みどりのまきば

みどりのまきば

娘がミオクロニーてんかんになりました。
発病から今日に至るまでの日々を綴っています。

高校生だった娘がミオクニーてんかんとなり、その記録を残しておこうと思って綴ったブログ。

 

最後のブログから数年経ち、現在娘は大学を卒業後、ホテルへ就職しました。

 

ホテルではありますが、地方にあるラグジュアリーなホテルでして、一泊がかなりな料金なものでとても私が気軽に泊まりに行かれるようなホテルではないので、残念です。

 

「お母さん、私ホテルで働くから」

 

そう言われて大学卒業すると同時に一人暮らしを始めました。

 

病気のこともあったし、地方で簡単には会えなくなるのがとても心配でしたが

 

いつかは私も居なくなり、娘は一人で生きて行くのだし、それが遅かれ早かれの違いだと思い、頑張ってと送り出しました。

 

ホテルだとフロント業務になると夜中起きてることになるのか、ミオクロニーてんかんにとって睡眠不足は良くないので本当に心配しましたが、娘は持病のことをきちんと話し、ホテル側も理解してくださり、夜中の業務になることはありませんでした。

 

勤めていたホテルは避暑地にあって、とても環境的には良かったのですが、娘は車の免許が取れないので生活するには少々不便でした。

 

時間が取れると私は娘の住むアパートへ行き、一緒に買い物をしたり出かけたりしました。

 

コロナ禍も過ぎ、観光地なのでインバウンドの観光客の方が多く、留学経験のある娘にとっては英語を活かせる仕事も楽しかったようですが、休みの日にどこへも行かれない娘にとって気晴らしができずにいた事はあまり良くなかったようで、また職場で働く人から心無いことを言われたりして徐々に心が疲れてしまった様で、2年目に入った時適応障害になり、1ヶ月休みを頂き一度復帰しましたが3年目に退職し、家に戻ってきました。

 

それから半年、アルバイトをしながら彼女に合った仕事を探していましたが、やはりホテル業が向いていると思ったようで、派遣に登録して今は京都のホテルで元気に働いています。

 

3ヶ月に一度は通院があるので、その時には実家へ来ます。

 

仕事の話をする娘を見て、頑張って元気にやってるんだなとちょっと安心しています。

 

病気と上手く付き合いながら、娘は娘の人生を懸命に生きています。

 

娘と同じ病いで悩み、不安の中におられる人が一人でもこのブログを読んで前向きになって頂ければ幸いです。

 

 

これからも、一生てんかんの薬を飲み続けて行かなければなりませんが、飲むことで普通の生活ができるこの時代で本当に感謝です。

 

ミオクロニーてんかん以外の病気と戦っておられる方々が今日も幸せを感じることができますようお祈りします。

 

このブログはここで終了します。

 

長い間、そして最後まで読んでくださり感謝します。