細胞組織球症

ある日突然頬が腫れてからの記録

10/17



土曜日だけど早速スタート 


 弱めの抗がん剤(プレドニゾロン)とステロイド(ビンブラスチン) 



まさかの薬飲まない


息子、麻酔なしMRI、CTオッケーで 

カテーテル入れる前の採血も手首からの点滴も(意地っ張り?な性格の面もあって)泣かず大人しくしてるのに


投薬は拒否 


チョコアイスに混ぜたらガチ嘔吐しました


その後看護師さんと試行錯誤し

シンプルにシロップに混ぜると飲んでくれることがわかり

なんとか解決しました 



 10/18 ~ 10/23 


 シロップでステロイド

 途中からバクタ追加


腫れはいっきに引きました。

めちゃくちゃ効いてる。 

とはいえ触ればまだ存在感を感じるけど。


こりゃ早期退院もあり得るなと期待してChatGPTにも確認して

医師にたずねると、持ち帰ってチームで話し合ってくれて結果


副作用が心配なのでできない

ということで六週間入院再確定になりました😂




10/24 


16日間ずっと付き添い入院でしたが 

私が明日、上の子のPTAのイベントでパフェ作らなきゃいけなくて... 

たぶん、PTAも鬼じゃないので事情を話せば免除してくれそうだけど


二週間入院付き添ってだいぶ慣れた頃だし

わたしも気分転換に一度離れることにしました


夜、泣かずバイバイしました。 


でもどんな気持ちでいるのか

(16日間、息子以外にも、ほんの一部だけだけど、いろいろ見てきたので)

当事者じゃない私にはわかりません。